ある日突然 多発性筋炎になりました(;゚Д゚)

ある日突然 多発性筋炎になりました(;゚Д゚)

2021年1月 人生の転機に見舞われました。
38歳で多発性筋炎(抗体Jo-1陽性)難病を患ってからの経験談を綴っています。
同じ病に悩み、不安を頂く方々が「自分だけじゃない」っと思って少しでも不安解消のお役に立てれば幸いです。

医療機関に従事される方々に毎日ありがたい気持ちでいっぱいです。
コロナが早く収束するよう、今日も1日頑張りましょう(*^-^*)

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気温が上がってきたので

続々と、芽が出始めておりますー。

本日2回目の更新、猫飼いです 猫しっぽ猫あたま

 

 

↓ ジャガイモの芽が出てきました。

掘り出したあと、綺麗に洗いやすい事と、皮が剝きやすいので

メークインしました。

以前、男爵を植えたのですが、洗うのと皮をむくのが結構手間に感じて食べる事が面倒になってしまった・・・なのでそれからずっとメークインばかり植えてます。

 

 

↓ タラの芽です。

ちょうどいいサイズをポキッっと折って収穫します。

天ぷらは、作るのと片付けが面倒なので

ゆでて食べました。苦味が少しあって美味しかったですー照れ

 

 

↓ アスパラが出てきました。

大きく育ち、根がびっしり混んでしまったので

ばらして、植え替えをしました。

ちゃんと出てくるか不安でしたが、大丈夫そうですー晴れ

 

 

↓畑の溝が好きな我が家の猫です。

 今の時期は、モグラを良く狙ってますあせる

 

日中の日差しが暖かいですねー

過ごしやすくなって、ありがたいです。こんにちは猫飼いです。

 

先日、6回目に診察でした。

今月から仕事復帰をしているので、仕事復帰後の初診察。

 

仕事復帰とはいえども、体がまだ思うように動かない、体力が持続しない為 事務仕事をメインでさせてもらってます。

 

事務仕事のみですが、自宅で過ごしている時に比べれば

体が慣れるまでは、くたびれますね。

慣れてくれば、大丈夫ですけど!

 

そんな感じ、今回の検査。

結果は・・・

 

 

 

CK値

 

 

 

やっと正常値(;´∀`)

107でした口笛

 

 

去年の12月末は12,000~14,000をウロウロしていたので

ご無沙汰しております正常値さん音譜

 

って感覚です。

 

ともあれ、先生曰く、

「現状筋肉の炎症がないという事なので、正常値だからと言って、いきなり動かさず徐々にならして行って下さいねー。」

 

との事でした。

 

はい、加減しながら無理せず過ごしますー照れ

 

 

 

クローバークローバークローバー薬の量が減りました~クローバークローバークローバー

リボンプレドニゾロン錠  15㎎ → 12.5㎎

リボンプログラフカプセル 4㎎(2㎎×2回) 変わらず

 

コスモス新規コスモスフォサマック 35㎎ 週1回

      ↑骨が折れにくくなる薬です。

 

他も変わらず

黄色い花ワンアルファ錠0.5μg

黄色い花バクトラミン配合錠 

黄色い花メチコバール

 

因みに、プレドニゾロンの量が減ってきたおかげで

中心性肥満 ※とくに下腹部に脂肪がつくがほぼなくなりましたー。

やったぜーOK

趣味で野菜を作っています。

おはようございます猫飼いです。

 

手はかかりますが、気晴らしにもってこいですニコニコ

そして、一生懸命頑張っても、台風で全滅・・・笑い泣き

なんて経験もあります。

肥料も必要だし、夏場は水やらないと枯れるし

雑草たくさん生えるし・・・

なので結果論として手間や、費用をかけてそこにお得感を見出したい方は、野菜を作るよりもスーパーで買った方がよっぽどお得です。

 

でも、私はこの地道な工程がけっこう好きだったりします。

とくに、芽がでた時とか楽しいですね。

毎朝、畑をフラフラして、変化を探してますクローバー

 

ニンジン

 

ダイコン

 

ニラ5年目に突入。

 

一昨年はろくろく時間が作れなかったし

言い訳右差し仕事で疲れて、休みは寝てるか、家で仕事してるか・・・

 

去年は去年で秋頃から体の不調(手根管症候群&多発性筋炎)になりだし、とても畑作業ができなかった・・・

なので、畑がだいぶ荒れていたのですが

1カ月くらいかけて綺麗にしました。

 

