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タンパク質

ちょっとお久しぶりです。
怒涛の繁忙期がちょっとずつ落ち着いてきてました。

先週は私：関西出張、夫：南国出張で戦利品がたくさん＾＾

出張先だといつもように階段が無いルートを選ぶわけにもいかず、帰ってきたら太ももが筋肉痛。でも、最近ちょっとずつ「derokoさんはあんなに飲むけど、足が悪いらしい」というのがこちらの人にも広まってきて、階段があるところでカバン持って頂いたり助けてもらいました。

「ほんとうに階段だけ見事に登れないんですね！」と驚かれた。笑
階段だけっていうか縄跳びも片足立ちもできないんだけど・・まぁいちいち説明するのも面倒なのでこれだけ伝われば良しとしよう。

見た目分からない、ありがたいのか面倒なのか・・そういえば数年前までは病名もなかったから、階段登るたびに「昨日テニスで筋肉痛」「昨日バスケで筋肉痛」と嘘をつき続けた結果、「derokoさんは毎日運動していてスポーツ万能」という噂が流れ、本人のいないところで社会人駅伝にエントリーされてたことあったな。笑

非日常なメンバーとご一緒する出張ナイトは楽しく、飲み過ぎ、気が付いたら大浴場の脱衣所で全裸で寝てました

今日のニュースで「始発電車で泥酔していた女性を自宅に連れ帰り監禁」した事件が報じられてましたが・・気をつけよ。酔ってなくても多分逃げられないし。皆様もお気をつけ下さいね＾＾；

筋肉痛がひかない今日のごはん、テーマはたんぱく質

。
全体的に茶色くてお恥ずかしい・・

・ブリのハーブパン粉焼き
（ハーブミックスとパン粉つけて焼いただけ）

・大根とささ身の梅サラダ
（ささ身と大根を、塩昆布と梅で味付け。お酒にもあいますぞ。）

・人参しりしり風
（人参と玉ねぎとアスパラを、ツナ缶と塩昆布で味つけて卵でとじたもはや本家とは懸け離れたオリジナル。笑）

・ゴーヤと豚肉のオイスター
（ゴーヤ、豚肉、玉ねぎ、舞茸をオイスターソースで炒めて卵でとじたもの）

・お味噌汁は人参・ネギ・とろろ昆布でした。

見事に肉、魚、卵だらけ・・ボクサーか！笑

早く寝て筋肉再生して（厳密にはできないけど

）明日に備えよ～～。

KSP

KSPなderokoですこんにちわ。
KSP？
K　けっこう
S　しごともしせいかつも
P　ぱっつんぱっつん気味

今月来月は勉強しに行ったり複数回出張出張入ったりとりと、忙しめ。
でも、30過ぎると力の抜きどころもわかりますな。
昔ほど疲労困憊・絶望感に襲われるなんてことはなくなりました〜。

＜いまさらGWの思い出＞

GWは伊豆方面に。山の中のひっそりとした宿がすごく良かった！
お天気が良いので、朝食はテラスもオススメですよと言われ、じゃあお願いします～！と思ったら、朝になって「はい、こちらです！」と大きなトレイに二人用の朝食。
・・運ぶの、セルフなのね。笑
重そう・・毎度こういうの戦力外でごめんね～と思いながら旦那にパス。
一応手伝いましたよ、パン運ぶの。（軽かった・・＾＾）
緑と日光が本当に気持ち良かった！虫が嫌いなので早々に退散しましたが・・

河津バガテル公園の公式ゆるキャラ、ガッテル君。
お子様がいなくても、いやむしろ観客が誰もいなくても本気のダンス。
プロ根性をみた！

白浜海岸。岩の上から海を見渡せるスポット。
段差ガタガタだったけど、人もいなかったので犬登り（両手両足使っちゃう）しながら上陸。
海が蒼い！

良いお休みでした。

＜今でしょ＞
新年度。なんとなく最近考えている「普通でもない、特別でもない、どちらでもない私」が、ダイバーシティという観点からできることをやれたらいいな、というお話。
やりたいことはとりあえず口に出しておくと、いつかどこかで縁があると信じて疑わない私。
ご縁があって、その漠然としたプランを具体化していくためにコーチングでお手伝いいただけることになりました！
積極的に探していたわけでもなく、たまたまひょんところで出会った人からひょんな感じで・・ご縁って不思議

そして前から気になっていた、某公共団体が毎年１回だけ募集している講座がありまして。
詳細はおいおいとして、私が考える「多様な人が当たり前に働く社会」づくりに絶対に役に立つはず！と思いつつ、どうなんだろ、土曜日外来行ってる日もあるしちゃんと行けるかなとグダグダしていたら、締め切り１日前。

