春ですね・・先週は通勤時に袴姿の学生さんがちらほら。卒業シーズンですねぇ。
仕事の方も新卒採用が始まり、始りの季節を感じます。

あ、そうそう、春にかけて私もついにデビューしました!クラッカー

なんだろう・・外に出ると・・

め、目がかゆい!!叫び
くしゃみが止まらない!!叫び
鼻水がずるずる!!叫び
気のせいだよね。気のせいだよね。
なんか耳の中から喉にかけてかゆいけど、気のせいだよね。

・・はい、すり鉢いっぱいになったようです。
30代にして花粉症。。

まぁでも、周りにいる花粉症先輩方と比べるとまだ症状は軽いような。初年度だからか、もともと好きで飲んでいるルイボスティーが効いているのか。
これ以上悪化しないことを願うばかりです。

春ですからね、久々に通勤鞄も変えました!


ネイビーというか、くすんだ感じの青が好きでして、探していたら理想とおんなじ色の鞄が! A4がすんなり入る。マチを広げればもっと入ります。
鞄ぐちゃ子ことderokoにはありがたい。
シンプルだったので、スカーフチャームをつければ、おお、OLっぽい。

だがしかし・・ヘルプマークつけるのに丁度良い場所がない。
いや、ずっと出しっぱなしなら、取っ手につければいいんでしょうが・・

基本私が出すのは、通勤中、
日本で5本の指に入る乗降者数を誇る駅で階段を使うとき(押してる気はないのでしょうが押されて転ぶこと多数)、
あまりに満員電車なとき(押さないで・・の意)くらいで、
それ以外のときは鞄の中にしまってます。

いかんせん目立つし、ファッション的に恐ろしく合わないし、そして悲しいかな、マタニティマークやヘルプマークは逆にスリ犯とかに狙われる、なんていう忠告を聞いたこともありますし。
最後のは、さすがにそんな国であって欲しくはないと思いますがね^^;

前の鞄は左右の端にフックみたいなのがあったので、付けたまま鞄に引っ込めたり出したりがしやすかったんですけど、今度はねぇ。
試しに付けてみたけれどあまりに目立つので、毎日、駅付近で付けて、それ以外は外すことにしました。ややこしい。笑

これで張り切ってお仕事するぞー!

話は変わりますが、この前お友達がcostocoに行くというのでベーグルを頼んだら、噂のディナーロールと、クロワッサンまでてんこ盛りで買ってきてくれました。

小分けにして冷凍庫にいれたら、もはや入れる余地がないくらいパンパンになりました。
でも本当おいしい!ふんわり。バターの香りもいい感じ。
すごいですね!個人的にはよくいくパン屋さんのバターロールよりおいしい。(パン屋さんごめんなさいあせる)ベーグルサンドにしたり、そのまま食べたり楽しんでます。


強制的に冷凍庫パンパンにすると、つい「飲み行っちゃおうかなー」という日でも「パンを消費せねば・・・」という想いにかられるので、栄養的にもお財布的にも良い感じです。笑

春になるとまたひとつ社会人としての年齢があがりますのでね。
ちゃんとするぞー。
毎年言ってるきがするけど。笑

明日の朝は、つくりすぎたポテサラにチーズを挟んでベーグルサンドにしようっと。
気がつけば2月ももう終わり・・今年は閏年ですね。
ちなみに、毎年2月最終日は、「世界稀少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」らしい。
そこに間に合わせるためか?はたまた偶然か?

先日、ようやく難病医療費助成の受給者証が届きました。




申請から、なんと5ヶ月かかってます。笑
お住まいの地域にもよりますので一概にも言えませんが・・やっぱり時間はかかります。

そんな難病患者ですが、先日決死の覚悟でスキーに行ってきました。
JRのスキー旅行パック広告が目について、行きたいなぁとは思っていたのですが、できるのかしら・・と不安で実行に移せず。高校の頃1度だけスキー合宿に行きましたが、学年でただ2人、リフトに乗せてもらえなかった私。(ちなみに残りの一人は高所恐怖症&肥満体質の男子でした・・二人で黙々とクロスカントリーさせられ全然楽しくなかった思い出が・・汗

神経内科外来で、アウトドアのあれこれを聞いてみたのですが、基準として「小学校就学前の児童が出来そうなことは大丈夫では?あとは危険に人一倍気を使うこと」というざっくりな回答だったので、「昔できてたし、今やらないとこれから絶対できなくなるし、何より私危険に敏感だから大丈夫!」と思い切ってGo.

