神経・筋疾患っていう大きなくくり

「神経・筋疾患」って括られることが多いけれど、この領域は本当いろんなものを含有していますよね。
思えば私の場合、ミオパチーと確定しているのは私だけですが、４親等以内に、神経疾患であるALSとパーキンソン病がそれぞれ１名いました。私の場合は最初から症状が明らかに違いましたし、遺伝子検査の結果でもまったく別の所で異常が出てきたわけですが（これについては筋生検の総括でまた・・）同じ神経内科にかかって、同じように肢体にハンデを負えど、神経疾患と筋疾患はメカニズムも経過もそれぞれで、とても広い領域だなと思います。
広い領域だけど、仲間がいた方が心強いと思ってしまう私は神経疾患の方々も勝手に同志として心の支えにしちゃってます。笑

前置きが長くなりましたが、週末、そんな神経内科仲間である素敵なお姉さんとランチしてきました。入院中にお世話になった＆今回ブログでも繋がった、こんちゃんとチーズランチ
かわいいカフェで、とろーりチーズを頂きながら、語ってきました。

前もお伝えしたかもですが、入院中、４人部屋で私以外は（つまりこんちゃんも）「多発性硬化症」という神経難病でした。脳や脊髄、各種神経のあちこちに病巣ができて、再発と寛解を繰り返す病気。この病院でよく「MS」と話している人たちがいたのですが、それが多発性硬化症の略称でした。

再発と寛解を繰り返すがゆえに入院にも慣れてしまうケースが多く、入院初心者の私に、水のいらないシャンプーや手術室でかけるCDを貸してくれたり（テンパりすぎて持っていくの忘れたけど・・笑）とっても親切にしてくれて、最終日にFB交換して退院したのでした。
それから何度かご一緒しています🎵

いつもエネルギーに溢れていて、常に何かに挑戦している姿に、会った後はほわっと心があたたかくなる不思議な人です。

そんな彼女は、同じMSの人同士が笑顔になれる場所を作ろうと、交流の場を運営しているみたいです。おちかくに、多発性硬化症で孤独に戦っているひとがいたら、アメブロにそんな場所があるよと、教えてあげてくださいませ。「こんちゃんの笑顔日記」で活動模様が見られる・・はず？と思ったら、ちゃっかり私の同病同型探しを手伝ってもらっちゃいました

ミオパチー仲間はアメブロのおかげでたくさん出会えたけれど、未だにセントラルコア病（私の型）の人はレアキャラなイメージ。。ミオパチーの中で出現率２位、とwikiにはあるが、果たしてどこをベースに算出した割合なんだろう。

というわけで、神経・筋疾患の人は皆すべからく仲間と勝手にくくって、今日も筋肉温存頑張ります

体育の日ですか。

体育の日っていうとやっぱり10月10日じゃないと落ち着かないderokoです。

昨日は珍しく、運動（してから美味しいお肉とビールを楽しみたくて）すべく、某商業スポーツ施設に行ってきました～。
さすが東京。そして３連休。おまけに私みたいな「まぁ、体育の日っぽいことしとく？」みたいな人たちで賑わってました。笑

入場までに1時間待ち、入ってからも１アトラクション30分待ち

そんななかで、
バトミントン10分、ゴルフ打ちっ放し10分、卓球10分、ダーツ10分、きっかり10分ルールでやってきました。

ダーツ・・これなら私もできるかもと思いきや・・

手首で投げても飛距離届かなーーい。

どりゃぁぁ！野球投げしてみると、我ながら結構な好コントロール

でも・・深々と刺さったダーツを抜くのに一苦労。笑

まぁこんなもんでしょうと、久々の運動にすっきりし、肉食べビール飲みご機嫌でベットに。
そして迎えた今日。


痛ぁぁぁぁぁぁぁぁぁい

ごめんなさい調子乗りすぎました。。
家中の湿布全部貼り貼り。

明日会社だから這ってでもいかねば。。

もはやミオパチーだからか老化だからかわかりません。
少なくとも２０代の頃はこんなことなかったのに。
再来週外来だから聞いてみよう。。呆れられるの覚悟で

ほら、私の場合何十年も「ちょっとごゆっくりさんな自分。鍛えればみんなみたいになれるかも」と思って生きてきたせいか、いまいち「あなた筋肉の病気ですよ、安静にね」と言われても加減がワカリマセン。

子供の頃からミオパチっ子として扱われてたら、何か変わったのかな？と思いつつ、体育の日ということで思い出すのは、運動会の悪しき？美しき？（笑）思い出たち。

リレー本当に嫌だったなぁ。一位でバトン渡されるとか、罰ゲームに近かったなぁ。

大縄跳び、飛べないから縄回し係に任命されるも、腕が痛くて仕方ないから、「お前ら早く転べよぉぉ」って応援するどころかクラスのみんなを呪っていたなぁ。

30人31脚などという恐ろしき競技をメジャーにした某番組も、本当に恨んだなぁ・・笑

そう考えるとね。誰に強制されるでもなく、下手っぴでも笑い事で済んでしまう今の方が、逆にすごく運動したくなるのであります。

なんの運動ならできるか、一回聞いてみよう～。

今日は早く寝て、筋肉再生（するのか？）

人に優しくされた時

自分の小ささを知りましたー♩

懐かしいなモンゴル800

そんな鼻歌と共にderoko、朝のカフェにてお勉強。不良なのか真面目なのか分からないOLです。

半休頂いて難病申請にようやく行ってきました。

が！！

私の住む東京都は、今年9月まで都独自でミオパチーを指定難病にしており、国の指定様式と都の指定様式が混在していました。なので事前に申請コールセンターに確認して、どちらでお医者さんに書いて貰えば良いか確認したのですが、、

