生後1ヶ月で疑惑浮上、専門医に繋いでもらって遺伝子検査
生後2ヶ月で診断確定
しっかりとレックリングハウゼン病でした。
もしかしてと思ったあの瞬間から1ヶ月ほど、カフェオレ斑を見てはため息をつき、涙を流し、ありもしない原因を推測し、日頃の行いや思考を悔い、落ちて落ちて、何もかもをやめてしまおうとすら思った。
ChatGPTに同じようなことを何十回と聞いて何十回と同じような回答をもらっていたし、いのちのナントカっていう電話も、何回も案内された。
ここに書いて発散しようと思ってブログを開設したものの、薄ぼんやりさせることでどうにか見ていられた「病気」を、言葉にして残してしまうことで輪郭をハッキリさせてしまうような気がして、書くのも怖くてやめてしまった。
そろそろ10ヶ月になる。
今はカフェオレ斑以外の症状は特に見当たらないように思う。
本当は
異常なーんにもない
みたいに明るく書きたいけど、未来の自分がどう思うだろうと考えると容易にはできない。
どうか未来の私が
「バカだなー、書いておきゃよかったのに！なんにも心配いらないよ！」
て思っていますように。
新生児期から大型多数のカフェオレ斑があるというのは大欠失、重症型の典型である、とChatGPTに何度も言われて(なぜ「何度も言われた」のかというと「何度も聞いた」から。)、そのたび泣いて将来を悲観していたけど、専門医の先生が仰るには
「ぜーんぜんそんなことない」
とのこと。
「定期検査は必要だけど、病気のことを思い出すのはそのときだけでいいですよ。病院を出たらもう他の子と同じように！育児を楽しんで！」
と言われました。
今後どうなるかはわからないけど、どうなっても私はこの子を愛していきたい。