その後の経過について【備忘録】

新年を迎えましたね。

喪中につき、新年のご挨拶を控えさせていただきます・・・

今年こそは大禍なく平穏無事に過ごしたいものです。

まぁ早速入院しそうなんですけど。

さて、今日は心臓カテーテルアブレーション手術から約3ヶ月となるタイミングで

久しぶりに循環器内科の診察でした。

前の記事が１１月で終わっていたので、そこからの経過を簡単に書いておくと、

足に力が入らない状態が少しずつですが、確実に悪化しています。

１１月ごろは階段が上りづらくなったな、っていうくらいでしたが

今となっては２０cm超えの段差が登れなくなりました。

登れないのは踏み台を設置するとかしてなんとかしていますが、

ほんとに危ないのは降りる時。

足をついた瞬間に踏ん張りが効かず、膝から崩れるように転んでしまいます。

さらに、歩くときも足が上がっていないせいなのか、

何もないところで足がもつれて転びます。

室内でも何度か転びました・・・

さすがにまずいと思ったので、トレッキング用ですが、近場のアウトドア用品店で

杖を買ってきて使っています。

歩きときもバランスが不安定になっているので、

そこは意識して杖を使ってゆっくり歩くようにしています。

で、循環器内科で経過を話してきたところ、

自己免疫で筋肉が炎症を起こす筋炎という病気が疑われるということで、

まずは脳神経内科を院内紹介してもらってそちらにも通っています。

もしかしたら大腿静脈からカテーテル挿れたときに神経に触って

圧迫とかしてる可能性を考えたというのもありましたが、

仮に筋炎だったら膠原病の一種で、国の指定難病。

糖尿病の治療でかかっている病院の血液検査の結果からは

筋肉の炎症の数値が高めに出ていたので筋炎の疑いが上がったのですが、

これの検査がまた難しいらしいのです。

これまでの血液検査では数値的には陰性。

しかし出ている症状は典型的な筋炎という・・・

とまぁ、１２月中はそんな感じで頻繁に検査で通院していた感じです。

で、２０２４年最後の診察は本当の最終日、１２月２７日だったんですが、

その際、脳神経内科の先生に初めて病名候補に挙げられてきたのがポンペ病。

こちらも例に漏れず指定難病なんですが、

筋炎だった場合だと自己免疫が原因となるため、

免疫抑制のステロイドを大量に使う治療になりますが

ポンペ病だった場合は遺伝子疾患で特定の酵素を定期的に体内に補充する必要があるらしいです。

それと神経の問題である可能性もまだあるということで、

旧年中は病名候補が３択になっていたのでした。

で、その中でも筋肉が原因である可能性が比較的高かったということもあって、

年明けのどこかのタイミングで筋生検という、筋肉の一部を採取して

生体検査する予定を組みました。

そして新年一発目の検査は１月１０日。

この日は筋電図検査というのをやってきました。

循環器内科でいつもやってる心電図検査の筋肉版みたいなイメージでしたが、

検査内容は筋肉に髪の毛よりも細い針を刺して神経伝達の波形を観測するんだそうで。

いまいちイメージできなかったので、ネットで色々調べてみたのですが・・・

どうやらかなり痛いらしい。

でもま、髪の毛よりも細い針だというから、我慢できないほどじゃないだろうと思っていました。

しかし何かのタイミングで皮膚に髪の毛が刺さったらけっこう痛いんですよね・・・

正直舐めてました。

自分は比較的痛みに鈍感だという自覚があったので余計に・・・

で、四箇所の筋肉に針を刺して検査したんですが、そのうち一箇所が大当たり！！

検査の性格上、針を刺したまま曲げ伸ばししたり力を加えたりするんですが、

ちからコブ作る筋肉の肘の方の付け根くらいに針刺した途端に疼痛が・・・

神経に染みる感じのツーンとくる痛み、分かります？

その状態で曲げ伸ばししたり思いっきり力入れなきゃならないの・・・

そこだけはギブアップしようかと思いました。

他の三箇所はさほどの傷みは無かったんですけどね・・・

で、結局なんだかんだやってきました。

検査終わってしばらく経っても針刺した筋肉のところが

ツーンと染みる感じが続いていましたが、とりま、検査結果をもとに診察が行われ・・・

どうやら筋肉ときめつけてかからないほうが良さそうだという結論になりました。

筋電図の波形からは、特に足の方で筋肉を動かす神経の異常がありそうな形になっているらしい。

時々不整脈のように間隔の空く波形をしていました・・・

肩の方は筋肉、神経どちらとも取れるような波形らしい。

こちらは間隔の空いていない波形になっていました。

医師に詳しく見方を聞かないと分からないくらいのアレでしたけど、

