てんかん検査・発作時に呼びかけが聞こえている? | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

今日は
朝からの発作を入れて4回。
てんかんを発病して1番多い回数です。
と言うことは
減薬しているビムパット
効果があるという事?

朝2回の発作後に
主治医と話しました。

発作が起きている時に
娘には
周りの声が聞こえているか?
本人は
聞こえていると答えましたが
確かめるために
次の発作時には確認することになりました。

先生が帰られて
少しして
寝る!と目を瞑っていたところ
発作が起きました。

記録ブザーを押して
ナースコールをして
私は娘に
「りんご」「りんご」「りんご」
「りんご」覚えて!
発作中、伝えます。

復唱する必要は無かったのですが
娘は
暗記しようと復唱し
「り」「り」「りん」「りん」
と声に出そうとしましたが
口の中で吃る?
麻痺しているかのように
苦しそうに発音出来ないでいました。

発作が止まり
私が何を言っていたか聞いたら
「りんご」
と答えられたので
発作時に
周囲の音は聞こえることがわかりました。

その後にも
発作はありましたが
時間が短く
確認は出来ませんでした。

発作を起こしている時に
一生懸命
応えようとしている娘の姿に
泣きそうになってしまいました。
きついだろうに…
てんかん悔しい。

今日は
朝とお昼の食事中に2回発作はあり
口の中に食べ物がある時でした。
発作の時
もし飲み込むタイミングだったらと思うと
怖いです。

口いっぱいに頬張らず
少しづつ食べる?
食事中で気をつけることってなんだろう。

先生に聞いてみます。

抗がん剤
ICE療法4クール3日目でした。
食べることもできず
耐え忍んだ時期ですね。
この後に
再度、開頭手術をして残存腫瘍をとるか?
カンファレンスが
開かれた時期でもありました。

今も不安と隣り合わせだけど
2015年の時と比べて
病室でお菓子を食べている姿は
嬉しいです。

小さな幸せの積み重ね、大事。
昨日はキャラメルコーンと宇治桜ポッキー
今日はハッピーターンを
食べていました。