幸せな時間 -19ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

昨年の中旬から、

 

もろもろで、摂食外来の予定がつぶれて、

 

予約をとることもできずで・・・・

 

 

改めて、診察を受けないと

摂食リハビリが受けられなくなってしまい、

 

 

本日、摂食外来を改めて受けてきました。

 

 

食事面がなかなか進まない次男。

 

 

評価はいかに・・・

 

 

結果、

 

 

食形態頑張りすぎず、

食べやすいものを食べて

 

 

ということでした。

 

 


 

本日、持参したお弁当は。

 

 

☆ぶりの照り焼き

☆チキンの照り焼き

☆ごはん

☆リンゴ

☆卵ボーロ

 

でした。

照り焼き多め💦

 

 

魚は、飲み込み切れずに

口の中にのこることが多かったので。

 

 

同様に、肉も、かじり食べができないから。

見てもらいたかった。
 
 
卵ボーロは、最近、口に入れて
溶けるまで待つのではなく、
かみ砕くようになったので。
 
 
食べれないもの、
食べているけど、課題と感じるものを持参。
 
 
 
様子を見ていただいた結果は
先に書いた通りですが、
 


次男の状態としては・・・

 

 

舌が、口の大きさに比べて大きく、

口の中にその大きな舌を

うまく使いこなせるほどの

空間がない。

 

 

そのため、舌がうまく使えず、

食べたものを、噛んで、

それをまとめて飲み込むという

ことができていないとのこと。

 

 

今は、口の発達段階としては、

噛むのができてきているから、

焦って、食形態を上げるよりも、

口に残らないものを食べさせ、

 

 

舌をうまく使うように促す。

 

 

舌がうまく使えるようになってから、

食形態を上げたほうが良い。

 

 

無理して、食形態を上げても、

丸のみを促すだけ。

せっかくかみ砕くことができているので、

もったいない。

 

 

とのことでした。

 

 

まだまだ、

食事面の道のりは長い・・・

 

 


ふぅ~~~

 

 

食事でお悩みの皆様

一緒に頑張りましょ!!

 

 



 

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退職後、

ウォーキングを始めました。

 月20日以上やるのが、目標!

 

 

今日は、長男が付き合ってくれました。

 

 

ウォーキングのコースは、

決まっていて、近所の神社へ。

 

 

当然、神社へお参りもします。

 

 

お参り後、長男が

 

『ママ、何お願いした?』

『ぼくは、いつも決まっている』

 

と。



私が、長男に何をお願いしたか聞いたら…



 

長男

『早く次男ちゃんがお話できますようにだよ』

『だって、お話できたら、無茶無茶楽しいじゃん』

 

 


『これは、ダウン症の弟が

 いないと、わからない気持ち』

 

 

 

その一言を聞いて、

なんだか、泣けてきた。

 

 

次男を出産した時のような

長男に対しての、足枷を作ってしまったような

“ごめんなさい”とは、また違う。

 

 

長男も、私と一緒だな~って。

 


 



○○ができるようになってほしい。

 

 

それって、今の次男のままでも

十分だけど、

 

 

次男のことが大好きだから、余計。

 

 

一緒に、こんなことしたいから、

○○できるようになったら、

もっと楽しいだろうから。

 

 

そんな気持ち。

 

 

コロナで学校が休校になったときも

お散歩して、長男の気持ちが

いろいろ聞けたけど、

 

 

やっぱり、時々、

長男との2人の時間は大切♡

 

 

 

他にも、たくさんお話しました!!

また、行こうね☆彡

 


 

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最近は、次男の保育園の送迎に行くことが増えて

保育園での様子がよく分かります。

 

 

久々に先生たちとも、ゆっくり会話♬。

 

 

担任の先生からは・・・

 

『最近、次男ちゃん

 時々、さーっと寄ってきて、

 ピッタっとくっついてきて甘えてきて。

 可愛いんです』

 

 

加配の先生からは・・・

 

 

『最近、次男ちゃん

 ますます、お友達との交流が増えて、

 自分から、話しかけたり、

 輪の中に入っていったりしています』

 

 

なんだか、普段の生活にも、

成長がみられている。

 

 

ほんとうに、

もう一年保育園生活を

送りたい!!

