幸せな時間 -37ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

保育園 最後の運動会・・・

 

この運動会をめぐって、色々ありました。

 



これまでの経過をご存じない方、

詳しくは、お手数ですが、

過去の投稿をご覧いただけるとご理解いただけるかと思います。

 

ダウン症の次男がリレーメンバーから外された。

https://ameblo.jp/debu78/entry-12625314041.html

 

 ダウン症の次男がリレーメンバーから外された ~その後①~

 
ダウン症の次男がリレーメンバーから外された ~その後②~
https://ameblo.jp/debu78/entry-12627639523.html
 
ダウン症の次男がリレーメンバーから外された ~その後③~
https://ameblo.jp/debu78/entry-12627639504.html
 

保育園最後の運動会
https://ameblo.jp/debu78/entry-12630407859.html

 

 

 


結局、最終的には、先生方の提案に対して、

 

私は、“こう思っている”というのを提案しました。

 

そして、その理由も伝え、

なぜ、初めは、伝えることができなかったのか?

伝えることを諦めていたのか?

 

手紙にしました。

 

 

なぜ?

手紙にしたのかというと、

 

その場で話をするだけでは、

伝わらりきらないと思ったから。

 

そして、この私の気持ちを、

担任と加配の先生以外にも伝えたいと思ったから。

 

 





口頭でお話をして、手紙も添えました。

 

 

伝えたことは、主に4つ。

 

 

①なぜ、私の思ったことを伝えることを

 最初躊躇したのか?

 

  ・ 障がいをもつ我が子のことをどこまで

 伝えて、園に望んで良いのか迷うときがある。

 (わがままなのか?当然のことなのか?)

 

 ・決して、クレームを言うつもりではないが、

  うるさいこと言ってとか、めんどくさいこと

       言ってと思われているのではないかと

       躊躇してしまう。

 

 

 

②引っかかった部分はどこか?

  

  先生からのリレーの提案内容をみると、

 

  今まで、クラスメイトの子ども達が、

  『障がいをもつダウン症の次男』ではなく、

  『次男ちゃん』として、接してくれていた。

 

  このリレーをきっかけにして、

  子ども達の価値観、見方に変化が出るので

        はないか?

  そこを強く、疑問におもった。

 

 

 

③上の①と②を踏まえて、

 かつ、他のお友達にとっても、大切な大切な

 保育園最後のリレーであることを踏まえての

 具体的な提案。

 

 

④保育園や先生方には、これまでも、今も

 とっても感謝している。次男や私たち家族とも

 キチンと向き合てくれていると思っている。

 だからこそ、今回やはり伝えることにしたこと。

 

 

こんなところです。

 

 

本当に、伝えるのを迷ったけど、

 

 

今回の一連のブログ記事をみて、

 

 

ブログへのメッセージや

インスタへのDMをいただくことが多く、

 

 

 

これは、保育園へ

伝えても良いこと。

伝えるべきこと。

 

 

そして、これだけ、反響が多いのだから、

きっと、微力だけど、ここでの私の発言が、

 

 

もしかしたら、

この後続く、障がいをもつ子やママたちに

役に立てることかも・・・

 

 

そんな風に思って、

思い切って伝えることにしました。

 

 

そしたら・・・

 

 

担任の先生からは、

『お母さんの気持ちよくわかりました』

『何でも言ってほしい』

といわれ、

 



加配の先生からも、

同様の暖かいお手紙をいただきました。



 

加配の先生は、

年少から、次男を見てきて、

お母さんやお父さんと一緒に

子育てしてきたつもり、

 

けど、お母さんの気持ちに気づけなかった。

申し訳ない。

 

残りの保育園生活も

共に、育てていきたい。

 

と涙ながらにお話いただきました。

 

 

先生方の暖かいお気持ちに、

感謝すると共に、

伝えて良かったと思いました。

 



 

が、しかし、

私の中の冷静な、

もう一人の自分が疑問を持っています。

 

 

長くなりましたので、続く。

 

 

今回の運動会シリーズ、

決して、明るい話題ではないにも関わらず、

多くの方に、見ていただき、感謝です。

 

ありがとうございます💛

 


 

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ダウン症をもつ次男の運動会。

 

どうみても、他の子との差がある次男の姿。

 

その場で、安心して我が子の姿を、

みていられるのも、

 

 

一緒に観覧する保護者の方々の

優しい気づかいや、声掛けのおかげです

 

 

特に、今年は、コロナの感染対策で、

保護者1名のみの参加しか許されていないため、

私一人での運動会観覧。

 

 

仕事を一緒に活動しているあゆちゃんも

娘ちゃんが、次男と同級生なので、

横で一緒にいられたのも、安心感があったのかな。

 

 

他にも、長男の同級生ママが沢山で、

皆さんからの暖かい言葉かけに恵まれた。

 

 

『次男ちゃん、よく頑張ったね』

『次男ちゃん、すごく成長したね』

 

『ベストショット撮れたよ!』

なんて、次男の姿を

カメラにおさめてくれるパパもいました。

 

 

 

そんな中、ふと聞こえてきた

お隣のママの発言に、

私の胸がギュッとなりました。

 

 

次男の保育園には、2つ下に

ダウン症をもつ女の子がいます。

 

 

もちろん、仲良くさせてもらっています。

 

 

その女の子と、我が家の次男を比べると、

 

誰が見ても、10人中10人

 

我が家の次男よりも、その女の子の方が

知的発達もよく、障がいも軽度なのが分かります。

 

 

運動会でも、多少は補助が必要なものの、

ほとんど、一人で他のクラスメイトと同じように

プログラムをこなす女の子。

 

 

グダグダな次男とは大違いです

 

 

そんな女の子の競技中に、

 

私の隣にいたママが

 

『○○ちゃん、全然普通だよね~。

 はじめ、(ダウン症だと)気が付かなかった。

 いわれて初めて(ダウン症だと)気が付いたわ~』

 

と。

 

頭では、抵抗していても、

心で、その言葉を受けとめ、変換してしまう。

 

 

“普通ってなに?”

