暖かかったり、花冷えで寒かったりで、
健康な人でも体調管理が大変ですね。
おまけに、寒かった後の暖かい日には花粉の大量飛散で、トホホ。
筋強直性ジストロフィーをかかえる皆さまは、気温が急に下がった日には、
筋肉の問題で、お辛いこともおありではと、案じています。
本格的に暖かくなるのが、待ち遠しいですね。
さて、昨日、
Kさんの持病の医学研究に何らかの貢献ができたらと登録をしている、Remudyさんから、大きな封筒が届きました。
開けてみると、
簡単に言えば、今回、筋強直性ジストロフィーと脂質代謝異常、肝障害についての研究を始めますので、患者アンケートをお願いします、
という内容でした。
全身疾患でもある筋強直性ジストロフィーについて、
いろんな角度から、調査、研究が始まることは喜ばしいことです❗️
🍀
ただ、今回、
同封の依頼文、調査票をざっと一読して、
Kさんも私も、ちょっと困ってしまいました。😔
というのは、
Kさんは、いろんな合併症を抱えていますが、
臨床検査値は、
基本、当該代謝障害はないことを示しているのです。
で、私たちが、
アンケートを前に何に困ったかというと、
このアンケートを送って下さった先生は、
当該代謝障害を抱えている筋強直性ジストロフィー患者さんの現状や進行、治療内容についてを知りたくて、そうした患者さんを見つけだして、協力をして欲しい、
と思われていらっしゃるのか、
はたまた、
当該代謝障害を持たない患者さんについても、どの程度いるのかも知りたいのか、
その辺が、読み取れないのですね。😖
依頼文、調査票を手にされた方々は、それぞれの解釈をされるように感じました。
🍀
先生方にしたら、
患者、協力医師は、こう読んでくれる筈、との思いがベースにあって、
丁重に依頼文を書かれたのだと思います。
ただ、
受け取った側としては、次のことを明確に記した依頼文を出して頂いた方が悩まなくて良かったかなぁ、と感じた次第。
つまり、入れて頂いた方が良かったなと思うのは、次の一文。
例えば、
「本調査につきましては、当該代謝障害のない患者さんについても、その旨を明記してご返送頂きたく、ご協力お願いします。」
または、
「当該代謝障害のない患者さんについては、今回は、調査票をご返送頂く必要は特にございません。」
こうした一文があれば、
受け取った側は悩まないで済みます。😊
🍀
臨床データ、医学的情報を差し出すというのは、
取扱機関においては、
規則に沿って、その個人情報の扱いに十分に留意されると思いますが、
何事も完全ということはないかもしれません。
ですから、
患者アンケートの趣旨に解りづらい点があると、
まあ、敢えて出すのは辞めておこうかな、という気にもなります。
それに、
調査票を出すには、担当医の貴重なお時間も取らせるわけで。
もし、研究者の先生が、代謝障害のない患者のデータも必要とされているなら、
その明記がないと、なかなか頼みづらいかな、と、感じた次第。
🍀
人は、受け取り方は様々ですので、
今回の件に関わらず、
アンケートを依頼するときには、
依頼者の意向に沿った対応が誰でもできるように、
依頼文は、慎重に書かないといけないなぁと、私自身、反省し、学んだ次第です。
🍀
ちょっと、
感じた当惑を、率直に書いてみましたが、
先生、ご研究、影ながら応援しています❗️
🍀