ご訪問いただきまして
あまりにも個人的で
ありがとうございます
先日の診察。
院内レストランで
オムライスと珈琲で
まったりの日…
実は、
担当医プラス
網膜の専門医の診察もありました。
・炎症は抑えられている。
・注射の効果が3ヶ月はもつ。
と言われ、何かありますか？
と聞かれたので
「片目でしたけど、
やはり原田病だったんですよね？」とたずねると…
専門医「いや…あなたの場合、原田病の他にベーチェット病の抗体因子もあるのでね…自己免疫疾患になりやすい体質なんですよ……」
さらに「…口内炎、できてませんか？？」って。
えっ！
今さら？
今、それ聞く？
確かに「原田病です！」ではなく
「おそらく原田病でしょう」
との診断だったな〜…
書面では「ぶどう膜炎の処置について」という文言。
↑
断定してない感じね
ぶどう膜炎は
・原田病
・ベーチェット
・サルコイドーシス
・その他の様々な疾患による
って分類されていて、
私は、検索魔になり 笑
ベーチェット病であれば9割以上で口内炎が出来ると知っていたので毎日、毎日、口内炎にも怯え…
でも口内炎はできなくて…
その後、抗体因子の話に
メモを取ろうとした私に
「あ、興味あるようでしたら…どうぞ…」と
『逆に、確定診断もらってないのに自分の身体に興味ない人いるんかーーい！！』
と心の中で悪魔の囁き 笑
プリントしてくださったのが
↓
こちらの
HLA 血清 抗体の検査結果
↓
右欄の抗体の部分は写真を
省きましたが…
これには
原田病の抗体因子
さらに
ベーチェットの抗体因子もあったのです
人間は、父と母の2人の遺伝子を
引き継ぐので、
ここには2人✖️2つの要素
が表示されているそうで…
原田病が遺伝要素がある
と知ってはいたけれど
『親子で原田病』なんて
聞いた事なかったんで、
あまり信じていませんでしたが
こう書面で見ると
あ…遺伝要素あるのね、と。
…遺伝要素あるのね、と。しかも、これ
2013年に初発で原田病になった際に検査したもの
その時は誰も
ベーチェットの事は
言わんかった…
そして、今さら
「口内炎ありませんか？」って
ベーチェットのこと聞く？笑
そっか〜…もしかしたら
これからベーチェットを発症するんかい私
とネガティブ思考になったり
聞かなければ患者の耳に入れないんでしょうかね
とスネたり
この専門医からは、
「体内の腫瘍の転移による
ぶどう膜炎の可能性も…」と
言われており、
その時も焦る私
で、今回も
…そんなこんなで
体調を崩すこと数日
絶不調〜
コロナの影響もあって
家に引きこもっていても
ちょうどいい
ひたすら療養して
気持ちも落ち着き
やっと本日
病気ネタのブログを
更新する事ができました！
一番驚いたのは
こんなにも医者の言葉に左右される自分
医者に限らず…
嬉しい言葉も
つい先日、「片目でも原田病です！」
という貴重なコメントをいただきまして
本当に貴重なんですよ！
私にとっては希望だし、
医学界にとっても原田病の症例として
なんというか…
大変ありがたく
嬉しかった〜
ご本人様、大変な中
見ず知らずのブログにコメントを書いてくださるって
本当に感謝です
私は今後、薬を減らした状態で
どうなるのか？
なども含めて、まだまだ検査や経過観察の予定ですね
しばらくは大学病院…
そして専門医にもお世話になる予定です。
いつもの皆さまも
長文にも関わらず
いいね！コメント
最後まで読んでいただきましてありがとうございます
季節の変わり目なので皆さまも
体調に気をつけて
お過ごしくださいませ