確かに足の方の筋肉の波形はそんな感じでした。

で、こういう波形の時は神経に異常があるか、腰痛などの痛みがあるときに出るらしいです。

ということで、当初入院して筋生検の予定でしたが、

入院予定は変わらず、検査内容を首や腰周りのMRIに変更することになりました。

検査結果によってはそのまま長期入院して治療になるというのは変わらないみたいですが、

一連の検査が終わったら一時退院もありうるとのことで・・・

ということで、当初の予定からだいぶ変わりましたが、足の不調についてはこんな感じです。

で、今日は肝心の心臓カテーテルアブレーション後3ヶ月となるタイミングで

診察を受けてきました。

今日やってきたのは採血と心電図と心エコー検査。

採血の時、いつも5〜6本採血するのが普通だったのですが、今回は3本だったので

だいぶ気が楽でしたね・・・

で、ちょっと長めに心電図を取って、これまた微妙に痛い心エコー。

検査系を全てこなしていよいよ主治医の診察になるんですが、

その前に看護師さんへ術後の経過を細かく報告。

そうこうしているうちに診察の順番が来て診察室へ。

検査結果、術後の心臓の状態はいい表情（主治医曰く）でした。

長めの心電図で一拍だけ期外収縮があったらしいですが、

それ以外は正常な脈拍になっていたそうです。

旧年中も年明けも血圧計で不整脈を検知していたところがあったので

気になっていたのですが、手術後の急性期ということで、よくあること、くらいの認識でいいらしい。

他にも、心室の肥大が見られてたところは正常な大きさになっていて

伸び切ったゴムのようにはならず、心房細動の消滅とともに正常に戻っているらしい。

さらに一番ヤバイ心不全の状態と言われていた拍出率ですが、

当初の１８％から４９％に改善していました。

健常者の正常値とされているのが５０％以上らしいので、１％足りていませんが、

スタートが悪すぎたので、ここまで回復するとは主治医も考えてなかったそうです。

まぁそもそも１８％という数字自体がかなりやばいレベルだったんですけどね・・・

普通の人の1/3くらいの血流量で生きていたということですから。

心不全の専門医でも焦るレベルの心不全の状態だったらしいです。

ということで、今回の心臓の術後の経過は良好という結果になりました。

これでまたしばらく生きられそうです。

で、今回の診察から、一種類薬が減りました。

不整脈を改善する薬だったんですが、どうやらこの薬が神経に影響を出すらしい。

もしかしたら足の問題が神経だった場合、

原因を作っていたのがこの薬ということもありうるとのことで・・・

少なくとも今後神経の検査をしていくのに邪魔になる作用のある薬は

止めていきましょうということ。

現状不整脈は問題なさそうなレベルだということで、

投薬停止しても問題のない薬だという主治医の判断でした。

で、今日の通院は心臓の方で、検査結果は概ね良好ということで、

そちらは良かったのですが、足の問題は解決していません。

もし今日、病院から連絡が来たら来週入院になっていたのですが、

連絡は来ていなかったので、入院するのは再来週以降に延期です。

まぁ、こればかりは相手のあることなので仕方ないですが、

早めに入院して集中して治療していきたいと思うんですけどね・・・

もちろんその間は仕事なんかできないので、健康保険の傷病手当とか

受給したりすることを考えなきゃならないですけども。

ちなみに来週も再来週も大学病院で検査日程が組まれています・・・

予定だと入院したら２〜３週間だということなので、

１月〜２月は入院ということになりそうです。

あとは検査結果次第ですが、通常リハビリ含めて

2〜3ヶ月の入院でスケジュール組んでやっていく感じになるとか・・・

こればかりは蓋を開けてみないことにはどうにも分かりませんが、

そろそろ自分でこうしたい、っていうのを決めて医師に協力を仰ぐという

スタイルにしていくべき時期なのかもしれません。

差し当たっては、入院になってもならなくても

１月の最終週から治療に専念するということで、

傷病手当申請の医師の意見書を書いてもらえるかというところの確認からかな・・・

はっきり言って今の時点で仕事なんかしてる場合じゃないんだけどね・・・

リモートにしてもらって限られた仕事してるような状態だけど、

そこまでして仕事する理由ってなんなのか？

そんな自分にとって必要なことなのか？

ある意味では自分にとって大きな決断になると思うので、

しっかり考えて結論を出したいと思います。

明日は糖尿病の病院なのですが、朝イチの枠で予約入ってるので

今日のところは早めに寝て明日に備えたいと思います。

今週3回目の採血だな・・・(´･ω･`)