幸せな時間 -8ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

コロナ、なかなか、治まらないですね。
 
分かっていたこととは言え、
ここまで、日常生活に変化がもたらされると
モヤモヤがつのります。
 
 
皆さんの生活はいかがでしょうか?
 
 
我が家の子ども達の生活の変化は・・・
 
 
長男は、行事という行事が中止になり、
給食の時間は一人で食事。
この夏のプール活動も今のところ延期。
 
習い事は、書道がほとんど、お休み状態。
たまに実施。先生が高齢だからね。
 


 
次男は、いろいろと影響を受けておりますが、
支援学校でも、感染対策のため、
時間割にも影響が出始めました。
 


我が子も含めて、通うお子さんの特性上、
なかなか、感染対策が難しい。
 

先生方の苦労には、頭が下がります。
 

 
時間割への影響というのは・・・
 
給食前の4時間目が、

なんと!! 

『給食準備時間』となったのです。
 
 

これは、マスクをはずしたり、

飛沫がとぶ可能性が高い、

給食時間を安全に感染対策をしながら、

行うために、設けられた時間。

 

 

必要な時間。

先生方も、苦肉の策で

このような対応なのだろうと

分かってはいます。

 



もちろん、学校を責めるつもりもなく、

ただただ、コロナが治まって

通常の生活が戻ってきてほしいと願うのみ!!

 

 

だって、

子ども達の大切な4時間目

学びの時間

を返してほしい!!!!!


 
 
 


 

☆障がいをもつ子と、その兄弟のための習い事教室

※現在、オンラインで開催中ヽ(^。^)ノ

 

 ダンスレッスン ~ダンスと療育を融合~

 

ダウン症児の赤ちゃん体操教室

 

たのしく学ぶ 英語レッスン

 

 

☆障がい児のママによる、一般向けの講座☆

 

ヨガレッスン~美しいと健康、両方手に入る~

 

 ※講座の参加者は、既婚未婚、子どもの有無など

  問いません。お気軽にお問合せください。

 

 
☆オンラインお茶会のお知らせ☆
気軽に参加していただき、情報交換や
育児の相談、愚痴の聞き合いなど、リラックスして
ご参加していだけるお茶会です。
参加費:無料
 
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愛知県春日井市で、『病児障がい児サークル』をやっています♪

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先日、ブログに書いた
次男(ヒルシュスプルング病)の
セカンドオピニオンのこと。
↓↓↓

セカンドオピニオンを諦めた。

 
 

その記事に、コメントやメッセージ等で

情報をいただき、本当に感謝です。

 

ありがとうございました。

 

 

そして、やはり こうやって、

困ったことがあったときに、助けてくださる方

がいるということが、

 

 

改めて、素晴らしいな~

この環境に感謝だわ、と思いました。

 

 

そして、色々考えていくうちに、

周囲に、こうやって

 

 

ひとりで解決できない何かを伝えること。

だれかを頼ることって、

マイナスよりも、プラスの側面が大きいのでは?

って思いました。

 

 

そして、

先日、私が主催するお茶会で出た

障がいのカミングアウトの話を

思い出しました。

 

 

あるママさんが、

『友人へ、いつ、どのタイミングで

 こどもに障がいがあることを伝えるか?』

悩みどころと、お話してくれました。

 

 

そこに、他のママさんから、

 

『私は、むしろ、はじめから

 相談という形で、周囲に伝えてしまっていた。

 

 そうすることで、色々情報ももらえて、

 そのおかげで、助かったことが沢山ある。』

 

と話てくださいました。

 

 

たしかに!!

今回もそれと同じようなことを感じました。

 

私の中で、解決できないことを

誰かに聴いてもらう。

教えてほしいと、頼らせてもらう。

 

 

もしかしたら、カミングアウトは、

周囲に、

障がいを伝えるという側面もあるけど、

 

 

それだけで終わらない何かを

自分にくれるのかもしれません。

 

 

私も、カミングアウト、相手によっては

悩んだけど、

 

身近にいる同じダウン症を

持つ方につないでくれたり、

 

障がい児を育てるママから
心温まるお手紙をもらったり、
 
素晴らしい訪問リハビリのPTさん
に出会えたり、
 
いろいろ、子どもを育てていく中で
カミングアウトしたことで、
結果的に、救われたことが沢山あった。
 
 
子どもが6歳になった今だから、
こんなに冷静に言えるのかもしれないけど、
カミングアウトは、
 
“告白” という側面だけでなく、
 
“伝えて知ってもらう
という側面もあるのかも。

 

 

そう思うと、少し、気持ちが軽くなるかな?

