レックリングハウゼン病だと判明した途端、この子のオムツ替えや、お風呂に入れるのが怖くなった。

肌を見るのが怖い。


カフェオレ斑が濃くなってるかも

増えてるかも



そんな気持ちで今日お風呂に入れたら、今まで無かったところにうっすらと大きめのカフェオレ斑が出現していた。

いい大人なのに、声を出して泣いた。

増えた!増えちゃった。




心のどこかで、このまま増えず濃くもならず、実は神経線維腫症じゃありませんでした!ていうのを期待していたんだっていうのを認めざるを得なかった。


カフェオレ斑こんなにあったら絶対そうなのに。

なにを期待していたんだろう。

まだわからないよね、なんて少し思ってた。

わかるよ。こんなにあるんだよ。




赤ちゃんかわいいねって言われるたび、

上の子がこの子に嬉しそうに触るたび、

「でもその子病気だよ」って思ってしまう。



そんなこと思う母親、最低だよな。

ものすごい罪悪感と後悔と、それと一緒に

「なんでこの子なんだ」って思いが波のように押し寄せてくる。

なんで?本当。





もうこの子を可愛いと思いたくない

大切だと思ってしまったらこの子を直視できない

どうでもいい存在だったらよかったのに

苦しい

お願いだからニコニコしないで

可愛くて可愛くてつらすぎる