幸せな時間 -20ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

昨日は、仕事最終日の日。



18年勤めた会社を退職しました。



子どもの頃から、憧れだった職業。



ソーシャルワーカーの就職。



念願の仕事につけて、色々勉強したな〜



出張で、遠方まで研修に行ったり…

学会発表も頑張ったり…



法人内の移動があって、



介護保険の仕事、ケアマネへ。




ありがたいことに、事業所の立ち上げも経験。




管理者として、

みんなを引っ張ったり、支えたり、

指導したり、励ましたり。





この18年間の経験は、私の宝物。



これからの人生の糧になるのだと思います。




そして、1番感謝しているのは、

共に働いてくれた仲間の皆さんのこと。




私が、今こうして、次のスタートを切れるのは、

今までの仕事を引き継いでやってくれる

みんながいるから。





昨年から、Family として、

活動をスタートできたのも、



私が、お休みをとっても、

フォローをしっかりしてくれるみんながいたから。




管理者って、その立場に驕る人もいるけど、

そうではない。そうなってはいけない。




そういうことも教えてくれたのも、

みんなだったなぁ〜〜




みんながいての、私です。




昨日の最後の挨拶では、

その感謝の気持ちを伝えました。




そして、もう一つ。




患者さん、利用者さんの『ありがとう』は

自分たちが思っている以上に、



きっと、感謝の気持ちが詰まっている。



だから、大変だけど、頑張ってね。




ということ。





これは、私は、障がいと病気を持つ

次男を出産して、患者側に立ったことで、

気がついたこと。




自分が想像していた以上に、

医療・福祉職の人たちに救われたこと。



そして、救われて、感謝していること。




素敵な仕事だよ。




と伝えたかった。





みんなが、素敵に送り出してくれた分、

これから、しっかり頑張るぞ!





ありがとう。





 

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昨日は、次男の大学病院でした。
 
腸の病気(ヒルシュシュプルング病)を
診てもらっています。
 
 
根治手術は、2カ月の時に行ったので、
その後6年間は経過観察をしながらの内服治療。
 
 
 
ここ半年ほど、
担当医との間に、溝を感じます。
 
 
その原因は、担当医だけにあるわけではなく、
私自身にもあるんだろうな~
と思うのです。
 
 


なんとなく、
担当医へ、素直な質問や疑問を
ぶつけられなくなってきた。
 
 


理由は・・・
〇ずっと同じ症状で改善していかないから。
  治療方針に少し不信感。
 
〇スタンダードと言われている治療(浣腸)が
 できずにいるから、後ろめたさもある。
  前にも書きましたが、数年前座薬をつかったら、
  ひどい下痢になったので、怖くてできないのです。
 

〇なんとなく、感じる、知的障がいがベース

  にあるから、治療が困難というあきらめ

  ムード感を担当医から感じる。

  これは、私の完全なる主観。もしかしたら、違うかも。



 

うまく付き合っていくしかない病気をもっていると、

 

すっきり解決することができず、

 

モヤモヤが募る。

 

 


その原因は、患者側の私たちも、

担当医に、いろいろと“伝える”ことを

あきらめてしまっているところもあるかも。

 

 

どうせ、言っても無駄

 

 

って、思ってしまっているところもある。

 

 

ちゃんと病気と向き合いなおそうと

思った受診でした。

 

 


セカンドオピニオン考えたいけど、

小児外科の先生って、

すごく人数や病院が限られているから、

なかなか、難しい。

 

 

担当してくれた先生に、

セカンドオピニオン受けるから、

これまでの治療経過データをください。

って言わないといけない。

 

 

それって、すごくハードル。

 

 

そんな世の中をかえたいな~

 

 

 

 

 

 

 

 

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我が家の冬の必須アイテム!

吸引機


年末から、毎日保育園に持って行ってます。


メルシーポットという
電動鼻水吸い機も使いましたが、



肺炎や気管支喘息を繰り返す我が子にとっっては、
吸引機の威力が強い味方となりました!