悩んでいたら今月の日経Womanで、芸人兼IT企業役員の厚切りジェイソンが「とりあえずやってみる」ことの重要性を投げかけていて・・

いつやるか、を考える暇があったら、ほんのちょっとでもいいから始めてみる。
やるかやらないかの判断軸は、やりたいことか、そうじゃないか。
やりたいならやれば良い。

単純な私、その場で電話。

普通そこから資料請求始めたら絶対間に合わないのだけれど、定員に達していないことや類似の実務経験があったので入れてもらえることに！

ご縁ってすごい。ありがとう職員さん。ありがとう厚切りジェイソン

。
ちなみにバリアフリー開放もしていて、何か配慮が必要なことはありますかと聞かれ、「移動は普通にできますが、握力弱くて文字を書くのが苦手なので筆記用にノートPC持ち込みたい」と頼んで了承いただきました。

が・・・・！
後日送られてきた申し込み書類は全部手書き。笑
捺印欄とかもないので、これpdfとかでホームページに挙げておけば済む話では・・・といらんつっこみしながら、修正ペンベタベタにしながらド下手な字で書く、書く、書く。
腕に湿布貼って寝ました＾＾；

５月下旬から。体調第一だから寝れる時には寝だめしつつ頑張るぞー。

セミナーレポ：ダイバーシティ＆インクルージョンなおはなし

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遺伝外来と職場支援

先週、病院に行ってきたので長文メモメモ。

月曜日、筋生検をした病院の遺伝カウンセリング室に行ってきました。
結論、ネットで調べた以上の情報は出てきませんでした。
カウンセリングという看板だけに、情報収集よりは「話を聞いて決断を後押ししてほしい」という人が来るみたいですね。
あ、でもイマイチ読み方が分からなかった遺伝子検査結果の読み方がわかった！
そして私の変異は未報告なので、同じセントラルコア病の人の例と比べても、たどる経過が一緒ではないのであまり意味がなさそう。ちなみに妊娠出産例もデータがなく。ただ、「derokochanさんも30歳まで未診断で生きてきたくらいの症状なので、もしかしたら同じ遺伝変異の人がいて、気がつかず妊娠出産してる方の例もあるのかもしれないですね」と

不用意に否定も肯定もせず、可能性だけを色々お話してくれました。
まぁ、決めるのも責任も自分だから、これぐらいがちょうどいいかな。
あとは民間の着床前診断機関の相談会にも行ってきます。
印象的なのが「昔は遺伝子変異場所まで特定できないケースが殆どでしたから・・ここ数年ですね、遺伝相談に来る人が増えたのは」と。
確かに。

土曜日も、別の大学病院の神経内科外来。まぁ経過観察なので力比べして、湿布貰って終了。ちなみに背中がずっと痛くて、触ったら左の肩甲骨だけが妙に出っ張っている気がして・・と伝えたら、側弯睨んで次の外来でレントゲンとることに。
まぁ、左右の筋力差が結構大きいので、ストレッチして様子見て、本格的に変だと思ったら平日受診して下さいとと。今回から主治医変わったけど、こちらも良い人でした。
セントラルコア病の妊娠出産例・・ここでもぼそぼそと言ってみたら、先天性ミオパチー全体まで広げてちょっと調べておきますといってくれました

。
情報大事。
ちなみに、筋生検した病院で希少患者のデータベース化を進めているのですが、今年中に先天性ミオパチーも対象としたDBが作られるかも！とのこと。（Remudy通信16号にて。）
私はもう結構な大人になっちゃいましたが、これから大人になっていく人たちに、もっと良い環境が作られるきっかけになればいいですね。

環境といえばひとつ嬉しいこと

。
普段は企業の人事部で働くderokoですが、この度「障害者職場定着支援奨励金」に関わる職場支援員をさせていただくことに。支援員選定要件のひとつに私が持っている「産業カウンセラー」資格があったので声がかかったのですが、支援を受ける障害者等のくくりの中に、難病患者（先天性ミオパチーも。いわゆる国指定難病）もあり・・

普通枠では貧弱、弱者（表現を不快に思ったらゴメンなさい）の中では頑丈すぎ・・中途半端な自分だからこそできることを探していこうと思っていたところだったので、なんだか嬉しいです。

この機会に、私自身にとっても働きやすい会社にしていきたい！（とりあえず、一箇所だけ階段に手すりがない執務エリアになんとか設置してほしい・・笑）

繁忙期があと１ヶ月くらい続きますが頑張ろう～。
ちなみに私、楽天のお買い物パンダが大、大、大好きなのですが、先週定時後の長時間会議から戻ったら、飲みかけのオロナミンCに、隣の先輩がデコってくれました。かわいい。

そして奥に写り込んでるスミルスチック。肩こり薬です。笑