てんかん
手術の成功率に気持ちが沈む…
てんかんセンター
脳神経内科の検査結果を聞き
脳神経外科で手術について説明を受けました。
手術は2種類
①根治的→焦点切除
②緩和的→VNS療法
①
てんかん発作の発信元を切除するものですが
娘の場合
初病（脳腫瘍）の治療によって
脳内は癒着の可能性が高く
実際に開頭してみて
もしかしたら出来ない可能性もあるという事。
もし
無事に焦点切除が出来たとしても
発作が減少したり無くなるという確率は
60～70％
焦点手術は開頭手術なので
現在も後遺症の一つである
高次脳機能障害がありますが、
更に悪化の可能性もあるかもしれない。
もちろん
無いかもしれない。
てんかんのみの患者が手術する場合と違って
スタート地点が違う。
大学病院では
てんかん手術は数多くしているけれど
娘の症例は初めてと言われました。
確立も低く、リスクもあり、初症例
②
機械を埋め込んで発作のコントロールをするもの
現在娘は大きな発作は抑えられています。
しかし
服薬によって副作用が大きくでてしまい
本人も周りも躊躇しています。
目的としては減薬が第一希望ですが、
②の手術は
1年位観察を続けて
コントロールの確認が上手く行った場合は
減量はできるかもしれない。
長い目でみれば
もしかしたら減量は出来るかもしれませんが
やはり
こちらの確立も60～70％
想像以上に
確立が低く、気持ちが沈みました。
開頭手術に踏み切るには
スタート地点の条件が悪く
更なるリスクを考えると
手術はしたくないという娘の意向なので
いまのところ、
手術は見合わせることにしました。
発作の頻度や大きさに変化が出た時に
再度
考えたいと思います。
診察の最後に
本当は、聞いてはいけない質問を
医師にしました。
Qもし自分のご家族だったら、どうしますか？
本来
手術は発作を抑えるもの。
娘の場合は、
QOLが低くなっていることはあるけれど
発作は抑えられている。
ごもっともです。
でも…
まだ21歳の娘です。
てんかんを発病する前でも辛い状況だったのに
さらに状況は悪化．．．
娘も親も
心が沈みました。
もちろん
小児がんを寛解して
生きている。
私は中々気持ちの切り替え出来ず
引きずってしまいました。
でも、娘は手術はしない決定に
手術への不安はなくなり、
気持ちは軽くなったようです。
それはそれで、
良かったのかもしれません。
USJに行ったばかりでしたが
今月はお誕生月というのもあり
東京ディズニーシーへも行ってきました。
ずっとやってみたかったお揃いのコーデ
2人で真っ白のワンピースのコーデ
シェリーメイのカチューシャを付けて
それだけで
楽しい一日だったようです。
お友達も
一生懸命、車椅子を押してくれて
2人っきりの空間
少し離れて歩いている私でしたが
キャッキャしている二人をみて
こころ明るくなりました。
応援や情報などのメッセージ
ありがとうございます。
お返事が滞っており申し訳ございません。