今回、この多発性筋炎になった時、もっと畑楽しいんでおけば良かったショボーンって後悔しました。

どこまで回復出来るのかがわからなかったので、もう畑作業が出来ないかと思っていましたあせる

 

なので、回復しつつある今、以前は面倒だな・・・っと感じていた事も

面倒だけど楽しいお願いっと感じています。

 

因みに、今日あたりニラを収穫したいところですひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球

 

毎回病気のことをアップするにもネタがないので

畑のこと、他も徐々にアップして行きますービックリマーク

 

 

 

 

 

入院中に、担当医師から多発性筋炎は、難病指定の病気の為

助成金の申請が出来ますよー。なので必要な書類を揃えて提出する様に言われました こんにちは猫飼いです。

 

こちらの制度です。

これから、どれだけお金が必要になっていくのか、未知な領域に入ってしまったので「おおおーーーなんてGoodな制度なんだー!」

っとなりました。

 

入院中は暇なので、必要書類について調べ、姉に連絡し

実家で印刷しておいてもらい、記入が必要な書類は全て揃えておいてもらいました。 助かりました口笛

 

退院後、早めに提出したいので

1月18日に保健所に提出して、医療費受給者証が本日届きました。

 

 

2カ月くらいかかります。とは聞いていましたが、その期間くらいかかりました。

 

届くまでは、社会保険使用してますが、やはり金額がそれでも一度に8,000円くらいかかる。

それが週1回通院の時期なんかお金すぐなくなる…

 

いやーありがたいですねー。

因みに、千葉県民なので、チーバくんが書いてあるのでしょうが、

各都道府県でそれぞれマスコットキャラが書いてあるんでしょうね?

たぶん・・・。

 

 

 

20歳からタバコを吸い始めました。

こんにちは猫飼いです。

 

えっ、今ですか?

 

そりゃー・・・

 

 

 

ね~あなた・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

禁煙するしかないっしょ・・・

真面目に。

 

今まで、挫折を幾度か経験していますが、

今回は体調が悪くなってから吸う気も失せ、

その後、入院も加わり禁煙期間が3週間くらいになり、

退院後は吸いたい気持ちはあるものの怖くてとても吸えない。

今でも吸いたい気持ちはありますけどね・・・

「炭酸ジュースをたくさん飲む」事で、解消されてます。

※ペプシ1.5リットル/日

気持ち的には、会社に1.5リットル持って行きたいくらいですが、

お茶系で気持ちををごまかしてます。

 

禁煙して2カ月半くらい経過してます。

このまま、イケソウナキガシマスー

 

3月から仕事復帰となり、また吸いたくなるんだろーなーっとは予想しています。

吸っちゃいけない!っと思うと吸いたくなるので

吸いたくなったら、いつでも吸えるじゃん!って思うようにしてます。

気が楽になりますー。

あ、吸いませんけどね。

ほら、人間ダメダメ言われるとしたくなるのでひらめき電球

 

はい、っという事で禁煙頑張りまーす!

今月から無事に職場復帰をしております。

こんばんは猫飼いです。

 

本日診察日。CKの値はかなり下がり、次回の検査時は正常値の

200を切りたいところです口笛

診察時、検査結果が毎回順調に下がるので

結果を聞き、そのたびに「やったぁ」っと喜び

控えめにガッツポーズがでてしまいます!!

 

本当に安堵しますね。

だいぶ良くなったきたものの、やはり不安である事は変わりないので

検査前とか、数値上がってたらどうしよう…って考えたりします。

 

まーともあれ、良かった良かった。

次回の診察時に、仕事内容の範囲を元通りの範囲まで戻せるのか

先生と相談して決める予定です。

 

そして、良くなりつつあるのですが、始めなかった症状が

最近でてきているので、先生に報告。

「機械工の手」と言う名称の症状です。

親指と、人差し指の決まった部分の皮膚が硬くガサガサになり、ひび割れみたいにパックリ割れるのです。

 

これは、皮膚筋炎の症状のひとつらしいです。

他の方のブログや、ネットで目にして(変わった名称なので)知ってはいたのですが・・・これか・・・っという感じです。

なかなか治らないのが一番厄介。

あと、地味に痛い。

 

目立たないので、良いのですが、早くなくなって欲しいー。

 

クローバークローバークローバー薬の量が減りました~クローバークローバークローバー

リボンプレドニゾロン錠  20㎎ → 15㎎

リボンプログラフカプセル 4㎎(2㎎×2回) 変わらず

 