 

 

こんなこと言いましたが、大前提として、

それぞれのタイミングがあると思います!!

 

 


 

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以前、ブログにも何度か書いた
我が家の長男への思い。
 

 

私は、障がい児を育てる親にはなれたけど、
障がい児を兄弟にもつ、兄弟児にはなれない。
 
そして、障がいをもって生まれた本人にもなれない。
 
 
だから、完璧には、
兄弟児である長男や、
当事者である次男の気持ちは
理解しきれないと思う。
 
開き直っているわけではないよ。ただ、それが事実だと思う。
 
 
まあ、障がい児の親とはいえ、人それぞれ、いろんな価値観があるから、
親だからって、みんな同じでもないけど。
 
 
次男の子育てが少しずつ落ち着く中で、
長男は、どう感じているだろう?
次男は、どう思って日々過ごしているのかな?
 
 
という思いが巡っていたころ、
出会った方。
 
 
加藤啓太さん。
 
彼は、
重度障がい者という一面もありつつ、
株式会社KEI代表取締役社長
NPO法人ホットスペース理事長(2018年まで)
という肩書ももつ方。

 

そして、

ロンドンパラリンピックにも出場経験がある。

 

 

はじめに彼を知ったのは、

彼のお母様のお話を聞いたから。

 

だからかな?

なんだか、私の息子たちと彼をダブらせて

考えたりもした。

 

 

そして、

“障がいをもって生まれたこと”や

“障がいをもつ兄弟がいること”

は、たしかに、人生において、

 

 

いろんな経験を積むことになるけど、

不幸や負担ではないと思えた。

 

 

それは、彼が社長や、理事長や

パラリンピック出場経験があるからではなく、

 

 

“障がい”を自分の一部としてとらえていて、

それがあることで、自分の人生を諦めるのではなく、

 

むしろ、“経験”として、

力をつけていっていると感じたから。

 

 

今日の彼のブログにも、そんなことが

書いてあるよ!!

 

 

 

 

以前、このブログにも書いたけど…

 

 

次男が障がいをもって生まれてきたことは、

私たち家族に変化をもたらした。

 

 

けど、将来の可能性を奪い去ったわけでもない。

 

 

たまたま、我が家には、次男が生まれたけど、

 

他のカタチで、自分の人生に変化をもたらすような

人生の経験を積んでいる人は沢山いる。

 

 

誰が、一番不幸で、大変で、かわいそうで・・・

なんて、自分次第って思う。

 

 

当事者である彼が、

こんな風な生き方をしているのをみると、

なんだか、この考え方、間違ていなかったと安心する。

 

 

間違っちゃいけない。

 

 

間違って、自分たちの子ども達の

可能性をつんではいけない。

 

 

世の中、もっと、いろんな経験を

つんでいる方が、山ほどいるもんね。

 

 

これは、彼が書いてくれた色紙。

私のこれからの未来へのために

くれた“言葉のプレゼント”

 

☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡

 

ワクワクにかける可能性

新たなチャレンジ 
輝け仲間!
 
 


 

さすが、年商〇億円の社長!!

って、結局そこっ?! 冗談冗談!!

 

ありがとうございます。


 

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最近、私が心を入れ直し、
 
次男のトイトレを頑張っています。
 
しかし、素晴しいくらい
タイミングがズレる( ノД`)

 

 
そろそろかな~とトイレに連れていくと、
なかなかでなくて、断念。
 
 
その直後、トイトレおむつの中ででる。
 
 
タイミングがつかめないと
そのまま次の誘導も、
うまくタイミングが合わず💦
 
 
そんなことの繰り返しですが、
さすがに、6歳。
 
 
排便は、ヒルシュのこともあるから、
ダメでも、おしっこはトイレでしてもらいたいと、
粘り強く頑張っておりました。
 
 
 
そんな、今日!!
 
