私も初心者🔰で、まだまだこの病気のことわかってないし、自分の症状は幸いにも初期の初期の段階なのだろうけど
有名な方が発信してくれないと、膠原病という名前はうっすら知っていても、膠原病というひとくくりにした名称だけ知られていても、実際はものすごくたくさんの病気の種類があって
日常生活に地味にずっと起きている辛さとかもなかなか理解されないし、その先に起きてしまう可能性が高い症状や合併症への不安・恐怖もなかなか理解されていないし
私も自分が診断されるまでひとくくりにした膠原病という名前だけうっすら知ってるだけで、身の回りにも発症してる方がいなかったから、完全に無知でした、、、今も
自覚症状がほぼないまま、たまたま今年の３月に近所のなじみのクリニックの先生から「手のむくみが気になるから膠原病やリウマチの採血検査してみない？」と声かけていただいてドンピシャ見つけてもらった膠原病
（抗核抗体、抗セントロメア抗体の値がものすごく高かった、一応、強皮症との診断）
診断されて以降、初めての寒い季節をこれから迎えるの怖いなぁ
相変わらず、睡眠時間が確保出来てないし
とにかく乗り越えて、なるべく進行しないように努力して暮らすだけなのだけど、、、
https://news.yahoo.co.jp/articles/2b120b1b978364d8e2fbc283d7948ee775a62ab9
追加
https://news.yahoo.co.jp/articles/8fe5e3ddb0ee9c3642ffdb8081623cd586aeca76
