ダブルパンチ

2週間単位でステロイド落とすのもアリだけど、やっぱ副作用が先生としては気になるらしい…

だから違う方法もあるという

それはステロイド＋違う薬を併用してダブルパンチするもの

そうすると早くからステロイドの脱却ができるらしい

で、その違う薬ってのがレミケードっていう新薬なんだけど…

これまた厄介で、最近の新薬でベーチェットに割と効果があるっていう症例があるものの、新薬すぎて保健適用にまだなってないらしい

しかもやってみたはイイものの、いつどのタイミングでその薬から脱却できるかというガイドラインもない

つまりなかなか賭けてきな感じだ
しかも半ば試験的導入

成功すれば俺が基に保健適用になりうる可能性もあるらしい

でも先生たちはやりたいらしい

保健適用になってないから莫大に負担金増えるけど、大学病院ってことで、大学からの資金援助で受けることが可能みたい

それはある意味チャレンジだけどな…


それが今の俺の治療方針


ステロイド＋レミケードこのダブルパンチがうまくいくことを願うばかりだ

現状と方針

再燃した理由としては、ステロイド漸減スピードが第一候補として挙げられる

俺が再燃した当初ステロイドの量は30mg

そこまでは週10mg減のセオリー通りで、体調も良くなってた

けどたぶん、ステロイド40mg→30mgの減量タイミングが早かった…
もう少しステロイド40で引っ張っとけば良かったかな～って感じ

でも再燃して、腹の潰瘍痛かったし、発熱ハンパなかったから、とりあえずステロイド60で再開

そんでそっからどうするか…
これが大事になってくる

それから一週間、医師たち治療方針の策定をしていた

前に効いてたから、ステロイド60で一週間やる間に決めようって話だった

だけど今回何故かステロイド60が効かない

熱が39℃台をさまよい、一時はまた40℃台に突入
解熱剤使っても下がんないから焦る
きつかった

でもこの事態どうやって対処したか…

最終手段としてステロイド・パルスという方法が使われた

３日間だけ超高用量のステロイド(今まで60だったところを1000)を入れて、無理やり症状抑えるっていう方法

結果は成功

そしてまた今ステロイド60に至る

そんで今後の治療方針としては、今までステロイドを一週間で漸減していたものを二週間単位にして、さらに漸減する前に大腸内視鏡(大腸カメラ)を尻から入れて毎回確認してから落とすことになった

あんまり大腸カメラって気持ちよいもんじゃない
むしろ嫌なくらい

だけどそれをして確実に、クリアな状態で次のステップに入ることが必要だとわかった

だが、しかしこの方法もいわば当てずっぽう作戦と呼ばれればそれまで

成功するかはわからない

ただやってみるだけの価値はある

そして更なる方法もあった…

続く

整理と対策

この腸管型ベーチェット病を治すべく、新たなトライが始まった…

再試行ってやつだ

とまあ、今までのも含めて、ここで治療法についてもう一回整理したい


…
てかみんなに伝えるのが目的なブログなのに趣旨変わってきそうだけど…

まあ気にせず書きます

…

まあ俺の治療法の基本はステロイド投薬によるもの

ステロイドは基本的に体重×10mgを最大量として、治療の第一段階として投与するのがセオリー

最大量を投与することで体内の過剰炎症をDOWN、除外させる

治療開始当初60kg以上あった俺は、ステロイド60mgが最初に投与された…

だけどステロイドには副作用がある

主な副作用は以下の通り
①免疫力低下・易感染性
②骨粗鬆症
③白内障・緑内障
④胃潰瘍

まあすぐになるわけじゃないけど、長く服用してると、これらのリスクが高まってくる

だから、いち早く服用しない状況にしたい

でも前にも言ったかもだけど、ステロイドはすぐにストップできない

ていうのも実は、通常の人も１日5mg程度はステロイドが作られていて、それで体内のバランスをとってるんだけど…

外部から高用量のステロイドを投与していると、体内はそれに乗じてステロイド作らなくなっちまうから

だから急にやめることもできずに、徐々に減らす、いわば漸減方式をとるのがセオリーらしい

で、漸減は一週間に10mgずつしていくのがベーチェット病の正攻法(確立されたものはないけど、一番効果の高い方法)だと言われてる

当然俺もそのセオリーに従って、漸減していき調子も良くなったかに思えたけど…

その矢先だね
体調急変して、再燃

正攻法は、オレには通用しなかったみたいだ

まあそれが難病たる由縁だと前に説明したかと思う

じゃあ何が問題だったか…

第一候補としては漸減スピードにあったと考えられている

続く…