ピアノ
2月15日 国際小児がんデーに
想うこと。
ホームタウンに引っ越し
一年ちょっと。
時々、先生にお願いして
ピアノレッスンをしていました。
病院への通院も多く、
レッスン日は、時々、間隔開けて。
今年は
本格的に始動しました。
毎週、自宅に出張してもらい、
レッスンを受けています。
自宅は電子ピアノなので
暖かくなったら
先生のお教室へ通いたいと思っています。
本物のピアノ欲しい。
幼稚園、小学校と弾いていた曲を振り戻り、
もっと簡単に楽譜を直して
弾いています。
右手だけはスムーズに弾けますが
左手を伴うと難しい。
病気を発症する前と
今とを比べると
楽譜を目で追い、弾くことは
大変みたいです。
両手、両目を使うことは、
ものすごく脳を使い、
脳を動かす訓練になり
闘病中もリハビリに取り入れていましたが
脳易疲労は、半端ないです。
現在も
レッスン後は、脱力して
先生を見送ると
ベッドへなだれ込むように移動...
爆睡しています。
脳易疲労は酷ですが、
癒しのピアノ🎹
目標もあり、
大好きな先生との楽しい時間となっています。
鬱病と診断され
救急搬送される前週にも、
先生のお宅でレッスンを受けていました。
2015年
あの時、家族やお友達、
娘に関わりのある人達、
みんなで
鬱病と診断された娘の悩みの種を
模索していて、
先生も
探してくださっていた1人です。
娘は、
自分が何に悩んでいるのか
わからない…
そう答えていました。
医師は、
ここまで話せないのは、
奥底にしまい込んでいる。
心を開かせるのは、時間がかかる…
信じてしまい
必死でした。
誤診を見破れず、
発見が遅くなったことは、
私達親だけが苦しんでいるだけでなく、
周りも抱えています。
本日
2月15日は、
国際小児がんデーです。
小児脳腫瘍は、
小児がんの中で一番死亡率が高く
後遺症を
抱えることが多いです。
早期発見、
そして
専門医に辿り着くことを願います。
この病気になる事だけでも
受け入れ難いですが、
娘の、病の発見が遅れたことは、
親として
何かが違うと感じても、
親の感を信じなかった私達親の
後悔でもあり、
その後悔は、決して消えません。
どんな人の言葉も
受け入れられないです。
娘の人生を壊したのは、私達親です。
明らかに
発見が遅れ、後遺症も治療も
過酷になってしまった。
小児がんサバイバーでも
将来は変わっていたのは、明らかです。
その事は
真実で
複数の医師から、言われています。
自分を責めないように
諭されていますが、
寛解後の娘のQOLを整えることも出来ず、
それは、無理だと思います。
救急搬送される前日にも、
精神科を受診していました。
その時にも
MRIをお願いしましたが、
予約でいっぱい。
医師からは、そんなにMRIを撮りたかったら、
自宅に戻り、
救急車で搬送されれば
撮ってもらえるかも…
そう医師に言われました。
そこまで言われるのなら...
私たちの感が間違っている？
引き下がった私達です。
あの時に、実行していたら、
意識を失い、
意識混濁の中、
緊急開頭手術では無かったです。
小児脳腫瘍の専門医に辿りつき
治療が受けられた。
そして
こんなにも転院を繰り返さず
引っ越しもしなかっただろう。
後悔は
一つ一つの選択に、
次から次へとでてしまう。
早期発見で
播種（転移）なく
一つの腫瘍を取り除くだけの手術が
良いに決まっている。
もう
私達のように、後悔する人がいませんように。
小児がん そして 小児脳腫瘍
早期発見
医師も見落としなく
発見できますように。
そして
専門医へ辿りつけますように。
さらに
少しでも後遺症が小さくなりますように。
闘病を頑張ったあとの
生きづらさを
理解の輪が
社会に広がりますように。
福祉が充実しますように。
切なる想いです。
娘のピアノの音。
ぎこちない演奏で
ひっかかってばかり～
でも、
そんな音色でも、私には気持ちよく、
心が弾みます。
(*☻-☻*)
いつか
弾きたいと思っている曲が
一年でも2年でも、
それ以上でも、
弾けるようになりますように。
国際小児がんデーに思う事。
消えないネガティブな気持ち
今があるポジティブな気持ち
今も頑張っている子供たちがいるという事。
決して
他人事ではなくて、
理解がひろまりますように。
2015年、緊急開頭手術後
話すことも出来ず、
やっと
手を挙げられるようになり
意思疎通のための
OKサイン。
今でも、
OKサインは、娘と私の暗黙のサイン。
今日は
お友達と約束があり遠出をします。
もちろん、
付き添います。
付き添いながらも、
必要な部分だけ…
寒い日ですが、楽しめましように。
