毎年、24H TVのマラソンを見て夏の終わりを感じるderokoですこんにちわ。
毎年感じる違和感。 Yahooのコメント欄が「障がい者を見世物にするな」「お涙頂戴」っていう批判でいっぱいになること
今年は高畑くんの逮捕で急遽撮り直しになったスペシャルドラマでふと出てきたセリフが、これだよ！と思ったんです。
「頑張ってみませんか？後に続く人のために。」（うろ覚え）
全盲になって、もう教師の仕事ができないんだと自暴自棄になる主人公に向かって、うまれつき弱視の教師が言ったセリフ。
そう・・私は障がい者でも健常者でもないボーダー難病女子として、こんなこと不便！こんなことでガッカリ！なんてブログでだらだら書いていますが、後に続く人が自分の知らないところでそれを見かけて、それで何か生きやすくなってくれたらいいなぁというのが根本にあるんです。
そして、同じように発信するブロガーさんやメディアに出ている同じ境遇の人たちから、励まされ、勉強させてもらっています。
番組に出ている人たちってみんなそれぞれの意図・想いがあって出演しているはずだし、別に「かわいそう」がって欲しいわけでも「すごいわね」って言って欲しいわけでもないんじゃないかと思うんです。自分自身が挑戦を通して新しい何かを得られて、それを見て、何か苦境にある人が自分も頑張ってみようと思えたら素敵なこと。
思い返せば小学校の運動会、周回遅れで走らされるリレーなんて苦行以外の何物でもなかったけど、なぜか毎年１人か２人くらい知らないご老人に「感動した！」「頑張ったわね！」と話しかけられた。笑
当時思春期だったので、友達がいる前で言われるのは恥ずかしくてちょっと嫌だったけど、別にその時「私のこと可哀想がって勝手に感動するのやめてもらえますか」なんて思ったこと、私は一度もないのだけれど・・
人それぞれの意見ですが、私は毎年楽しみに見ていますし、２４時間耐久階段登り（手すりつき）！とか、フルマラソン（という名の競歩遠足）！とか、機会があれば出てみたいなぁとは思ってます
そういえば、土曜日神経内科の外来だったんですが、ミオパチー、特に私の型の妊娠・出産例とその経過・・見たいなデータないですかねとポロっと数ヶ月前に行ったことを先生覚えててくれて、どうぞ！っと紙の束を渡してくれました！
とってもお忙しそうなのに、ありがとうございます。
日本語ダッタラサラニウレシカッタケドネ！
いえ、本当の本当にありがたいです。
辞書をひきひき、読みます・・・
90年代でかなり古い論文だけど、どうやら
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
肢帯型筋ジストロフィー
先天性ミオパチー（ネマリン、セントラルコア、型不明 各数例）
の妊娠出産経過を追ったものらしい。
勝手に訳して良いのかわからないので、近い内アメンバー限定でderoko訳サマリー載せてみます。
アメブロやってないけど興味あるよ、って方、お気軽にコメント欄へご連絡先いただければ完成次第お送りします。もちろんコメント欄は公開しないので大丈夫ですー。
derokoさん、こう見えて元・外資系OLでしてよ
（５年以上前の話・・）
と、意図的にハードル挙げて怠けそうな自分を鼓舞してみる。
来週から出張だったりするので気長にお待ち下さい。
自分のできることを発信して、それってあくまで自分のためなんだけど、ほんの数ミリでも「後に続く人のために」って思う傲慢さをお許しくださいましね。人って、誰かに喜んでもらえるのが本来とても好きな生き物だと思うのですよ。
そんなわけで、また何か見つけたら共有させてください＾＾
毎年感じる違和感。 Yahooのコメント欄が「障がい者を見世物にするな」「お涙頂戴」っていう批判でいっぱいになること
今年は高畑くんの逮捕で急遽撮り直しになったスペシャルドラマでふと出てきたセリフが、これだよ！と思ったんです。
「頑張ってみませんか？後に続く人のために。」（うろ覚え）
全盲になって、もう教師の仕事ができないんだと自暴自棄になる主人公に向かって、うまれつき弱視の教師が言ったセリフ。
