耳鼻科/シスプラチン難聴・補聴器の選択 | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

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15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

耳鼻科/シスプラチン難聴

補聴器の選択

 

 

先日

補聴器について投稿したところ、

ご質問を頂き

更新が遅くなり申し訳ございません。

 

また

小児がん啓発月間として

訪問して下さった方々

ありがとうございました。

 

広く伝わり理解されることを

願っています。

 

何故

補聴器を選択する事にしたのか?

 

下記が医師よりの説明です。

 

高音域は、やはり聞こえづらい数値。

低音、中音は、正常範囲内と言っても、

やはり、

聞こえづらさはある。

 

ざわざわした環境だと、

聞き取れず、

話している内容から読み取り、

理解しているのではないか?
 

娘の検査の数値を見ると、

正常範囲内であっても、

聞こえづらい数値であるので、

普段

会話を諦めている事が多いのではないか?

 

娘→はい。

 

何回か、

聞き直しているうちに、

結局は聞こえづらくて、

何度か聞き返すけれど、

もう、いいや。と思い、

内容から考えて理解する時もあるし、

もう、その話題は聞こえてなくても、

話の腰を折らないように、

相槌をうってしまう。

 

障がい者手帳を取得出来る難聴は、

ほぼ音が聞こえない人。

なので、

手帳の取得は×で

助成は受けられない。

 

現在の居住市では、

17歳までは補助があるけれど、

成人した22歳は、全く補助は無い。

 

片耳で安くて10万は掛かり、補助は無し。

税金の医療費控除は出来る。

 

 

シスプラチン難聴なので、

高音域は改善しないけれど、

会話の音は、拾いやすくなるかもしれない。

 

医師から、

シスプラチンの化学療法は、過酷。

投与したクールが長く、よく頑張ったね。

と言われ、

治療過程を理解して下さった言葉に

嬉しかったです。

 

あいうえお~すべてのあ~んまでの検査

(語音明瞭検査)

細かくデータが出ていました。

 

人の声(会話)は、中音域。

娘は、さ、た、んが

聞こえていないとのこと。

また、ぱなどの、

破裂音系は、特に聞こえづらいみたいです。

 

娘の、聴力は左右差があるみたいです。

右は、補聴器の効果が高いとおもわれるが、

左は、難しいかもしれないそうです。

 

左は、

補聴器を使っても聴力が上がる確率は50%。

ただ、

補聴器は両方試した方が良いので、

両方試して、

結果によって判断するとよいとの事でした。

 

補聴器を使うか?

使わないか?まだ判断段階ですが、

イヤーモールドを作ることにしました。

 

 

 

 

透明の部分がイヤーモールドです。

 

補聴器はレンタル出来ますが、

付属に使うイヤーモールドは自費になります。

片耳、9000円なので2つで18000円です。

 

安くはないのですが、

イヤーモールドを使って

しっかり耳に固定して

音漏れを防ぐ意味があり、

今後の使用の判断をするなら、

もしかしたら不要になるかもしれないけれど、

しっかり整えて試して欲しいとのこと。

 

レンタル後

購入しないかもしれないし

購入するかもしれない。

 

無駄になるかもしれませんが、

高額ゆえに

ここでしっかり調べて、

決断するには良い機会なので、

整えて、試してみます。

 

イヤーモールドの型抜きが

来月(3月)なので

また改めて投稿します。

 

 補聴器などで

何か助言などありましたら

コメント欄に

よろしくお願いいたします。

 

先生の説明をメモも取らず、

検査のコピーをいただくのを忘れてしまい、

もしかしたら、

用語なども間違っているかもしれません。

お気づきのことがありましたら

ご指摘いただけましたら幸いです。

 

また

補聴器のレンタル期間は、

市町村によって違います。

レンタルが、無いところもあります。

 

居住市は、

3ヶ月の期間でした。

 

補聴器は高額なので、

せめて

全国どこに住んでいても、

ある程度の

レンタル期間を確立して欲しいですね。

 

闘病中、

小児慢性特定疾病医療証には

大変助けられました。

 

15歳の小児から成人へと移行して

晩期合併症と切れることのない外来続きに

助成の範囲が広がる事を

願うばかりです。

 

AYA世代の生きづらさ

国や政府に

声が届きますように。

 

久しぶりにシュークリームを作りました。

闘病中もせっせと作っていたものは、

ハンドルネームでもあるマカロンと

シュークリーム。

 

いつも柔らかいシュー生地でしたが、

今回は、

ザクザクのカリッとしたシュー生地を焼成。

 

 

ちょっと大きめのジャンボシュー。

カロリー気にせず頬張り、大満足です。

 

 

親の食欲と娘の食欲は反比例で…

娘は、半分でギブアップ。

2月、一番食が衰え、体重が落ちる時期。

食べて欲しい気持ちをぐっと抑えて、

春が待ち遠しいです。

 

 

 

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