その吸引機購入の助成については
Familyのブログにて
↓↓↓



保育園に吸引機を持っていくにあたり…


『それは、医療行為じゃない?
 そんな吸引機を保育園で使うなんて!』


という、保育園からのご意見を頂いたことも
ありました。



けど、この時、
私たちと保育園の間に入ってくれたのが、




ダウン症の子を育てる

訪問看護ステーションのPTさんでした。




このPTさんが、第三者の立場から



☆今次男くんが抱えている体調管理の問題が   

 吸引機を使用することで解決すること


☆それは保育園にとってもメリットが大きいこと


☆カテーテルの吸引ではないため、家族の希望も

 あってのことならば、実施は問題ではないのでは




という話をしてくださいました。




本当に、感謝です。




こんな感じで、当事者同士だと

感情論が入りがちな課題も、第三者が入ることで

非常〜にスムーズに事が運ぶ場合もあります。




何か物事を、伝えるときに、

誰から伝えるのか?も検討してみても

良いかもしれません!






 

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あと、2か月で次男が小学一年生!!

 


ビックリ~

 


 

この前まで、くよくよ悩んでいた私も、

 もう小学生2人の母!



いまでは、肝っ玉母ちゃん?!

うーん、まだ時々、くよくよ虫が発生するかな(笑)

 



体格だけは、肝っ玉母ちゃんですが(笑)

 

 
話をもどして・・・
 
 
そうそう、2月の初旬に
保育園の1日見学をお願いしました。
 
 
理由は・・・
 
来春に控えた学校生活へ向けて、
保育園での次男の様子を見ておきたかったから。
 

そして、
 

それを、もとに、小学校への情報提供をするため。
(サポートブックを作るため。)
 
 
そうなんです。
年長ともなると、家庭と保育園での
使い分けをしていたり、
 
 
保育園の環境だと意外にできていること。
あったりしませんか?
 
 
我が家の場合は、
家庭では甘えが出てしまって、
できていないことも、
 
 
保育園ではできていたり、
お友達がいるとできたり・・・
 
 
そんなことがあります。
 


 
家庭での様子だけを、小学校に伝えていては、
次男のスタートラインが変わってくる気がして・・・
 
 

保育園での様子を一度見せてもらおう!!
と思ったのです。
 

 
まあ、今まで仕事にかまけて、
あまり次男の様子を観察できていなかった
というのもあるんですけどね。
 
 

 
そんなこんなで、来月初め、
保育園にいくので、どんな様子だったか
また、こちらにも書かせてもらうことになるかと思います。

 
宜しくお願いいしまーす。
 
 
 
 


 

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来年から、小学生になる次男。

 

 

先日、放課後デイのことで、

相談支援員さんと電話をしていて、

ふと思った。

 

 

彼が生まれてきてから、ずっと、

生活全般通じて、

専門的な知識をもった方に相談したい

と思ってきた。

 

 

けど、今の制度だと、

オールマイティな相談ができる人は

なかなかいない。

 

 

それが現状・・・

 

 

彼が、産まれた時にも思った。

 

 

複数の合併症や障がいをもつ彼のことを

トータル的にサポートしてくれる人がいない。

 

 

親が必死になって

駆けずりまわらなくてはいけなかった。

 

 

『早期療育が大切』

 

 

という言葉の重圧に押しつぶされそうだったな~

 


 



赤ちゃんが生まれて、

 

 

本来であれば、めちゃくちゃ幸せで、

家族みんなで、赤ちゃんに癒されて・・・

 

 

第二子である次男は、

長男を育てた経験を生かして、

ゆったり、赤ちゃんとの時間を満喫する

育休1年間の予定だった。

 

 

それなのに、現実は、違った。

 

 

ネットの情報、

地域の親の会へ問い合わせたりして、

通院もして、

情報を収集して、

 

 

合併症のケアや授乳でバタバタなのに、

自分を振るい立たせて、

親の会や療育へ出かけていた。

 

 

 

一人一人のママたちが、

少しでも、楽しく、幸せをかみしめて、

赤ちゃんとの時間を過ごすことができるよう、

チカラになりたいな~

 

 

微力だけど、私の活動を通じて、

みんなに笑顔を届けたい。

 

 

そして、いつか、

『あそこに、行けば、

楽しい育児ができる!!』

ってなりたいな~(´艸`*)

 

 

そして、もっともっと先には、

みんなが、楽しい育児ができるように、

世の中のいろんなことが整うよう、

チカラにならせてもらいたいな。

 

 

 


 

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