そう・・私は障がい者でも健常者でもないボーダー難病女子として、こんなこと不便！こんなことでガッカリ！なんてブログでだらだら書いていますが、後に続く人が自分の知らないところでそれを見かけて、それで何か生きやすくなってくれたらいいなぁというのが根本にあるんです。
そして、同じように発信するブロガーさんやメディアに出ている同じ境遇の人たちから、励まされ、勉強させてもらっています。
番組に出ている人たちってみんなそれぞれの意図・想いがあって出演しているはずだし、別に「かわいそう」がって欲しいわけでも「すごいわね」って言って欲しいわけでもないんじゃないかと思うんです。自分自身が挑戦を通して新しい何かを得られて、それを見て、何か苦境にある人が自分も頑張ってみようと思えたら素敵なこと。
思い返せば小学校の運動会、周回遅れで走らされるリレーなんて苦行以外の何物でもなかったけど、なぜか毎年１人か２人くらい知らないご老人に「感動した！」「頑張ったわね！」と話しかけられた。笑
当時思春期だったので、友達がいる前で言われるのは恥ずかしくてちょっと嫌だったけど、別にその時「私のこと可哀想がって勝手に感動するのやめてもらえますか」なんて思ったこと、私は一度もないのだけれど・・
人それぞれの意見ですが、私は毎年楽しみに見ていますし、２４時間耐久階段登り（手すりつき）！とか、フルマラソン（という名の競歩遠足）！とか、機会があれば出てみたいなぁとは思ってます
そういえば、土曜日神経内科の外来だったんですが、ミオパチー、特に私の型の妊娠・出産例とその経過・・見たいなデータないですかねとポロっと数ヶ月前に行ったことを先生覚えててくれて、どうぞ！っと紙の束を渡してくれました！
とってもお忙しそうなのに、ありがとうございます。
日本語ダッタラサラニウレシカッタケドネ！
いえ、本当の本当にありがたいです。
辞書をひきひき、読みます・・・
90年代でかなり古い論文だけど、どうやら
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
肢帯型筋ジストロフィー
先天性ミオパチー（ネマリン、セントラルコア、型不明 各数例）
の妊娠出産経過を追ったものらしい。
勝手に訳して良いのかわからないので、近い内アメンバー限定でderoko訳サマリー載せてみます。
アメブロやってないけど興味あるよ、って方、お気軽にコメント欄へご連絡先いただければ完成次第お送りします。もちろんコメント欄は公開しないので大丈夫ですー。
derokoさん、こう見えて元・外資系OLでしてよ
（５年以上前の話・・）
と、意図的にハードル挙げて怠けそうな自分を鼓舞してみる。
来週から出張だったりするので気長にお待ち下さい。
自分のできることを発信して、それってあくまで自分のためなんだけど、ほんの数ミリでも「後に続く人のために」って思う傲慢さをお許しくださいましね。人って、誰かに喜んでもらえるのが本来とても好きな生き物だと思うのですよ。
そんなわけで、また何か見つけたら共有させてください＾＾
先日、難病医療費助成の更新に行ってきましたー。
締め切りよりだいぶ早く行ったので、初申請時のような待ち時間やら確認もなく、さくっと終わりました。
それにしても、窓口で気がついたのですが・・
重症度分類。今年も変わらず「中等度」か、ふむふむと思っていたら
・・あれ？
重要度分類ですよ？
症状の重さを聞いているんですよね？
最後の選択肢が「6.死亡」っって・・Σ(ﾟдﾟ;)
死後遡って申請する人がいるっていうこと？
ここが死亡になっていて、申請者が「本人」ってなってる申込書を出されたら窓口の人どんな反応するんだろう・・（本当にあった怖いほにゃらら？！）
ちなみにこの選択肢、役所から送られてきた用紙には無くて、病院から送られてきた用紙にだけついてるんですよね。様式変わったのだろうか・・謎だ・・
さてさて。田舎出身derokoにとって、ある意味Tokyoの象徴の一つ、スターバックス。通称スタバ。スタバ。スタバ。（言いたいだけ）
この前スタバでお茶していたら、長いレシートが！！
300枚に１枚入っているもので、アンケートに答えると、トールサイズ＆カスタマイズし放題が無料らしい
さっそく使ってきました。