他も変わらず

黄色い花ワンアルファ錠0.5μg

黄色い花バクトラミン配合錠

黄色い花メチコバール

 

 

昨日、診察日でした。

CKの値がどうなっているか…ドキドキあせる

 

前回3,600でしたが・・・

結果、今回は1,200

下がってましたーー良かったです~口笛

 

それと実は、来月から職場復帰が無事決まりました。

良かった、良かった。

 

体を動かす仕事なので、CKの値が正常値近くなるまでは

事務作業をメインで行います。

 

入院当初は、仕事復帰は難しいとの話を お医者さんから聞いていただけに、喜びもひとしおですおねがい

 

筋力の方は、だいぶ戻ってきてまして

しゃがんでからの立ち上がりが出来るようになってきました。

3回くらいが限界ですが…にやり音譜

 

階段はレベルが高くて、頑張って10段までかな音譜

…はい、これからも頑張りまーす。

ファイトォーーー イッパァーーーツ!!

 

 

クローバークローバークローバー薬の量が減りました~クローバークローバークローバー

リボンプレドニゾロン錠  25㎎ → 20㎎

リボンプログラフカプセル 4㎎(2㎎×2回) 変わらず

 

他も変わらず

黄色い花ワンアルファ錠0.5μg

黄色い花バクトラミン配合錠

黄色い花メチコバール

 

 

 

診察日のご報告です。

今回、CKの数値が前回同様5,000くらいの横ばい、もしくは上がっていたら入院になるかもーっガーンっとの話だったのですが

無事、CKは3,600に下がっておりまして

入院することもなく、平穏に過ごしております。

こんにちは猫飼いです猫しっぽ猫あたま太陽

ふーよかったよかった。

 

筋力も徐々に戻りつつあるので、歩行はだいぶ楽になりました!

お医者さんから「散歩程度はして良いでうよー」との許可がでたので

たまにウロウロしてます。

畑も去年の9月くらいから手が痛くて何も手入れが出来なくなっていたせいで、ひどい有様なのでむしりを体調みながら少しずつしたいのと、今月末には、野菜の種を蒔きたいところですねー霧霧

 

 

クローバークローバークローバー薬の量が減りました~クローバークローバークローバー

リボンプレドニゾロン錠  30㎎ → 25㎎

リボンプログラフカプセル 4㎎(2㎎×2回) 変わらず

 

他も変わらず

黄色い花ワンアルファ錠0.5μg

黄色い花バクトラミン配合錠

黄色い花メチコバール

 

通院の頻度も1週間ごとでしただ、2週間に1回となりましたバレエ

昨日は退院後2回目の診察日でいた。

CKの値が退院時は5,000でしたが、 1週間後8,000  ガーン

に上がっていたので

2週目の検査で下がっていない様だったら入院してステロイドパルスをする話になっていました。

 

結果・・・

 

CKは4,961 (ほぼ5,000)で、まだまだ高いのですが

下がっていたので、今回入院はせず音譜

1週間後の検査で数値がまだ横ばいなら、入院を予定しましょう~

との事になりました。

 

自己抗体がARS抗体なので、再熱メラメラしやすいと言う特性があるようなので、まだしばらくは安定するまで油断禁物なんだろうな~

っと 大事に時間を過ごしたいと思います花火

 

 

クローバークローバークローバー薬の量が減りました~クローバークローバークローバー

リボンプレドニゾロン錠  40㎎ → 30

リボンプログラフカプセル 4㎎(2㎎×2回) 変わらず

 

他も変わらず

黄色い花ワンアルファ錠0.5μg

黄色い花バクトラミン配合錠

黄色い花メチコバール

明日、診察日なのですが

検査結果により入院になるかもしれないので

念のため、猫と荷物を持って 今夜から実家に泊まりに行く予定です。

こんにちは猫飼いです。

あ、因みに猫は2匹飼っています。猫しっぽ猫あたま黒猫しっぽ黒猫あたまラブラブ

9歳と10歳のそこそこお年頃の子と生活をしています。

 

 

出張や、入院など 家を留守にしないといけない時

1人暮らしでペットを飼っていると毎回困ってしまいます。

ペットホテルに預けたことも幾度かありますが、心配で心配でなりません(笑)

 

入院中は実家に連れていき 家族にお世話をしてもらっているので

ありがたいです。笑い泣き

実家の猫(まだ子供)とも仲良くなって、家族にも徐々に慣れてくれました。

 

入院する事になったら治療なので仕方ないのですが・・・

数値が良くなっている事を願いたいと思います拍手