大量に水を飲んだけど、
おむつにおしっこ出ていない。
 
 
よし!!今だ!!今しかない!!
とトイレに駆け込み、座らせて、
少し離れたところで、耳をすます。
 



 
近くで見ていると、余計しないので、
少し離れて、
チロチロとおしっこが出る音を待ちます。
 

 
そしたら、
キターーーーーーーー
 
 
私、大興奮で駈け寄ったら・・・
 
 
トイレの床に、
おしっこの大きな水たまり( ノД`)
 
 
息子の息子君が治まらず、
便器の外を向いていたのだと思います。
 
 
けど、私。
ここで、マイナスな反応はダメだと、
 
 
もう、お祭り騒ぎぎかのように、
褒めまくりました!!
 
 
本人も、上機嫌。
 
 
『ああ、この経験が後につながるといいな・・・』
と切に願いながら、トイレの床掃除をしました。

 

 

トイトレ中のママさん
がんばりましょ♪




 

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最近、ちらほら、

我が家の『療育ルーム』について

 

お問合せをいただきます。

 

なので、改めて、何をやるのか?

をご紹介させてください!!

 

 

 

『療育ルーム』OPENについて書いた記事

↓↓↓

『療育ルーム』生徒さん募集のご案内

 

 

 
8月に、児童発達支援と放課後デイを
OPENする予定ですので、
8月以降は、そちらへ移動となります。
 

 
それまでは、自宅にて、
『個別療育』と
『ダウン症児の赤ちゃん体操教室』
を開催しています!!
 
 



お問合せいただいた方の中には、
“問い合わせるのに、ドキドキした”
とお話くださった方もいらっしゃいますが、
 

どうぞ、ただの、おばちゃんがやっていますので、
お気軽にお問合せくださいね(笑)
 
 


よくあるご質問にお答えします!!
 
Q 『個別療育』なにやるの?
 
A 初回には、保護者の方のご希望を伺い、お子さんの発達段階に合わせた療育を行います。
細かい手作業のお子さんもいれば、算数やひらがななどのお勉強系のお子さんもいます。
 
また、お子さんによっては、『ダウン症児の赤ちゃん体操教室』や、ゲームなど体を動かすメニューを取り入れることもあります。
算数のお勉強には、『算数が苦手な子のための安曇野算』を取り入れています。


Q 取り組み時間は?

A お一人45分間程度
お子さんの集中力の程度により、座って行う療育時間を調整しながら、体を動かすものもとりれていきます。最終的には、就学へ向けて、学校の授業時間の間は集中して取り組めるように目指します。


 Q どれぐらいの頻度で通うの?


A 療育内容にもよりますが、お子さんの習慣付付けのためには、週1日以上をおススメしています。

ただし、保護者の方のご負担なども踏まえて、相談しながら決めていきたいと思います。




他にも、気になることが有れば、ぜひぜひお問い合わせ下さい!


こちらの公式LINEにて、ご連絡頂くか、

メッセージを頂いても構いません。


LINE Add Friendリンクlin.ee


 教室の場所
  愛知県春日井市

 

 

講師の紹介

 

 

 

 

 

林 倫代 (はやし のりよ)

9歳の長男、6歳のダウン症をもつ次男のママ

社会福祉士として、病院勤務を経て、主任介護支援専門員として、要介護者・障がい者の在宅生活のお手伝いをしてきました。

他にはない、オーダーメイドの支援を目指し、重度障がい者の方の結婚式への出席や、コンサート鑑賞のお手伝い、終末期の最後ま自分らしく過ごす在宅生活のお手伝いをさせていただきました。

私が大切にしているのは…“その人らしい人生を送ること”  これからも、ご家族も含めた、障がいをもつ子、兄弟、ママ、パパが、自分らしい人生を送れるお手伝いをさせていただきたいと思っております!!






 

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