一番最初のブログに書いた通り、私の病気は国に難病指定されている、
「視神経脊髄炎」 という病気です。
この病気は、なぜ起きるのか現代医学では解らないそうです。
なぜ起きるのかがわからなければ、治療法もないという事です...
「治療法がない」 と言うのはつらいもです。
私は現在年齢47歳です。この病気が発症したのが1年8か月前です。
夜普通に寝て起きると、まず最初に左目の視力がかすんできました。
それから３時間くらいで左目が見えなくなってきました。
「白内障かな？」と思って、「白内障なら手術ですぐに戻る」と思い、ほっておきました。
１０日間くらいすると左手が痺れ始め、朝の朝礼で「呂律」が回らなくなり、
自宅に戻り病院に行く支度をしていると、頭からつま先まで体の左半分が痺れてきました。
そして白内障かなって思っていたので「眼科に行きました。
初診だったので２時間くらい待たされました。その間にどんどん体が痛み始め、
目のレントゲンを撮り、視力検査をすると左目の視力がありませんでした。
初診検査が終わり待合室に戻されると、しばらくしてレントゲン写真を見た先生が、
慌ててすぐに呼びに来て、説明してくれました。先生が言った言葉は、
「今からすぐ紹介状を書くので大きな病院に行きなさい」と怒った口調で言われました。
「なんでかな？」と思って、先生が説明しだしました。
レントゲンで視神経を指さし、
「本来は視神経はピンク色でなくてはいけないのに、君の左目の視神経は真っ白で死んでいるから、町医者では対応できない」 と言われ、
「他に体の異常はないですか？」と聞かれたので
「体の左半分が痺れてろれつが回らないのです」 と言うと、
「何で今までほっていたの？」とすごい剣幕で怒られました。
「死んでもいいの？」と言われ、「脳梗塞では視神経に異常はきたすことがない」と聞いて
大きい病院に行き、同じ検査を受けたら同じことを言われ、
直ぐに集中治療室に入院させられました。２日間の精密検査が始まりました。
頭のM R I と 体のCTスキャンを取りました。
「体の M R I 」 は 体に入れ墨をしているので、撮れないと言われました。
下手に M R I を撮ると大火傷するらしいです。（特に赤色は鉛が入っているから。）
皆さんも刺青が入っている人は気を付けてください。
現在では鉛を使って色を着色することはないのですが、私の場合は今から３０年以上も前に入れ墨をしたかららしいです。
骨髄注射も２日間で５回も針を刺されました。（失敗３回、成功２回）
骨髄注射をする前に余りの激痛なので、皮膚に麻酔を４本くらいするらしいです。
初日に３回も立て続けに失敗したので、私が激怒したのです。
体に入れ墨は入っているし、顔も怖いし？、腹と背中には切られた傷があるし、
左胸と右胸にはアイスピックで刺され、外傷性気胸の手術痕はあるし、
女医だったので怖かったと思います。
眼科に行って病室に戻ってきたら、ステロイドの大量点滴投与でした。
ステロイドの大量投与にはサインをさせられました。
腎不全になる可能性があるとのことでした。
３回目は自分で注射を持って引っこ抜きました。麻酔のし過ぎで立てないくらいでした。
何処の場所が入りやすいのかを調べるために２日目にまずレントゲンで、調べてからでした。
そしてすぐに骨髄を検査に回して４時間後に副院長が、
「御家族を読んでください。 それから説明します。」 と言いました。
私は 「死ぬのかな？やりたいことは全てしたし、金も残したので、もういいか」 思っていましたとりあえず母親が健在なので、
母親に来てもらい、説明を受けました。説明は２時間くらいかかりました。
医院長と副委員長と眼科の医師の計５人で話を聞きました。
簡単に言うと、左目は移植しても見えるようにはならない。
眼球は正常でも、脳につながる視神経が死んでいてはどうにもならないため。
治療法がない難病。残った右目も近い内に見えなくなるという事。
体の左半分の痛みを取るのには痛み止めを飲み続けるしかない。
続きは明日書きます...