てんかん・嘔吐時に再服薬のリスク。誰か同じ方、いますか? | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

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15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

 

てんかん・嘔吐時に再服薬のリスク

 

最近、

娘の食欲が落ち、体重が落ちています。

この季節、

嘔吐が多くなる傾向なので、

いつものこと。

でも…気になります。


娘の身長から算出すると、

やはり、激やせの数値。

 23歳だけど、

10歳(小学4年生)の平均体重でした。

 

唯一、

一番食事量がとれるお昼ですが、

そのお弁当でさえ、

減らして欲しいと希望により

減量。

 

難しい食事状況、

悩ましい。

 (拒食症とは違います。)


嘔吐が増える=服薬後の嘔吐もあり。

 

服薬後直ぐの場合は、

飲み直しとなります。

 

この再服薬した時に、異変を感じています。

 

5月19日のお誕生日に

ディズニーランドから

救急搬送された同じような症状です。

 

23 歳のお誕生日 

心に蓋をした出来事です。

↓ 

 

 

昨日も同じ症状が出ました。

 

朝食後、服薬。

5分内嘔吐

再服薬

1時間内嘔吐

意識朦朧

自力で歩くことが出来ず、

腰に力が入らず立てない、

歩けない。

会話は、途切れ途切れ可。

嘔吐は、何度も繰り返し、

洗面所には、

主人や私に両脇を支えられ移動。

嘔吐、横になるのを繰り返す。

3時間後には快方

夕方には、いつも通りに回復


不安と心配

(´༎ຶོρ༎ຶོ`)


 

てんかん内科の医師からは、

再服薬との関係ではないと言われましたが、

私は、

服薬との関連が強いと感じています。

 

しかし、

医師から関係が無いとの判断で、

今後も再服薬スタイルは変わらない。

 

薬の処方については、

確かに倍量、3倍量でも、

許容範囲内の少ない量かもしれないけれど、

 娘の場合は、違うのではないか?

おそらく、

娘は、過剰に服薬は出来ないのではと

感じています。

 

様々な晩期合併症を抱えながら、

他のてんかん患者と

同じような

摂取量の考えで良いのか?

とはいえ、

 脳腫瘍での患者のてんかんは数は、数%。

データもない。


もしかして

再服薬は関係なく

成長ホルモンの影響?


わからない…

 

嘔吐があると、

せっかく食べれたのに…と

気持ちが下がり、

再服薬の時は、

神経が張り詰めながらの

見守り。

 

同じ小児がんでも、

月日が経てば、

日常を楽しんでいる人が

多くみられるようになり羨ましいです。

 

7月末のフェスティバル。

この時も

フェス開始のアナウンスがあり、

皆さんが着席しているときに、

1人動けず

立っていた娘。

 

嬉しい時に発作が出る傾向の娘。

開始のアナウンスで

わくわくした気持ちで

発作発動…

身体は、痙攣硬直してしていました。

硬直しているので、

座らせることもできない。

主人と私が両方に立ち支え、

発作が治まるのを

待ちました。


楽しい嬉しい気持ちに発動する発作。

憎たらしい。

 

てんかん発作。

 

VNS手術を受けて、

発作激減、快方に向けて

喜んでいましたが、また頻回に。

新しい道…

出来てしまったと思われます。

 

2015年に小児脳腫瘍を発症して、

ずっと

心休まる時がないです。

 

この夏で

寛解してまる7年。

 

悔しい。

 

負に飲み込まれる時もありますが、

もちろん、

楽しい時間を過ごしていることもあります。

 

もし、

てんかんの再服薬で

同じような経験された方、

いらっしゃったら、

メッセージでもコメントでも

お待ちしています。

 

インスタでも

お弁当記録とUPしていているので、

そちらへの

メッセージ?でも

大丈夫です。

 

nikomacaro

マカロン母



_______________________________

 

気持ちを切り替えて。

 

先日ブルーベリー5キロをいただきました。

せっせと食べていましたが、

消費が追い付かず、

ブルーベリータルトにしました。



 

珍しく18㎝型を使用。

久しぶりのケーキだったので、

無理なく(笑)家族で食べきれました。

  

 


夏休みに入って

首都高の渋滞が酷くないですか?

いつも

2時間前に出ていましたが、

時間ギリギリになることが多く、

3時間前出ています。


今日も都内大学病院へ外来なので、

気をつけて行ってきます。


再服薬について

何か助言などありましたら、

どうぞよろしくお願い致します。