“確かに、うちの子は、明らかな知的障がい”

“健常児に比べて、出来ないことだらけ”

 

 

客観的な意見、静かに受けとめました。

 

 





それもあって、

運動会終わった後、モヤモヤがあったのかな・・・

 

 

後日、運動会のYouTube配信があったのですが、

それをみたら、次男なりに頑張っている姿があり、

母反省。

 



これから、きっとこうやって、

社会に出ると、

 

『普通』

 

と比べられることが増えてくるんだろうな・・・

 

 

その『普通』に押しつぶされない様に

私も、私らしく、

次男も、次男らしく、

過ごしていきたいな♪

 

 

 

 

 

 

 

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このところ、いろんな、予定が盛りだくさん!!

 

11月に入ったら、リフレッシュ時間を

つくりたいな~なんて、考えながら過ごしています♪

 

さてさて、先週、

 

児童発達支援で

『発達評価』を受けてきました。

 

 

これは、どこまで正確に

発達を評価できるのだろう・・・なんて思いつつ(笑)

 

 

大きな発見があり、ためになった

発達評価でした。

 

 
机上の評価の最中は、
机に向かって、座ることができていました。
 
特に・・・
次男の好きなおままごとグッズを使う作業中。
 
 
お野菜を包丁で切って・・・
転げ落ちたお野菜は、拾って、ちゃんと机に戻る。
 
 
切ったお野菜が、20個ぐらいあったけど、
すべて、マッチングができて、
もとに戻すことができた!!
 



 
今までなら・・・
転げ落ちたお野菜を拾いにいったら、
他のことに気をとられて、机にもどれない💦
 
マッチングも、沢山の種類ある中から、
しっかり見つけて選ぶことができるなんて
知らなんだ~
 
 
はい!!
母、次男の能力をなめていました。
 
 
こんなことできるなんて思ってなかった~
 
 
そしてね、体の使い方も、
数回、先生が教えたら、
体を支えてもらわなきゃだけど、
はしごも登れるようになっていた。
 
 
自分が興味があること、好きな事、
それには、集中して座って作業ができること。
 
 
新しいことも、伝え方を工夫すれば、
マスターしていくこと。
めんどくさいと本人が感じなければ、
やること。
 
 
そんなことが分かった発達評価でした!!
 
 
 
私が行う、
活用していくぞ~
 
 
と学びが多い時間となりました。

 

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今月~来月は、次男の受診やら、発達検査やら・・・

 

加えて、就学の色々もあるから、

もう、予定が把握しきれず💦

 

おばあさん必死💦

↑私のこと(笑)記憶力が・・・ヤバい!

 

 

先週は、ヒルシュスプルング病の

定期受診で大学病院へ行ってきました。

 

 

前回の診察で、排便コントロール目的で、

浣腸を進められた次男。

 

1日に何回も排便があるため、朝一で浣腸をして

排便を一気に出し切るための浣腸をです。

 

 

前回の受診から、

この浣腸のこと…常に頭にあって・・・

 

しかし、

 

☆昔、座薬(下剤)で下痢が止まらくなり、

 えらいことになったのがトラウマなのと。

 

☆今の次男に、浣腸をちゃんとできる自信もなく

 きっと、暴れまくりで、羽交い絞めでやるしかない?

 

 

そんな理由で、お休みが続いて、

私も次男も自宅にいる日にやろう

と思って先伸ばしにしていたら…

 

次の診察日が来てしまった・・・という感じで、

 

 

先生から言われた、

『浣腸ができていない』という

罪悪感を抱えながら迎えた定期受診の日。

 

 

先生に、正直に

『やろうとしたけど、出来なかった』

いやいや、全然正直じゃないし、やろうとしなかったし・・・

気持ちだけはあったけどね。

 

 

てっきり、怒られるかと思いきや・・・

 



先生

『そうだよね~ できないよね~

 今は難しいよね。仕方がない。』

 

優しく共感。

 

 

私、予想外の展開で拍子抜け。

 

 

なんだろ・・・この温度差。

 

 

こういうことってありませんか?

 

先生からしたら、

軽い一言、提案してみたって感じでも、

 

実際子どもと接している私たち親にとっては、

 

もうね~

医師の一言、

看護師さんの一言

PT、OT、STさんの一言

 

ずっしり重くのしかかること

 

 

こっちは、まじめに受けとめ、

必死に、毎日の生活の中で実行しようとしたり、

できない自分を責めたり・・・

 

 

みなさんは、ありませんか?

こんな出来事。

 

 

とにもかくにも、

排便コントロール目的の浣腸。

もう少し、タイミングを見計らってやれたらな・・・

 

 

うんちの回数少ないほうがいいし。

 

 


 

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