カスタマイズに憧れるもののイマイチ頼み方がわからず、後ろに人が並んでいたりで結局あきらめて既存メニューから選んでしまうことが多いんですが。
東京生活もはや９年。今日は、今日こそは！かっこよくカスタマイズしてスタバを満喫するのである。そのためにわざわざMacbookを持ち込んだ！重かった！でも、形から入るのだ。笑
事前にこそこそスマホで調べ、「ホットのカフェモカに、キャラメルシロップとエクストラショット追加で」と言おうと決定
。
だがしかしbut
挙動不審にしていたら横入りされ（多分並んでいるように見えなかった私が悪い）つけっぱなしにしておいたポケモンGoにレアポケモンが出現していることに気づき、集中力の意図がぷつり。
「あ・・えと・・じゃあこれで・・・・」
結果。
ダークモカチップフラペチーノ
モカしかあってない。
しかも冷房病気味だからホットにしようと決めてたのに、キンキンに冷えてる＾＾；
でもしゃりしゃりとしたチョコチップがおいしい。
これはこれでよしとするか。
（結局セブンイレブンでホットコーヒー買って帰るの巻。こっちもうまい。）
夏は冷たいものの食べ過ぎに注意ですね
締め切りよりだいぶ早く行ったので、初申請時のような待ち時間やら確認もなく、さくっと終わりました。
それにしても、窓口で気がついたのですが・・
重症度分類。今年も変わらず「中等度」か、ふむふむと思っていたら
・・あれ？
重要度分類ですよ？
症状の重さを聞いているんですよね？
最後の選択肢が「6.死亡」っって・・Σ(ﾟдﾟ;)
死後遡って申請する人がいるっていうこと？
ここが死亡になっていて、申請者が「本人」ってなってる申込書を出されたら窓口の人どんな反応するんだろう・・（本当にあった怖いほにゃらら？！）
ちなみにこの選択肢、役所から送られてきた用紙には無くて、病院から送られてきた用紙にだけついてるんですよね。様式変わったのだろうか・・謎だ・・
さてさて。田舎出身derokoにとって、ある意味Tokyoの象徴の一つ、スターバックス。通称スタバ。スタバ。スタバ。（言いたいだけ）
この前スタバでお茶していたら、長いレシートが！！
300枚に１枚入っているもので、アンケートに答えると、トールサイズ＆カスタマイズし放題が無料らしい
さっそく使ってきました。
カスタマイズに憧れるもののイマイチ頼み方がわからず、後ろに人が並んでいたりで結局あきらめて既存メニューから選んでしまうことが多いんですが。
東京生活もはや９年。今日は、今日こそは！かっこよくカスタマイズしてスタバを満喫するのである。そのためにわざわざMacbookを持ち込んだ！重かった！でも、形から入るのだ。笑
事前にこそこそスマホで調べ、「ホットのカフェモカに、キャラメルシロップとエクストラショット追加で」と言おうと決定
。だがしかしbut
挙動不審にしていたら横入りされ（多分並んでいるように見えなかった私が悪い）つけっぱなしにしておいたポケモンGoにレアポケモンが出現していることに気づき、集中力の意図がぷつり。
「あ・・えと・・じゃあこれで・・・・」
結果。
ダークモカチップフラペチーノ
モカしかあってない。
しかも冷房病気味だからホットにしようと決めてたのに、キンキンに冷えてる＾＾；
でもしゃりしゃりとしたチョコチップがおいしい。
これはこれでよしとするか。
（結局セブンイレブンでホットコーヒー買って帰るの巻。こっちもうまい。）
夏は冷たいものの食べ過ぎに注意ですね
歩きスマホの人にぶつかって命の危険を感じつつ、気がつけば自分もポケモンGoにどハマり中のderokoですこんばんわ。
でも歩きスマホはしてにゃいです。というかそんなスキルがありません。笑
弾丸出張
ついこの間の関西出張。
平日なのでいつものように余裕綽々で１日前に切符を手配。金曜の夜、弾丸日帰り。
・・・・帰りの新幹線指定席、最終は満席！！
出遅れた・・・
夏休み恐るべし・・仕方なく、２本早いのを予約。
時間がかーなーりギリギリだったので、会議終わるやいなや脇目もふらず、駅まで一直線でした。
お弁当買いたかったけど買えず・・
仕方ないよね、ね？ということで・・・
derokoが世界で１０番目くらいに好きな居酒屋（？）
飲み処 東海道 Open!
