横浜こどもホスピスへの想い うみとそらのおうち 「毎日新聞」 | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

こんばんは。

 

以前

ブログでもご紹介させていただいた

横浜こどもホスピス

~うみとそらのおうち~

 

毎日新聞(全国版)に掲載されました。

病児の笑顔 守り育む家

 

 

昨年

みんなのレモネードの会にて

みんレモサンタとして

プレゼントを企画

お届けした時のお写真で紹介されました。

 

著作権がありますので

画像は加工していますが

うみとそらのおうちが立ち上がった想い

綴られています。

 

1面と3面と2部構成です。

 

施設を作るのも大変ですが

維持していくのは、さらに大変です。

 

寄付や支援が広がることを願っています。

その為にも

この施設の存在を知っていただくことが一番です。

 

もし

毎日新聞が手元にある方、

お近くでまだ手に入る方がいましたら

記事を読んでいただけたら嬉しいです。

 

中々

当事者にならないと

必要性を感じるのは難しいと思いますが

もし、

自分がその立場に立たされた時、

子供や孫、知り合いや友人

いてもたってもいられないと思います。

 

どうぞ

よろしくお願いいたします。

 

新聞には

プレゼントを届けた子供達として

写真が掲載されていますが

実は、

娘は写っていません。

 

施設の方とのやり取り

記者の方とのやり取り

プレゼントの準備

代表として頑張っていたのですが

てんかん発作後

一日中、倦怠感と睡魔に襲われ

以前からの後遺症の一つ、脳易疲労は更に酷になり

プレゼントを渡した後に

別室で寝させていただいていました。

 

新聞の写真は

娘が居ない時に撮ったものです。

ちょっと

残念な気持ちはありますが仕方がないです。

居なかったのだから。

こういった事は日常いっぱいあります。

 

新聞に載る載らないではなくて

頑張っても

中々、表にでないことイロイロです。

娘に限らず

同じように頑張ってもがく

子供達もいっぱいいます。

 

闘病が終わっても終わりでないです。

 

ちょっとしんみりしてしまったので

昨夜

2022年パン初焼きしました。

 

あんぱんと食パンです。

 

 

食パンは

花豆バターをたっぷりで食べたくて

焼成しました。

 

餡子バターとは違う花豆バターの美味しさ

私の大好物です。

 

 

長野県では花豆バター有名だと思ます。

 

引っ越し後の荷物も片付き

長野県への遠出したかったのですが

オミクロン…拡大

しばらく他県には行けなそうで残念です。

大切に味わいます。

 

 

そして、先週は

今年初めての外来(検査)でした。

明日は

祝日ですが外来は開いていて

てんかん外来があります。

 

ここ最近娘は

前兆があり不安な日々を過ごしています。

また大きな発作が起きるのではないか?

しっかり

相談してきます。