東京に来ています。
全国ヘモフィリアフォーラムに参加するため。
血友病と、その類縁疾患の患者さん、家族、それに関わる医療者が集まるフォーラムです。
2年前、フォンウイルブランド因子活性が低いとわかってまだ3か月ほどしかたっていなかった時、ネット検索していて、このような会があることをしりました。
2年前には、まだ専門の先生にかかっていなくて、「体外受精はしてはいけない」と言われていた時だったので、「病気でも、普通の人とおなじように体外受精をできるようにしてほしい!」と訴えた記憶がありますが。。。。
その願いは叶い、既に6回の採卵を問題なく、出来ています。
午前中は、グループ討議。
「類縁疾患」のグループを作ってくれていたので、そこに入りました。
フォンウイルブランドの患者さんは私も含め3人でした。
フィブリノゲン欠乏症の患者さんとその家族が5人でした。
話を聞いていると、私が一番軽症な感じで・・・。
体外受精うんぬんの、悩みは、申し訳ない感じ。
私、フィブリノゲン欠乏症については、全くの無知でしたが、この病気の場合、フォンウイルブランドと違い、妊娠継続がかなり難しいらしく、凝固因子をしっかり補充しないと、流産してしまうとか。
死を意識するような問題を日々抱えている方もいて、妊娠・出産・体外受精なんて、遠い夢の話の様な空気。
不妊当事者のおしゃべり会へ行っても、ま、同じ様にみんな深刻で、大変な感じなんですが。
やはり、その立場にならないと、わからない、また、違った大変さがあるなぁと、思いました。
いっぱい書きたいことはありますが。書ききれない。
ヘモフィリアの患者団体の今までの経緯や、今ある姿を見ていると、その当事者が、感じている問題について、国などのしかるべきところへ訴えていくことが、とても大切で意味のあることだと思わせられます。
自分が、こうなってほしいと思う事について、きちんと訴えていける力を私も身につけたい。
ヘモフィリア関連の患者さんのシアワセもですが、不妊当事者の方のシアワセのためにも、あと、これは看護師として、糖尿病の患者さんのシアワセのためにも、活動していけるような人間になりたいです。
本日、ヘモフィリアフォーラムに参加していた患者さんも、「不妊患者の経済負担軽減を目指す為」の署名にご協力いただけました。
自分の問題ではない。そんなどころではない。けれど。
積極的に、署名してくださいました。
協力いただけたことに深く感謝します。
