内分泌～成長ホルモンの情報収集
この夏で寛解まる6年目を迎えた娘。
残存腫瘍もあり
医師の意見も様々で保留にしていた
成長ホルモン治療ですが
脳外科医と考査した結果、
リスクよりもメリットを選び
開始することを決断！
まだ先の開始となりますが、
準備することや
心構えなど無いのか？
不安になり、
情報収集しました。
今回、
ずっと相談していた小児専門の内分泌医、
そして小児がん団体、患者会にて
収集した結果ですが、
治療をスタートする時には
今一度
主治医にご相談を上、お願いいたします。
成長ホルモン治療開始前の予備知識
Q.成長ホルモンの種類の選択
週１又は毎日摂取どっちでもいいの？
a .選択はどちらでも良い。
しかし、
週1の接種の場合は、1回の投与量が多いので、
少量から始める方が好ましい。
毎日摂取型、週3スタートで様子見
徐々に日数や量を増やして
最終的に
週1へ変更を勧められました。
Q.外来の間隔は？
外来の間隔を聞いたところ
3か月間隔で問題あれば連絡との提案。
小児だと、開始3か月までは、
もう少し短い期間で外来、
採血で確認している人がほとんど。
成人だと平気なのか？
a.スタート時は短い間隔を勧められる。
成人の方が、副作用が出やすい。
ゆえに、
少量からスタートして副作用がないか？
採血結果で様子を見た方が良い。
外来は大変だけど
最初が肝心、配慮が必要。
内分泌を侮ってはいけない。
しかし、
大学病院は外来枠を取るのも大変…
それならば、
もし、何かあった時に連携が取れて
連絡や外来予約などについて
相談しておくとよい。
Q.どのくらいの間隔で外来？量を増やす？
a.小児の場合、平均1か月
開始後2週間～1か月で一度外来が多い。
最初の1か月から3か月目までは毎月一回。
それ以降は
副作用がある場合は、1か月毎を継続、
副作用がない場合は、3か月毎の外来。
薬の量は、採血と副作用によって変わる。
順調であれば、外来ごとに増量。
Q.成人の副作用がでやすいの？
a.小児よりも副作用が出やすい。
顔の浮腫み、ムーンフェイス。
頭痛や吐気、脱力感。
症状が酷な場合は、主治医に相談、
量の調整などあるかも。
Q.薬の保存方法
a.冷蔵庫保管
あえて別の冷蔵庫は必要なし。
家庭用の冷蔵庫の一部に
ケースなど準備して専用置場を作れば良い。
Q.薬の持ち運びは？
a.保冷バックや保冷剤を準備
保冷剤で冷やし過ぎて、凍っても不可。
夏場、高音の車内に置き忘れても不可。
冷蔵保管、高温はNG。
旅行時は、上記気を付けて持ち運びが必要。
キャンプ、もう出来ないかな？
そんなことより、治療が大事ですが．．．
Q.助言１ 針の処方について。
a.使い捨ての針がナノサイズ（とても細い）
打つ前に曲がってしまうことも。
処方箋で多めに出してもらうと良い。
（補足）
ナノサイズの針の強度は、
十分、安全に保たれているけれど
針を装着後、キャップを被せるときに注意。
針先を
曲げてしまうことがあるそうです。
針を触らせていただきましたが
本当に細かったので
ちょっと当たると曲げてしまうのが
解りました。
Q.針の破棄ボトルを！
a.要求しないともらえない場合も。
空のペットボトルでも代用は出来るけれど、
接種後の針の破棄ボトルがあると良い。
Q.接種当日の準備
a.タイマーをかけると良い。
冷蔵庫から出して常温にしてから摂取。
その為
冷蔵庫から出した後に
タイマーを設置しておくとよい。
季節や室内の温度で変動するので、
例えば20分、30分後など。
確かに冷たいものを体内に入れるのは
ゾクッとしますよね。
上記以外に
更に助言を頂くことがありましたが
追記します。
回答下さった皆様には、
感謝しかありません。
ありがとうございました。
コメント、質問しやすいように
コメント欄を開放します。
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今日は久しぶりにパンを焼きました。
ブロ友さんから教えて頂いた
新しいレシピです。
あんぱんとミニウインナーロール
菓子パン生地、迷走していたのですが
美味しく焼けました。
3時のおやつ、久しぶりに頬張って
家族からも高評価！
おいしい。と食べてくれる光景は
やはり、嬉しいです。
しかし．．．
角食パン撃沈↓↓↓
蓋の型離れが悪く、
蓋にくっついてしまい、型から外せません。
無理やりこじあけるので
潰れ、えぐれてしまいます。
何度もショートニングやバターを塗って
空焼きをしていますが、
改善されず...
もう、諦めて山食用にしようか？
新しく購入する？
焼き上がり、この姿を見ると
テンション下がり、
しばらく角食を焼いていませんでした。
空焼き、3回くらいで焼成していますが、
5回くらいの焼成で改善する？
もう、悲しい...
東京浅草～道具街で有名なかっぱ橋商店街
型と言えば
浅井商店さんと馬嶋屋菓子道具店
以前は、頻繁に訪ねていたのですが
娘が病を発症してからずっと...
久しぶりに行ってみたいけれど、
通所の時間を考えるとやっぱりネット購入。
私は、
勾配の無い型が好みなので2つをチョイス
どっちにするか？
考えるのも楽しいです。
型を見ていると、カヌレの銅型が欲しくなる...