 

 




そして、朝送っていくと、


 

教室に入ると、扉の前にいる私を

コロナの関係で、親は教室に入れないので

押し出して、扉を閉めます。

 


悲しい〜



 

先日は、加配の先生に抱き着いて、

私に、もう用はないと言わんばかり( ノД`)

 

 

すっかり、保育園大好き♡になっています。




一歳半で保育園に預けた時は、

不安だらけで、どうなるかと思ったけど、




今では、もう保育園様様です。



たまに、意見の相違はあるけど、

それに関しては、その都度話し合いですね。


 

 

 

 

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今日は、4月からお世話になるであろう

『放課後デイサービス』の見学に

行ってきました。

 

 

結果・・・

撃沈_| ̄|○

 

 

まだ、先の話で、放課後デイってなに?

という方のために・・・

 

放課後デイサービスとは・・・

 

障害のある6~18歳までの子どもが、

学校が終わった授業後や、

学校が休みになる土日や夏休みなどの

長期休暇の時に利用できる福祉サービス。

 

療育や集団活動を通じて、

友人と時間を共にすごしたり、

生活能力の向上のために

必要な訓練を受る場所。

 「障害児の学童」とも呼ばれています。

 

ただし、その細かい内容は、

事業所や地域によって、様々なようです。


 





今日、見学に行ったところは、

児童発達で通っている(月2回だけど)事業所。

 

 

しかし、撃沈 何度も言うな(笑)

 

 


何が撃沈かというと、

 

理由は、2つ!!

 

①利用している子に、

 同じダウン症の子がいない。

 

 発達系の軽度の子が多い。

 

⇒次男君の対応大丈夫なのか?

 対応してくれた先生も、ちょっとしり込み気味?!

 

 さっそく、次男くんには、このグループ活動は

 参加するのは無理だと思う的なことを

 言い渡されました(笑)

 

 


②結局、あずかりが主。

 

 今通っている児童発達では、

 内容が充実しているほうかな?

 と思ってみていたので、

 

 その延長かと思ったら、違った。

 

 そして、職員さんが、

 『最近方針がかわったのよ~』と、

 方針は変わって、打ち出しているけど、

 内容は預かりです。みたいな感じで話してきた。

 

 

 

あああああああああああ

悩ましい!!!!!!!!

 

 




 

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先日、お知らせした

 

『療育ルーム』

 

本日、無事OPENしました。

 

先日の記事

↓↓↓

『療育ルーム』生徒さん募集のご案内\(^o^)/

 

 

愛知県春日井市の

ダウン症の男の子がいるお家で、

 

『療育ルーム』をスタートしました。


 




 

ゆくゆくは、

児童発達支援事業所

放課後デイサービスへ

移行予定です。

 

 

ダウン症をもつ子どものママが

やっていますが、

 

生徒さんは、

ダウン症を持つ子に限りません。


 

その子その子の特徴に応じて、

個別での関わりを行わせて頂きたいと思います♡






私が、この土地で、療育をやりたい!!

 

 

と思ったのは・・・

 

 

自分が、ダウン症をもつ次男を出産し、

“早期療育”が大切

といわれる中、

 

 

必死で、療育施設をしらべたり・・・

 

 

まだ小さな次男と一緒に、遠方まで、通ったから。

 

 

この時、

 

『もっと、近所に』

『もっと、気軽に』

『こんなに大変な思いをしなくても』

 

通えるところがあったらいいな~

 

 

といつも思っていた。

 

 

仕事復帰してからは、1時間の療育へ行くのに、


 

遠いがために、

半日のお休みはつぶれてしまい、


 

自分の時間が、つぶれまくりだった。 

仕事休みなのに、休みじゃない感じ。

 

 

自分の子どもだから、

当たり前と言われたら、それまでだけど。

 

 

私たちが、目指したいのは、


 

子どももママも

笑顔になる事業所。

 

 

まだまだなところもたくさんあると思うけど、

この思いを大切に、頑張りたいな♡

 

 

今日来てくれた2人の生徒さんは、

初めての生徒さん♡

 

 

来てくれてありがとうございました。

 

 

 

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