難病の難病たる由縁②

そう…
つまり１ヶ月たった入院生活は、本当は今週末退院予定だったはずな俺は、あと２ヶ月先まで入院生活を強いられることになった

春は出会いと別れの季節

４月にここにいる俺はそんな多くの出会いを逃すことになった

でもそれ以上に、
満足に別れをすることもできなくなった

もしかしたらもう二度と会わない人もいるかもしれんなー

なんかそっちの方が嫌だな…

それくらい予定を狂わせる

もう治るってときにいきなりどん底に落とす

これが難病ってことなんだろう…


…
でも難病に指定されてるからこそ助かってる部分もある

みんなのたくさんの支えで俺は今生きてるんだって実感した

ってのは第一に精神的な支えってのもあるけど、金銭的なものもデカい…

決して裕福とは言えないうちの家計がそこまで圧迫されずに済んでるのは、難病に指定されたことで莫大な補助を受けることができてるから…

直接病室来る来ない、メールくれたくれないに関わらず、みんなのおかげで今治療できてる…

このことを最近実感した

だから使命感があるわけじゃねえけど、いつまでも病んでちゃいけないと思った…

そんでまたいろいろ考えることにした

そして１つの結論が出た…

これに関してはまた機を改まって書こうと思う

ただこの病気は、やっぱり難病なんだということに改めて気づいた今日この頃です

難病の難病たる由縁①

雨…降りしきってる

まるで何かを洗い流すかのように…

でもまあそのおかげで今は病んでた暗い気持ちはなくなった

とりあえず受け入れて開き直ること…できたと思う

さて、この一時期わたくしを闇(病み)に落としたこの病気は、難病はやはり難病なんだということを嫌でも実感させることになった

…
一度病んだ後、冷静になり、主治医へ再燃(炎症が再び悪化すること)した理由について聞いてみた


この病気の治療法に公式はない


これが答えであり全てだった

まあ言うなれば全ての人の全ての病気がそうなのかもしれない

１人ひとりに症状は異なるし、それにあった治療が進められるべきである…という点についてはね

ただある程度の病気は、こういう治療をすれば大概の人は治るっていう、いわゆる『公式』が存在する

市販されてる薬なんかそのいい一例だと思う

だが、このベーチェットという病気

そういう公式はないのが現状

俺が今まで一応やってきた治療は、ベーチェット患者が最も治りやすいであろう治療法にのっとって、ステロイドを使い、一週間ごとに漸減していく方法をとった…

まあ難病だけに症例は少ないけど、いわゆる公式もどきに当てはめようとしたわけ

でも結果、腹ん中は再燃状態だった

それまで血液検査とかは全部正常範囲内でパスしてたから、俺や先生含め、経過は良好だと思ってたんだろうね…

人間ってある程度成功した体験をするとその成功イメージに何の疑念も抱かなくなると俺は勝手に思ってる

それに陥ったパターンだと思った

で、結局ベーチェット病は謎の難病だけに、人によってかなり症状が異なる
そして治療法も…

俺はステロイド効いたようだけど、中には全く効かない人もいるし、違う薬を併用したり、漸減期間がより長い人もいる

結局…
この病気の治療法、その効果は全て『結果論』でしか判断できない

この治療法試しました
↓
治りました

じゃあこの方法で良かったんだと初めてわかる病気らしい

だから再び始めた今の治療法も俺にハマるかわからない
また悪化するかもしれん

つまりダメな原因を虱潰しに除外してって結果的に俺にとっての公式を見つけるしかないってこと

で、結論言うと俺の治療は振り出しに戻り、ステロイドは変わらないものの、超時間をかけて漸減することになった

これがすんなりハマれば退院は４月後半

でも前期を棒にふることになった

続く…

涙

…前の日記からの続き

腹痛はあったけど、薬使わなくても熱高くなんないから、ウイルスにちょっとやられて一時的に体調崩してただけだなって思ってた

先生もその可能性が強いと言ってた

まあ俺としては、再発の可能性を『否定』するための検査だったのかもしれない

…
しかし、気持ち悪い大腸検査をしてまで返ってきた答えは喜ばしいものじゃなかった

大腸の中は荒れていた…一番悪いとき程じゃないけど
でも前よりもずっと広範囲に予備軍がたくさんあった

元気になってきた
体調も良くなってきた
こんな感覚変だけどゴールが見えてきた入院生活が楽しいとさえ思えるようになってきた…

だいぶ衝撃的だった

検査後
しばらく医者と会うことはなかった
何故かメシも止められた

たぶんこの後の治療方針についてだいぶ議論してるんだろうとはわかった
特にステロイドの量について

現行のまま行くのか
違う薬を加えるのか
ちょっと量増やすのか
はたまた、振り出しに戻すか…

数時間前に担当医よりもベテランの先生が病室に来た


今後どうなるのか??
聞いてみた

難病故に、こっち(医者側)もかなり手探りで、一応最も有力とされる方法で治療法を進めてきたけど、それでも効かなかった結果がこうなってしまったわけだから、もっと違う方法を検討しなくちゃいけない
そのためには、こっちにもそれなりの時間がほしい

だから…学生なのはわかってるし、早く退院させたいけど、４月スタートに間に合わないかもしれない…下手したらもっとかかるかもしれない
場合によっては先見越して休学届とかも検討してみた方がいい

そうですね…
その場では答えるしかなかった
てか頭が真っ白だった

その後しばらくして
やりようのないその怒りや悲しみがこみ上げてきた

せっかく良くなってきたのに…

てか俺が今まで入院してきた意味は何だった???

単位も落としたし、ダンスも形式スキーも、キャンプも雪の教室もやりたいこと全部我慢してきたのに…

何よりも、みんなとたくさんの経験を共有できないのが、これ以上ないくらい悔しい

悔しくて涙が止まんねえ

何でだ
俺が何したってんだよ

もうゴール目の前だったってのに何でだよ

…

バレンタインデーだってのに不快な気分にさせてしまったら申し訳ない

ただ俺がこれを受け入れ、立ち直るのは今はちょっと難しそうです…