www.nanbyou.or.jp私なりの応援
こんにちは、かめぴよです。
日頃の更新は個人的都合によりお休み中ですが、今回は内容の期間が限定なので書きました。
書くと言ってもおそらく該当される方向けの講演会だから（ごめんなさい、違っていたら訂正します）、一般的に「私も参加してみよう」とはならないものかなと感じています。
だから書くまでにちょっと迷いというか、どう書いていいか考えていました。
なので私のリブログは、こんな病気も世の中にはあって、苦しむ人たちもいることを知っていてくれたらという記事です。
医療講演会のこと
PDFが下記から閲覧できます。
https://pentas-hp.info/wp-content/uploads/2023/08/20230901.pdf
皮膚筋炎・多発性筋炎患者会 ペンタスの会様が企画されたみたいです。
この講演会では下記のような難病をお持ちの方向けと思われます。
病気に対する知識を深め、どう行動していくべきかを学ぶ場ではないかと思っています。（この辺りも違っていたら訂正します）
- 多発性筋炎/皮膚筋炎
- 全身性エリテマトーデス
- シェーグレン症候群
- 混合性結合組織病
- 若年性特発性関節炎/成人発症スチル病
- 全身性強皮症
因みに各難病はこのような概要です。
多発性筋炎/皮膚筋炎
筋肉が炎症を起こすことで、
- 筋肉に力が入りにくい
- 疲れやすい
- 痛みを伴う
という特徴があるそうです。
このような症状が出て、場合によっては皮膚の表面が赤く腫れたりする皮膚症状が出る場合に皮膚筋炎と呼ばれるそうです。
全身性エリテマトーデス
20～40代の女性に多い膠原病だそう。原因が不明。免疫系の異常から、本来身体を守るはずの免疫系が自分を攻撃してきて、いろんな症状（3大初期症状は発熱、関節炎、皮疹）を引き起こすそうです。
シェーグレン症候群
全身の外分泌腺（涙腺や唾液腺など）に炎症が起こって外分泌腺が破壊され、ドライアイ、ドライマウスのような乾燥症状が出る病気だそうです。
混合性結合組織病
先に書いた
- 全身性エリテマトーデス様
- 強皮症様
- 多発性筋炎/皮膚筋炎様
のうち、2つ以上の症状が出て、血液中の抗U1-RNP抗体という自己抗体が陽性となる病気だそうです。
※症状の後に「様」がつく文章が多くて、ただこの理由は分からないですが、このまま記載しておきます。
若年性特発性関節炎/成人発症スチル病
まず、大元かなと思われるスチル病について。
代表的な症状は、関節炎、皮疹、高熱（間欠熱）ですが、他にのどの痛み、リンパ節の腫れ、肝臓や脾臓が大きくなったりします。薬にアレルギーが起きやすくなることもあります。血液検査所見では、 炎症反応 （CRP）高値、白血球増多、肝臓機能障害などが見られます。
まず若年性…の病気は、16歳未満で発症して、6週間以上症状が続く場合に該当するようです。長引くと栄養障害、低身長などの影響が出るそうです。
成人発症…16歳以上として若年性特発性関節炎に似た症状が出る状況のようです。
全身性強皮症
皮膚や内臓が硬くなる（硬化、線維化）病気だそうです。
個人的に病気を知って考えること
今回リブログしたちびっぽさんは免疫介在性壊死性ミオパチー。全身の筋肉が死んでいく病気だそうで、多発性筋炎のカテゴリに入る状況です。
病気だと思えないぐらい、ちびっぽさんは明るく楽しい記事を書いていますが、本当は大変な日々だと思うんですね。そして他にも難病や障がいがある方の記事をいくつか拝見していますが、皆さんとても強い。病気であることを忘れそうな流れになってしまいます。
最初、そんな方々の記事を拝見して私は何ができるだろうという気持ちでした。それこそ難病でもそうでなくても、いろいろあるわけで。
だけれど自分が毎日過ごしていく中でできることなんてそうそういくつもあるわけではなく（指定難病だけでも300を超える…）、乗り越えなければいけない壁もいっぱいあるわけで、何ができるんだろうという思いから、どう接するのが一番いいのかを知る方がより先ではないか、と考えるようになりました。
もちろん、できることはできることで考えるのですが、こうしたら？を実現させるには道のりは長く、そうそうすぐに取り掛かれるわけではなくて…。
昔聞いた、症状がある方々が時折言う「普通に接してほしい」という言葉。実際何も症状のない方々のような行動は取れないかもしれないけれど、生活するには病気を知り、理解した上で同じ社会を生きる、それが一番望まれているのかな、と。
そして時折助けながらも、それがさも普通に過ごす過程のような感じでいるのが一番なのかなと。
個人個人での違いもあるし、考えも違うと思うので正解かどうかは分かりませんが、何はともあれ思いやりの日本ですから、誰もが生きやすい世の中であってほしいと願っています。
とっても明るい、ちびっぽさんのブログ