2018年〜お正月 | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

こんにちは。

🎌2018年お正月🎍


除夜の鐘を聞き
嘔吐なく
体調良く迎えられました。

闘病後
0時まで起きているのは初めてです。

新年が変わる瞬間に起きていたい⤴︎
これもまた夢の一つでしたが
年明け早々、叶えられました!
(ちなみにすぐ寝ました♡)

娘は寛解して一年少しですが
まだまだ闘病後の体力は回復しません。
健康な高校二年生に比べたら
横になり休む時間は多いです…

闘い抜いた闘病後の体は
ボロボロです。

娘の抱えるハンデの一つには
急にふらっと
意識を失う事もあります。
なので
片時も離れられません。
常に
手を繋ぎ歩きます。

高校生だから
恥ずかしいみたいですが

でもね…
どうしても嫌な時は
ピタッと体を寄せて歩きます。

車椅子に乗せている時
安心します。
車椅子の検討も何回も話し合いました。
ただ
車椅子があると頼ってしまい
歩かない→筋力落ちる

負のループにハマりそうで…

髪も伸びてきて見た目は普通
だから、
より世間に出すのは大変です。

娘も…見守る親も、
色々な葛藤の中
日々アップダウンしながら
過ごしています。
ブログには
全てを書くことはありません。
意味がわからない内容も
あるかと思いますが
こんなマカロン一家ですが
本年も
よろしくお願いいたします。



前書きが長くなりましたが
2018年マカロン家のお正月〜

おせち料理は
年末、実家の母と手分けして半分こ
なんとか完成⤴︎でした。

新年の始まりなので
新しいテーブルクロスを広げてみました。


真っ白で気持ち良い〜♡

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これは
ベトナムで値段を間違えて
購入したものです
♪(´ε` )

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やっぱり素敵
シンプルだけど手刺繍のぬくもり〜
後悔なし!

なんて
素敵素敵!と喜んでいたら
主人がキムチ落としてシミ…
ムッ…正月早々…
漂白してお洗濯しました。


上手く詰められなくて
器取っ替え引っ替え詰め直し…
お作法無しのお重デス

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重箱は熊野檜
熊野の森の
間伐ヒノキ材を活かしたものです。

母のお煮しめ〜
母の味〜やっぱり美味しかったです。
あっという間に完売でした。

実家母は
4年前、脳梗塞を患い
半身不随から
奇跡の復活して現役美容師として
仕事をしていますが
最近は歳でもあり
家事がきつくなってきて…
人参など飾り切りは
手が辛いそうです。

なので輪切りです。

どんな形でも
母の味が楽しめて嬉しいです。

娘の介助で時間に余裕なく
あまり動いてあげられず…

メールするだけで喜ぶので
今年はマメに
メールや電話したいと思います♪

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そしてお雑煮
農家さんからのお餅
なるとを買ってあったのにすっかり忘れ…
本日1/3ですが
今頃、気付く…-_-b

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義兄一家が届けてくれた
鶴岡八幡宮の摑み矢

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組み立てると↓

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闘病中も届けてくれて
起床すると
握っていました!

寛解5年で安心と言われますが
一年ごとに
再発率は低くなります。
毎日、掴み矢を掴み強運を手にする⤴︎

わざわざ
ありがたい気持ちです。

兄一家にたくさんかまってもらい
満足した小マカロン爆睡↓

寝顔は可愛い〜起きるとやんちゃで…
相変わらず
静止した写真は撮れず…(-。-;

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年明け…こもっていたマカロン家
主人のどこかへ行こう♪
でアウトレットへ〜🚗

真っ暗…

お月さまがとっても綺麗でした。
スーパームーン

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20時まで営業だったので
車椅子でフラフラとショッピング

娘の闘病後
物欲なくなった私

ベトナム旅行
テーブルクロスが久々のお買い物かな?

欲しいものが見つけられない…

服も同じものばかりで
主人が見兼ねた
♪(´ε` )

大好きな食器でも服でも雑貨でも
なんでも良いから…と。

でもね〜

私の中では
大好きだった食器
好みだったブランドも
みんな過去形

流行りのシンプルライフではありません。


結局
娘のものは目をギラギラさせて
品定め(笑)
お買い上げ⤴︎


主人はがっかりしてたけれど
今はこれで良い♡

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今朝のお月さまも
まんまる

スーパームーン
お空の子供達も綺麗だな〜と
見ているかな?

先日
ずっと伝えられないでいたお友達の訃報
娘に話しました。

家に帰ったと…
なんで…
と泣きじゃくっていました。

どうしても
伝えられないでいる私に
同志ママは
話さなくてもいいよ。
タイミングで…
と言って下さっていました。

私自身
かなり衝撃を受けていて
神さまはいない…と
部屋にある思い出の品を見ると
涙が止まらないのです。

主人も衝撃を受けるくらい
家族でおつきあいさせて頂いていたので
いつか…と先伸ばしにしていました。

娘宛に
プレゼントを送ってくださり
差出人を見て
気付いた娘です。

一度話した事があったのですが
冗談でも言ってはいけない。
と怒り出して…

冗談で話すことはないのですが
受け入れられなかったのだと思います。

そして
差出人を見て決定的にわかり…

親子で一緒に泣きました。


時々…
嫌になって逃げたくなる時があります。

でも
頑張ったお友達や
心のリハビリを頑張っているママから
辛さは違うけれど
触れられる…いいな。
感じたい。
と聞くと…

頑張らなきゃ!と思います。

娘も
病気になんか負けないよ!
◯君も頑張ったから
私も頑張るね。


嬉しい時悲しい時
お空を見て思い出そう。
応援してもらおう。


そんな事で
今まで一人で空を見上げて
想いを寄せていましたが
今は娘と一緒に空を見上げています。

絶対に忘れていないよ。
忘れないよ。


今年もマカロン家
頑張ります!