結果・・クローバークローバー
割と滑れましたよー晴れただ、一緒に行った旦那には本当色々迷惑かけました。また行きたいけど、友達と行くのは気がひけるかな、っていうレベルです。
でも、筋力なくても大人になると判断力・応用力が働くので未就学児よりは美しく滑れた!(そこを争う30代deroko)

以下、ぶち当たった困難と対処法・・

1:スキー靴が履けない!
キツキツに作ってあるので、足を中に押し込むのも筋力が無いと大変。
ということで、旦那に靴広げ&足押し込みを手伝ってもらいました。

2:スキー板が持てない!
重いは長いは・・・正直、今回はこれが一番辛かったです。スキー板受け取った瞬間やっぱり辞めようかと思ってしまった。
こればっかりは、休み休み&雪の上なら思い切って引きずってました。レンタル万歳。

3:リフトから降りれない!
乗るのは結構簡単です。倒れればいいだけなので・・・問題は降り方。基本、止まってくれないので降車位置についたらすっと立ち上がって前に滑っていくんですが・・ストック使うの禁止となると、支えがないと椅子から立ち上がれない私にはお手上げ。そこで・・常に一番端っこに座り、
降車位置近くなったら「立ち上がるの手伝って下さぁぁぁぁい!!叫び」とシャウト。
そうすれば係員さんがスタンバってて、背中押して起こしてくれます。
欠点は、若干恥ずかしいこと。笑
そして、立ち上がったら普通に滑っている様子をみて「こいつ大袈裟だな・・」みたいな反応される汗
でも、いいんです。怪我をしないことが最優先ですから。

4;転んだら立ち上がれない!
手をついて、板を平行にして反動で起き上がる・・腕力なくて無理ー。解決策?

転ばない。

これだけ。笑

参考になりませんが・・意外にも私一度も転びませんでした。筋力なくてもバランス感覚は結構良いのです。まぁ、転んだらスキー板脱いで履きなおそうと思ってましたが。

5:スキー板外せない!
普通、ストックで接合部を押して外すようですが、押す力が足りず・・周りを見渡したら、スキー板のまま反対足の接合部を踏んで脱いでる人がちらほらいたので真似してました。
ちなみに帰りは旦那より先に戻ったはいいものの、スキー靴が脱げず、女子更衣室で親切なおばさんに引っ張ってもらいました。世の中良い人ばっかりだ・・星

スキー場で食べるカツ丼ってなんであんなに美味しいんでしょうね。



ちなみに夕食でもビールやらハイボールやら飲みましたが、飲み足りないので毎回部屋で飲みなおすんですが、今回は「ワインオープナー持ってきたよードキドキ」というナイスな旦那の手にあったのは・・・



・・・缶切りやん。

気持ちが嬉しいよ、うん。

いやでも本当、旦那氏に迷惑かけまくりでしたが、おかげで楽しかったー!
意外と、滑るだけならそんなに筋肉使わない気がする。何より楽しかったので、また行けるように筋肉維持頑張ろう。とりあえず、お高いスキー板なら軽いのかなぁ?

人生気合と工夫音譜
関西出張で前泊しております。
冬は天気に振り回されがちなので前泊したけれど、、お天気良くて何よりです。
新幹線、一番前の席にしたらとっても快適でした。

そして、いつもはMacbookAirなのですがそれすらも重かったので今回はiPadだけを連れてきました。自慢がBUFFALOのキーボード!折りたためる上に、ケースがiPad立てになるのです~。しかもケース込みで3000円しなかった。お得。



さて、先週は健康診断と神経内科外来と病院続きでした。
初めて問診票の持病欄に先天性ミオパチーと記入しての健康診断。
といっても検査項目が変わるわけではありませんが、大きく扱いが変わったのが胃部レントゲン。またの名をバリウム地獄。笑

そもそも「バリウムでいいんですよね?」と確認。
確かに、バリウム飲み込むの普通の人より大変だし、台の上で逆さ吊りになるのも怖いことこの上ないが、10人聞いたら10人がキツイという胃カメラよりは・・・ということで迷わずチョイス。

申告したせいか、技師さんが、絶妙なタイミングで台を動かしてそんなにグラグラしないで終えられました。逆さ吊りだけでなく、仰向けからうつ伏せの回転を2回、とか結構重労働なのですが「ゆっくりでいいですよー」と言ってもらえたので精神的にもかなり楽でした。

