今日は成人の日
祝日でしたが
大学病院は普通に可動しており、
てんかん外来へ行ってきました。
10月に大きな発作が起こり
服薬を増量して
治まっていた発作ですが
このところ
頻繁に前兆発作が起こっています。
また
大きな発作が起きるのではないか？
不安で過ごしていました。
昨日は
ZOOMでのてんかん講座
国立精神・神経医療研究センター病院
てんかんセンター長の中村医師のお話を
視聴しました。
本でしか
てんかんの事を学んでいなかったので
実際に
画像や動画を見せていただき
とてもわかりやすく
学ぶことが出来ました。
三回シリーズで
『てんかん』を正しく理解しよう～その①
講座を視聴して
印象に残ったのは
発作への経路を断ち切ることが重要。
てんかんを線香花火に例えたら
火花の先端が
他の火花と
繋がってしまった時
発作が起こる。
ふとした瞬間に繋がってしまう。
まだ
初期の場合、
まだ経路の道筋が出来上がっていないので
早い段階で
断ち切ることが大切。
繰り返し起こってしまうと
その回路の道筋は出来てしまい
断ち切ることは大変。
娘は大きな発作は2回
経路が完成する前に
立ち切れたと思っていましたが
最近
また経路が繋がろうとしています。
なんとしても
てんかんの発作を起こる経路の断絶が必要。
服薬を増やすのは簡単。
でも
現在でも増量後の生活体制が
変わってしまった状況です。
副作用によって
更に倦怠感、傾眠で
ほとんど寝ている状態です。
眠らされている…
生活の質が落ちてしまっている。
発作前 イーケプラ4錠
↓
発作後 イーケプラ8錠
ビムパッド2錠
↓
1/10変更 イーケプラ6錠
ビムパッド4錠
イーケプラの効果があるのか？
ビムパッドの効果は？
薬の増量によって
脳易疲労が更に酷になっているので
服薬数は同じで
薬の服薬に変化をつけて
経過を看ることになりました。
どうか
発作の経路を断ち切れますように。
イーケプラを減薬して
もし更に頻繁に起こるなら、
イーケプラ増量
このまま落ち着けば
逆に
イーケプラ減薬で
ビムパッド増量
てんかんは
薬の組み合わせ
一錠で大きな変化があるとのこと。
試行錯誤を繰り返し
個々に合わせて服薬を見つけていく。
最初は
一発で治まったので喜んでしまいましたが
てんかん
手強いです。
今日は成人の日
娘は昨年成人の日を迎えましたが
20歳になったら
私と一緒にフランス旅行へ行く！
500円玉貯金をしていました。
闘病前の15歳まで貯めていた貯金箱
本日、開封しました。
てんかん発作もあり
気圧は関係することもあると聞き
長時間のフライトは無理かもしれません。
小さい頃のからの
夢の一つ
無理かもしれない。
15万ちょっとありました。
小学4年生からの貯金。
コロナが治まったら、
行きたいところへ連れて行ってあげたいです。
フランス、エシレバターのクレープ
大好きな娘です。
外来前に
渋谷のVIRONに立ち寄り
クレープとパンを買いました。
気分だけフランス！
本場へはいけないかもしれない。
まだわからないけれど
ちょっと美味しい物をたべて
舌で味わい楽しむ
嬉しそうに食べている（車内）姿は
嬉しかったです。
ちょっぴり、心が沈んでいる私ですが
娘の笑顔や小マカロンのつぶらな瞳に
癒されています。