都のコールセンター→都内で出すのなら、都の様式で！

提出予定区の窓口→都のセンターで言われたなら、その通りで！

念のためダブルチェックで確認したのに案の定窓口で「現在は国の指定難病ですので、こちらは受理できません」

（;￣O￣）

でーたー。

地方分権の闇にまたしても翻弄されるの巻。あまり詳しく書けないけどこういう系の事態良くあるので念のためコールセンターの担当者名聞いておいてよかった。

確かにそう言われたんですけど、と伝えその場で確認を取ってもらうこと15分。。

隣の、内臓疾患らしきおば様も何かが上手く通らないらしく、思わず振り向いちゃうぐらいのヒステリーで窓口になんか言ってる。。

気持ちは分かるけど、窓口の人に切れてもね、、と思いつつ、私も不機嫌オーラをどんなに頑張っても消せない幼稚なやつです。

暫くして、偉い人らしき優しげなオジさん登場。結果としてこれで受理してくれるけれど、通常プラス1ヶ月くらい余分に期間がかかるとのこと。

多分このおじさん全然悪くないのに、物凄い勢いで謝られました。

そういえば新卒で入った会社で、クレーム研修があったとき。

「時には自分以外の原因で、人に謝らなければならないときも必ずある。でも、誰かのために心から頭を下げられる..こんな立派なことはいない、誇りに思って下さい」

ふと思い出すと同時に、朝からプンスカしていた自分が恥ずかしくなりました。

ちなみにどんな状況でも絶対怒りに駆られない友人が周りにいるのだけれど、何かコツとかあるのかしら。。

これでも小さな頃は、友達にお弁当全部食べられても怒らない「仏のderokoちゃん」と呼ばれたものよ。。まぁ、お弁当事件はあっけにとられて何も言えなかっただけだけど笑

反省、反省。

どうしたら良いかはまだわからないけれど、とりあえずプンスカが出そうになったら「男がすたることしてんじゃねーぞ」と踏ん張ることにしよう。。

さぁーて、ぼちぼちランチして会社いこうかね。。

和テイストは好きだけど、これだけは・・

シルバーウィークはお伊勢参りに行ってきました！
天皇誕生日は一般参賀を欠かさない私。神話の世界から、今に至る皇室まで、日本人のルーツをめぐるあれこれは大好きです
あんまり日常生活で口にすると、厄介なことになりかねないので黙っていますが(^_^;)

ひっそり、とある憧れ女性皇族のお印を刻んだリップミラーを使う度「ふふ・・誰も私が皇室ファンとは気づくまい・・・」


行列に並んでいる時、
「ふふ・・誰も私が先天性難病とは気づくまい・・」

自分で自分のギャップにナルシズムを感じる今日この頃です。笑

そんなわけで、お伊勢参りは夢の時間でした。
外宮・内宮・夫婦岩という王道はもちろん、斎宮駅まで降りて斎王ゆかりの地まで見にいけました。
あとは、ミキモト真珠島とか。松阪の旧家エリアとか。
満喫いたしました。飲んだー！食べたー！


いやーでもね、歴史ある観光地での最近の困りごと。。
階段？いえいえもう慣れました。
やっぱり・・お手洗・・・

内宮参拝途中、車椅子の方も見かけたのでバリアフリー仕様かも？と油断して近くのお手洗に入ったら、見事に和式しかない

しかもね、居酒屋とかにあるような、段差が付いている形式ならまだいいんです。用を足したあと、一旦階段を下れば力をかけずに体勢立て直せるので。

全くの平地だと、全神経を集中して、足首を掴んでそこに体重をかけて中腰になり、５割くらいの体勢になったら膝に手をつくわけであります。
小学校時代この立ち方を編み出した時、自分ってば天才～！と思っていたのに、最初の膠原病科で「ああ、筋疾患で一番メジャーな立ち方ですね。神経内科紹介します」とイケメンDrにバッサリ。