旦那とかは、被曝するしその後下剤で出すのが大変だから絶対に胃カメラ派。確かにバリウムで再検査だとどうせ胃カメラだしね・・と思いつつ悩んでました。

周囲の話から、「鎮静麻酔(小1時間眠った状態にする)なら楽勝だよー」と聞いていたので鎮静できるならやってもいいかな・・と思っていたので、今後の参考のために健康診断時、鎮静に何を使っているのかメモりまして、週末神経内科外来で聞いてみました。

「鎮静??ぜーーったい駄目!!!derokoさんは、意識を失うような麻酔はほぼ全部使えないと思っていた方がいいです。どうしても鎮静で胃カメラやりたいなら、大学病院でやって下さい。」

撃沈。

いや、健康診断代わりに大学病院はさすがに・・
そもそも筋疾患の人は全体的に麻酔に慎重であるべきだし(筋硬直したり、意識戻ってからのふらつき具合が予測できない)、ミオパチーの中でも私の型は悪性高熱症という麻酔事故との因果関係が証明されているものなので、一歩間違うと心臓動かしている筋肉にも作用しかねないとな・・怖っ!

どうかこれから先、胃の病気しないことを願うばかりです・・。

神経内科は担当の先生が土曜外来じゃなくなるということで主治医変更になりました。
平日外来に移って今の先生に診てもらうのもできたんですが・・治療しているわけではないので平日潰してもね・・ということで、話しやすくて良い先生だったのですが、正直大きな検査は筋生検やった専門病院でやるし、今みたいな数ヶ月に一回側弯してないかのチェックとよろず健康相談だけなら医者が誰かはあまり重要じゃないんですよね。残念だけど、次も良い先生にあたりますよーに。

さて、明日は出張先に出社。
こっちの電車、混むかなー。
毎日朝起きるのが本当に辛い季節になりました・・
毎朝よろよろしながら、「運動できたらもっとギリギリまで寝ていて、食パンくわえて駅までダッシュ!みたいな少女漫画ごっこできるのに・・」と意味不明なことで悔しがっているderokoです。

週末は夫のお誕生日祝いを企画しておりました。

夫の好きなもの・・お魚、パソコン周りのなにか(もはや分からん)、日本酒、海、時計、そしてムーミン。
(最後のは一体・・)

ということで、ムーミンカフェでランチして、東京ドームにくっついている遊園地をぷらぷらし、夜はお魚メインの和食屋さん、そしてお誕生日ケーキではなく舟和のあんこ玉という、見た目かわいい和菓子でお祝い。
とっても喜んでました。

・・おばあちゃんか!?笑

1件目、ムーミンカフェ@水道橋
その名の通りムーミンがコンセプト。食事はフィンランドっぽいメニューで、嬉しいのが焼きたてパンが食べ放題なところドキドキ

そして!ムーミン谷の仲間が席を回って一緒に食事をしてくれるのであーる。




隣の席のおばあさん、せっかくリトルミィが来たのに
「なにこれ、知らない。なんでムーミンじゃないの・・むっ」と、我々の席まで押し込んでくれました。笑

リトルミィ・・若い女子には人気なのに・・・・

確かにムーミンやフローレン等々わかりやすいキャラクターは、色んなテーブルでご指名入っていて中々こない。特に指名も入れず黙々と食事していた我々の席にやってきたのは・・!


だ、だれキミ?・・・・・あせる
なんか、バレーボールのキャラクターみたいだよ・・スポーツ

スティンキーというらしい。いじわるっ子で、すごい臭いがするらしい・・・笑
ものすごい圧迫感を感じながらのランチでした。笑

食事のあとはドームシティアトラクションズ。コンパクトな都市型遊園地。
ここでまたも発見。
昔はジェットコースター、バイキング(大きな船がゆらゆらするやつ)、大好きだったのにからっきしダメになってた汗
いや、昔から、乗ったり降りたりの段差が大きくて大変だったけど、いざ医学的にも普通の人と違うと証明されてから、なんだか急に「私だけ吹っ飛ばされたらどうしよう・・」という恐怖心が・・ガーン

小学校低学年クラスの筋力はあるはずなので大抵の乗り物は大丈夫なんですけどね。。
そんなわけで最近は、3Dアトラクション(立体映像で、浮いてる感じを楽しむやつ)がお気に入りです。あれなら命の危険一切ないですし!笑

遊び倒して夜はお魚食べに。
昔働いていた会社で、外国人の接待用に使っていたお店。
懐かしいなぁ。良い魚を食べさせようと日本人スタッフで気張っていっても、大抵海外のゲストってお箸苦手だし、出汁の旨みとかピンとこないしで、よく醤油でぐしゃぐしゃにしてスプーンで魚食べてたのを思い出す・・かお