あ、はい。早い話が新幹線の中で一人宴会始めるただのオヤジです。
しかもがっつりお弁当食べてから、おかきも食べる。笑
となりも出張帰りで一人黙々とワンカップ日本酒飲んでるおじさんだったので、気兼ねなくボリボリ、プシューで楽しませていただきました。
この非日常感がたまりません＾＾
医療券更新にむけて
前回、申請から届くまで約半年かかった指定難病医療券。結局２回くらいしか使わないまま更新の時期を迎えました。笑
まぁでも、いざ使うときに申請してまた5ヶ月は嫌なのできっちり更新せねば。
そんなわけで主治医の意見書を貰いがてら、筋生検した方の専門病院に年１の検査を予約すべく電話をかけたのが７月。
なんと・・！
「次の先生の外来は、最短で９月中旬です。」
ま、ま、まじ？
聞くと、医療券更新を睨んで年明け早々から予約入れる人もいるんだとか。さすが、先端医療を扱う専門病院は違う・・
出遅れた・・・
でもなぁ、９月になると切れちゃうし・・と思ったら、「過去の外来結果で、意見書は書けます」とのこと。
そんなわけで郵送でお願いしたところ。
あ、あれ・・・？
姓と名、分けて書くのに無理やり同じセルに入ってる（＾＾；）
そして、重症度のところの「気分の落ち込み・塞ぎ込み」が「中程度」って・・えぇえええ！？私、外来待合室で元気印No1を自負してたんですケド。（←言ってみてちょっと恥ずかしくなってる。笑）
何を持って塞ぎ込み認定されたのだろう・・
まぁでも、郵送にしたおかげでかなり早いタイミングで意見書もらえたからラッキーか。
リオオリンピックが始まりましたね！
運動嫌いだけど、陸上競技みて「このメダリストの200m走のタイム、私の50m走より速い〜！」といちいち比べて楽しんでます。笑
大人になると、別に自虐でもなくて純粋にお互いの人類の神秘を楽しめるんですよね。
そういえば中学生の頃、トラック400m走の時、野犬が迷い込んできて大パニックになったけど、足が遅すぎた私は襲われるどころか眼中に入れてもらえず一人だけ無傷だったことあったな＾＾；
足が遅いと出遅れてばっかりだけど、出遅れたからこそ出会えるものもきっとあるはず♪
でも歩きスマホはしてにゃいです。というかそんなスキルがありません。笑
弾丸出張ついこの間の関西出張。
平日なのでいつものように余裕綽々で１日前に切符を手配。金曜の夜、弾丸日帰り。
・・・・帰りの新幹線指定席、最終は満席！！
出遅れた・・・
夏休み恐るべし・・仕方なく、２本早いのを予約。
時間がかーなーりギリギリだったので、会議終わるやいなや脇目もふらず、駅まで一直線でした。
お弁当買いたかったけど買えず・・
仕方ないよね、ね？ということで・・・
derokoが世界で１０番目くらいに好きな居酒屋（？）
飲み処 東海道 Open!