そうなんだ・・みんなこうやって立ってるのね。
当たり前だけど和式トイレどう使ってるかなんて人と話したことがなかったので、メジャーと言われてガックリ。笑

もう真剣そのものですよ。万が一体勢崩そうがものなら床に手をつかざるを得ないので。

今ほとんど和式を使うことがなく、久々だったので１回では立ち上がりきれず、勢いつけて２回チャレンジしました＾＾；
ひやっとしたー。

秋の連休終わるともう意識は冬・・
今日はお出かけがてら、衣替えで大量に処分した結果この時期着るものが無くなってしまったので買い物いかないと・・＾＾；

ヘルプマーク

旦那が出張でいない週末。
そんな時の楽しみは・・冷蔵庫一掃お好み焼きパーティー

白菜を刻んで顆粒だしを揉み込んで置いて、ネギとピーマン、山芋とろろと豚肉をイン。最後はとけるチーズも。小麦粉と卵で生地をつくっても、出汁がちゃんときいてる。でも、炭水化物だからビールじゃなくて糖質オフのやつで

今日は婦人科（定期検診）と、眼科（コンタクト更新用検査）でした。

４月に筋生検をした際、「たいがいの痛みは、変顔（＝顔で痛みを逃す）で切り抜けられる」理論を打ち出したわたくし。
いつもは超絶ブルーな婦人科検診を、実証実験の場として期待しておりました。
女性はみんなそうだと思いますけど、やですよね、アレ
私の場合「女医さんじゃなきゃ嫌」とかそういう抵抗感はないものの、痛いもんは痛い。

カーテンで仕切られているから顔を見られないをいいことに、今回も変顔作戦決行してみました。
結果！

・・・・痛くない！！（※いつもより）
力を抜くの苦手だったけど、顔面に全ての力を集中することで体の力が抜けているのかも。

これは、今後年齢とともにやってくるであろう大腸内視鏡とか胃カメラとかもこれで切り抜けられるのでは！？・・・変顔を人に晒す羞恥とどっちがマシかは悩ましいけど・・笑
大人の階段登った気がしました。これについてはありがとうミオパチさん。

またあらためて書きたいのですが、ミオパチーでも私の型は優性遺伝らしく、完全に遺伝を防いで子供をもとうとすると、いわゆる高度生殖医療に頼ることになります。
色んな意見もある分野なので軽々しくは言えないですが、現時点ではあらゆる可能性に飛び乗れるよう、定期的なチェックを心がけているわけです。
ううー。エコーでもあんな嫌なのに卵管造影とか考えただけでぞわ・・この変顔痛み逃し理論を早く体系化しなくては。笑

眼科はさくっとコンタクトもらって帰るつもりが、眼球に傷がついてますけど・・とコンタクト出されず。おかしいなぁ・・平日はメガネなんだけど。しばらく貰った目薬で様子見かな。

さて、お好み焼きの隣にある赤いキーホルダー的なもの。
ご存知の方も多いですかね？
東京都が配布している、ヘルプマークです。
義足や人工関節、難病や内部障害の人など、何かしら援助・配慮が必要な人向けに作られています。

ありがたいことに私、見た目上は筋肉に問題がある人に見えません。（だからこそこの年まで放置してたわけですが）
ただ、やっぱり階段を登る、飛ぶ、走るという動作が求められたときに初めて、「あれ、なんか足悪いの？」と気がつかれるわけですが・・
この一見普通に見えることが結構厄介でして・・

過去２大ピンチはどちらも通勤途中。
１回目は、満員電車なのに捕まるところがないエリアに陣取るはめになってしまい、車中で転ぶ→自力で起き上がれないけれど手をつくところもなくて、そんなうちに次の駅に着いてしまいマジで背中を踏まれる事件。
（それ以来、東京メトロの某路線が大嫌いになりました。完全な逆恨みですけど・・）

２回目。これつい数日前。
駅の階段って、ちゃんと「登る人」「降りる人」にエリアを分けて矢印で示してあるのに、朝とか急いでいて守らない人多い
でも、手すりがないと登りきれない私にとっては、目の前から降りる人（ここ、登る人エリアなのに）が向かってきても、絶対に道を譲るわけにはいかない。
大抵、両手で手すりに捕まっていればある程度察してくれるんだけどその日はそれにもかかわらずオジさんがスマホいじったまま、進路を変えず・・
もちろん私も進路を変えず・・

結果・・・


激突。

幸い、後ろの人がすぐに支えてくれて怪我もせず
オジさんもすぐ謝ってくれたので騒ぎにはならなかったけれど・・

見た目普通って結構不便だなぁ・・
もうちょっと目立つように、もっとしんどそうに階段登ってみるか？（最寄駅、ターミナル駅なのに何故か私の使うホームだけエレベーターがないのです・・・）考えた末に今日貰ってきました。

最初、ワタシノフクシさんで販売している「見えない障害マーク」を考えたんだけど、ファッション性とメッセージは魅力的だけど、通勤時、人に気がついてもらうにはやっぱり目立つ方がいいなと思ってこちらにしました。

ちなみに最初つけている人を見かけたとき、「・・スイスのブランドのタグ？」とか思った
そして駅で「ヘルプマークください」といったら速攻でマタニティマークを出されて軽く凹んだのは内緒。笑

今のところ、席を譲ってもらいたいわけではない（空いていたらありがたく座るけど）ので、これからは階段登るとき＆満員電車でポジショニングに失敗したときだけ見えるところにつけてみようと思います。

不便も多い世の中だけど、工夫を重ねて楽しく生きていくんだいっ