私も魚よりお肉派・・
でも白子の天ぷら、穴子のだし巻き、かま焼き、お刺身とおいしかったー。
日本酒すすみました。






帰ってきたら、遊園地での疲労が祟ったのかそのままうずくまるように爆睡。
楽しかったー!
さぁ、これからしばらく、週末は不動産探しです。
普段生活している分にはそこまで不便もないのですが、ふとした時に、「やっぱり私、生きづらいのかも」と思う瞬間がありますダウン

週末とあるイベントに遊びに行ってきたのですが、最後、プレゼント抽選会がありました。
イベントホールの中央で抽選されて、当たったら壇上に呼ばれそうな空気。
ふと段にのぼるための階段(卒業式とかで登っていくやつ)を見たら・・

高っ!

(当たり前だけど)手すりないし!

あんなに高かったっけ?どうしよう絶対登れないよ、当たったら私の代わりに登ってきてねと一緒に来ていた旦那に話しかけ、そわそわ。

安心してください!
あたりませんから!ハートブレイク

・・はい、杞憂に終わりました。ちゃんちゃん。笑

杖や車椅子の人がひとりで来ていて当たったらどうなるんだろう。
司会者が無邪気に「それでは壇上へー!」と言っていたのを見て、ふと考えてしまった。

そしてその日の夜、旦那は飲み会だったので一人ごはん。
うふふふー。飲んじゃうぞー。。むしろちょっと良いワイン買ってしまえー。

・・と、ワイン売り場で気がつく。
旦那がいないと、ワイン開けられないという事実に!!叫び
コルクに挿して、引っ張り上げるなんて普通の女子にも難しいのに、無理だ・・・

諦めるか・・と引き返し、ビール売り場でふと思う。
いや、一般的に男性の方が寿命が短い訳で。
旦那が死んでから(なぜか絶対自分の方が長生きする気がしてならない)、老後の数年、ワイン飲まずにそんな孤独な日々を耐えられるだろうか!?

あれか、週に何日かくるヘルパーさんに開けてもらって、ペットボトルに入れてちびちび飲む?
そんなの勿体無い・・・!

諦めたらいけないとなぜか急に思い、再度ワイン売り場で物色。
赤ワインが良かったけど、もうこの際私でも開けられそうなやつならなんでも良いっ。
考え込むこと20分。

これだ・・・!
スパークリングワインなら、炭酸の勢いもあって少ない力でもいけるかも。
しかもお手頃なやつは、コルクではなくプラスチックの栓だからいけるかも。

メルシャンのお買い得ワイン。500円でお釣りがきますわよ奥様ドキドキ

食事に合わせてなんて言ってられず、「開けられそうか否か」だけで真剣にワイン探したの初めてだわ・・

お家に帰ってきて、紙を剥がす。よし、案の定、栓はプラスチックだにひひ
握力10kg、derokoの挑戦が始まるっ!!

だがしかし、栓以前の強敵、周りの針金!!!(炭酸の勢いで勝手に飛ばないように止めているやつ)

・・素手じゃ取れず。

いざ、ペンチ!!
5分ほどでとれました。ぜーぜー。

いよいよ本番。
タオルを栓の上に置いて、引っ張ってみる。
はい、ビクともせず汗

考えました。
使わないLANケーブルを栓の下に巻いて引っ張ってみるとか。
いや、でもそれだと栓が飛んでっちゃって危ない。

とりあえず炭酸パワーを増そうと軽く振ってみる。
(良い子はマネしないでね。危ないし、何より美味しくなくなる・・)

そして閃き。
私の場合、引っ張る力よりは、押し出す力の方が強いのである。
汚れてもOKなタオル等を敷き、あえてワインを横に。
そして栓の上にタオルを引き、ぐぐぐっと押す!
そう、まるで警察官が犯人を引き倒し、首根っこを押さえて「動くなっ!」というアレです。

馬乗りになって、全体重かけてみると・・・

ポンっクラッカークラッカー


・・・勝ったー!!はた

勿論この方法、致命的弱点があります。
喜びに浸る間もなく、泡が溢れる溢れる・・

勿体無いから瓶から直接ラッパ飲みして食い止めるワイン
(良い子はマネしないでね2)

お手頃だし、何より振りまくって軽く炭酸もとんでますが、
自分で開けられたワインはすっごく美味しかったです^^

人生不便もあるけど、ど根性でカバー!!