あ、はい。早い話が新幹線の中で一人宴会始めるただのオヤジです。
しかもがっつりお弁当食べてから、おかきも食べる。笑
となりも出張帰りで一人黙々とワンカップ日本酒飲んでるおじさんだったので、気兼ねなくボリボリ、プシューで楽しませていただきました。
この非日常感がたまりません＾＾
医療券更新にむけて前回、申請から届くまで約半年かかった指定難病医療券。結局２回くらいしか使わないまま更新の時期を迎えました。笑
まぁでも、いざ使うときに申請してまた5ヶ月は嫌なのできっちり更新せねば。
そんなわけで主治医の意見書を貰いがてら、筋生検した方の専門病院に年１の検査を予約すべく電話をかけたのが７月。
なんと・・！
「次の
先生の外来は、最短で９月中旬です。」ま、ま、まじ？
聞くと、医療券更新を睨んで年明け早々から予約入れる人もいるんだとか。さすが、先端医療を扱う専門病院は違う・・
出遅れた・・・
でもなぁ、９月になると切れちゃうし・・と思ったら、「過去の外来結果で、意見書は書けます」とのこと。
そんなわけで郵送でお願いしたところ。
あ、あれ・・・？
姓と名、分けて書くのに無理やり同じセルに入ってる（＾＾；）
そして、重症度のところの「気分の落ち込み・塞ぎ込み」が「中程度」って・・えぇえええ！？私、外来待合室で元気印No1を自負してたんですケド。（←言ってみてちょっと恥ずかしくなってる。笑）
何を持って塞ぎ込み認定されたのだろう・・
まぁでも、郵送にしたおかげでかなり早いタイミングで意見書もらえたからラッキーか。
リオオリンピックが始まりましたね！
運動嫌いだけど、陸上競技みて「このメダリストの200m走のタイム、私の50m走より速い〜！」といちいち比べて楽しんでます。笑
大人になると、別に自虐でもなくて純粋にお互いの人類の神秘を楽しめるんですよね。
そういえば中学生の頃、トラック400m走の時、野犬が迷い込んできて大パニックになったけど、足が遅すぎた私は襲われるどころか眼中に入れてもらえず一人だけ無傷だったことあったな＾＾；
足が遅いと出遅れてばっかりだけど、出遅れたからこそ出会えるものもきっとあるはず♪
ちょっと間が空き、東京はなんだかもはや真夏の天気が続いております。。
あづい。。。
通勤だけで、朝つくった顔がどんどん剥がれていきます・・（直訳：化粧が汗で落ちる。。）
そうそう、化粧品メーカーのマジョリカマジョルカのサイトで、「マジョリ画」が描けます。これ面白いです＾＾
https://mj-gift.shiseido.co.jp/
美化されすぎだけど、割と似ている・・
マジョリカマジョルカ、可愛くて好きですが、この年になるとちょっとあのコーナーに並びにくい・・（キラキラの若手女子が多すぎて＾＾；）
ルージュグロスとか、色も沢山あって大好きなんですけどね。
どちらにしろ最近は、可愛さよりも紫外線対策＆いかに落ちない化粧をするかがテーマです。笑
最近のアレコレ。
自分が人生でやりたいことの一つに「ダイバーシティ」を入れると宣言し周囲に吹聴しまくった今日この頃。
勉強会で難病友達ができました！ミオパチーではないのですが、同じように病気や不便さの当事者だからこそやれることをやっていきたいというスタンスの方々で、病気違うのにその周辺のコミュニティに入れてもらったり。
別の活動でも、ダイバーシティ周りでちょこっとやっていた取り組みが、ちょっとした媒体に取り上げてもらえたりしました。
相変わらず、ビール飲んで仕事の愚痴を垂れ流す、オヤジ系OLですが（笑）、できること、やりたいこと、そしてやらなきゃいけないことを一つ一つ取り組んでいきたいと思います。
さらに先週は友人の結婚式で遠出。
羽田空港に、荷物の自動チェックイン機があるんですよね。でも、奥まで入れるの結構重いので夫と出かけるときしか使わない派だったのですが・・有人のカウンターに並んでいたら係員さんに「自動チェックイン機ご案内します＾＾」と有無を言わさず腕を掴まれ、連行されました（涙）
混んでいるとき、暗黙の了解で、年齢が若い順にピックアップされますよね・・空気に飲まれて説明できず、機械の前に。。
そして係員さん戻っちゃった＾＾；
とりあえず、レーンの上に乗っけてみる。うん、ここまではなんとか。
が、案の定「ちゃんと定位置に乗せてください」的なメッセージが流れる。
向きを変えて、奥にセットするのが、筋力弱い人には辛いところ。
