難病の子を抱える母親のブログ、何回かは読んだことある。
あら、大変そう……頑張ってほしいな🥺
少しでも笑顔でいられるときが多いといいね！
完全に他人事でそんなこと思いながら読んでた。
そのときの自分に教えてあげたい。
あんたの第2子、難病だよ。
書く側だよ、今。
まだ診断は下りてない
でもほぼ100％そうなのだろう
神経線維腫症、NF1
レックリングハウゼン病
だって身体中に5mmより大きいカフェオレ斑が10個以上ある。
6個とか書いてあったけど、6個なんて余裕だよ、この部分だけでほら4個ある。
数えて大きさ確認して、泣きながら笑っちゃったよ。
なにも楽しくない
なにも美味しくない
心から笑えない
なんでうちなんだよ
3000分の1が何でうちなんだよ
成人してから初めて声出して泣いた
よその子どもを見るのもつらい