我が家の次男は、ダウン症 プラス
合併症が、いくつか。
その中の１つ
『ヒルシュスプルング病』
これは、生まれつき
腸の一部に神経がない病気なのですが、
その神経がない病変が、
どれぐらいの長さあるのかは、その子によって様々。
我が家は、３歳ぐらいまでは、
胃腸風邪になると、重症化して、入院が多く、
排便回数も、２歳ぐらいまでは、１日２０回弱。
その後も、回数は徐々に改善しています。
最近は、１日５回～８回程度。
当然、それだけ、便が出れば、
お尻も荒れます。
それでも、小さいころのお尻が赤くただれて、
お尻のケアに四苦八苦していたころよりは、
今は、各段にいい状態。
あのころは、夜中寝ていても、
ブリブリ～～～って音がすると、
その音で起きてたぐらい気を使ってケアをしていた。
いまでは、おならの音ぐらいじゃ起きないな（笑）
前置きが長くなったけど、
今日の小児外科受診で、
小学生になったし、
もう少し排便コントロールがうまくいって、
トイトレが進まないか？聞いていることに。
セカンドオピニオンも受けてみたいと
相談する予定でもいた。
が、しかし・・・
主治医からは、
『次男君は、結腸が４センチしかない。
その状態のお子さんの中では、
かなりコントロールが良好な方。
もっと、排便回数も多く、便の状態も悪く、
お尻も荒れて、困っている人がいっぱいいる。』
と言われ、
『今後は、徐々に徐々に生活スタイルの中で、
排便の自立を促していき、
それにより、排便習慣が習慣化していく
というのを、僕は推奨しています。』
とのことだった。
もちろん、セカンドオピニオンはいいと思うけど、
近隣では、あまり、意味がないかも。
これは、私も思っていて、何せ、同じ大学系列の小児外科の先生たちが
それぞれの病院で働いているワケであって、近隣の病院では意味ないかもと・・・。
近隣で、別系列の病院名を出したけど、
そこは手術の症例数が少ないため、
あまりお勧めしないと言われた。
で、結局、セカンドオピニオンに行くなら、
静岡のこども病院か、東京と言われて、
今、コロナだからすぐは無理だねと
ちーん終了～～～となったのです。
体重が増えないことも相談したけど、
やはり、結腸が４センチだから仕方がないよね。
となり、
我が屋の次男は、
まあまあの、重い症例だということで
治まりました💦
なんだか、すっきりしたような・・・
思い症例と改めて確認することになり、
どんよりしたような・・・
そんな１日でした。
ヒルシュっ子さんの情報お待ちしております！！
よろしくお願いします！！
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