横にするところまではできたけど、腰を落として重たいものを奥に置く、っちゅーのが難しい。機械のガイド音声に「簡単に言わないでよっ！」とキレる。笑
そうこうしているうちに後ろに並び始めてしまったので、焦る。
ええーーい。
そうそう、問題はシンプルに考えよう。
キャリーケースが、奥に行けばいいんでしょ？
３歩後ろ下がって
助走をつけて
とりゃーーーー！！！
ボールは友達ーーーー！！！
げしっ。
はい、思いっきり蹴っ飛ばして無理やり入れてみましたが何か？笑
後ろに並んでいた子連れのお母さんがギョッとした目で見てたな・・
教育に悪いもの見せてスミマセン。
今日も世の中とミオパチーderokoの戦いは続く・・・なんつって。
ちなみに荷物開いたら、配布用のお土産だったクッキーの箱が曲がってました。笑
どうなんだろう、空港でもヘルプマークとかしていたら、気付いてもらえるのかなぁ・・必要以上に配慮されても・・なので、難しいところですね。
そんなわけで、結婚式では幸せそうな新婦と久しぶりの友人たちと３次会まで飲み明かした、楽しい夜でした。
３連休ですね。
暑い日が続きますが良いお休みを！
あづい。。。
通勤だけで、朝つくった顔がどんどん剥がれていきます・・（直訳：化粧が汗で落ちる。。）
そうそう、化粧品メーカーのマジョリカマジョルカのサイトで、「マジョリ画」が描けます。これ面白いです＾＾
https://mj-gift.shiseido.co.jp/
美化されすぎだけど、割と似ている・・
マジョリカマジョルカ、可愛くて好きですが、この年になるとちょっとあのコーナーに並びにくい・・（キラキラの若手女子が多すぎて＾＾；）
ルージュグロスとか、色も沢山あって大好きなんですけどね。
どちらにしろ最近は、可愛さよりも紫外線対策＆いかに落ちない化粧をするかがテーマです。笑
最近のアレコレ。
自分が人生でやりたいことの一つに「ダイバーシティ」を入れると宣言し周囲に吹聴しまくった今日この頃。
勉強会で難病友達ができました！ミオパチーではないのですが、同じように病気や不便さの当事者だからこそやれることをやっていきたいというスタンスの方々で、病気違うのにその周辺のコミュニティに入れてもらったり。
別の活動でも、ダイバーシティ周りでちょこっとやっていた取り組みが、ちょっとした媒体に取り上げてもらえたりしました。
相変わらず、ビール飲んで仕事の愚痴を垂れ流す、オヤジ系OLですが（笑）、できること、やりたいこと、そしてやらなきゃいけないことを一つ一つ取り組んでいきたいと思います。
さらに先週は友人の結婚式で遠出。
羽田空港に、荷物の自動チェックイン機があるんですよね。でも、奥まで入れるの結構重いので夫と出かけるときしか使わない派だったのですが・・有人のカウンターに並んでいたら係員さんに「自動チェックイン機ご案内します＾＾」と有無を言わさず腕を掴まれ、連行されました（涙）
混んでいるとき、暗黙の了解で、年齢が若い順にピックアップされますよね・・空気に飲まれて説明できず、機械の前に。。
そして係員さん戻っちゃった＾＾；
とりあえず、レーンの上に乗っけてみる。うん、ここまではなんとか。
が、案の定「ちゃんと定位置に乗せてください」的なメッセージが流れる。
向きを変えて、奥にセットするのが、筋力弱い人には辛いところ。
横にするところまではできたけど、腰を落として重たいものを奥に置く、っちゅーのが難しい。機械のガイド音声に「簡単に言わないでよっ！」とキレる。笑
そうこうしているうちに後ろに並び始めてしまったので、焦る。
ええーーい。
そうそう、問題はシンプルに考えよう。
キャリーケースが、奥に行けばいいんでしょ？
３歩後ろ下がって
助走をつけて
とりゃーーーー！！！
ボールは友達ーーーー！！！
げしっ。
はい、思いっきり蹴っ飛ばして無理やり入れてみましたが何か？笑
後ろに並んでいた子連れのお母さんがギョッとした目で見てたな・・
教育に悪いもの見せてスミマセン。
今日も世の中とミオパチーderokoの戦いは続く・・・なんつって。
ちなみに荷物開いたら、配布用のお土産だったクッキーの箱が曲がってました。笑
どうなんだろう、空港でもヘルプマークとかしていたら、気付いてもらえるのかなぁ・・必要以上に配慮されても・・なので、難しいところですね。
そんなわけで、結婚式では幸せそうな新婦と久しぶりの友人たちと３次会まで飲み明かした、楽しい夜でした。
３連休ですね。
暑い日が続きますが良いお休みを！