０歳の拡張型心筋症との戦い５

今後、自分が０歳の息子に何が出来るかを考えている。。 先は見えないが 退院後の闘病生活とは？？ 今の時点で先生から言われてるのは…、日々の塩分と水分の制限だそうだ。。

嫁さんには、苦労を掛けるが食事療法を身に付けて貰う必要になった。まだ、先々過ぎるが、一緒に勉強して準備して行こう。
あと、水分の制限とは？ のどが渇いたからと言って 水も飲めないの？ 世の中には美味しい物が沢山あるのに…、教えて上げることも出来ないのか？ 考えただけでも 過酷だ。 先生からは この子は直接、おっぱいからもう、一生 母乳を飲む事が出来ないと言われた。分量を計る為だ。 そのセリフは 聞いていて、とても心が痛かった。 しかし、嫁さんの方がもっと辛いだろう。。 私は 少しでも 家族に出来る事をしてあげよう。

０歳の拡張型心筋症との戦い４

夜中になると 先生方が来て エコーを使いモニターを見ながら説明をしてくれた。

究極のところで話すと 心臓移植になる。あとバチスタとかもあるのかな？ 前にドラマがあってたがよく見ていない。 今、出来る事は薬の投与による 心拍数、血圧等の安定。。

私は 泊まり込みで 薬が切れないように管理し、異変があった時はすぐ知らせる事が出来るよう、準備しておこう。


薬で長時間、眠らされている為か 唇がパリパリになって 白い皮のようなものが唇に付着してた。 濡れたガーゼで唇を掃除してたが、なかなか上手くいかない。。看護師さんに相談したら すぐに手際よく 掃除してくれて、リップクリームも塗ってくれた。 最初から言えば良かった。 後で考えたら、管が入ってるし 自分ですれば その管をズラして二次災害の危険があるから 何事も相談する事にしよう。

０歳の拡張型心筋症との戦い３

入院時 体重6540gとても小さな体に沢山のチューブが繋がれている、まさか自分の息子が…、思ってもいなかった。。 しかし、これは現実。親として、一緒に闘わなければならない。
息子は今も、休む事さえ許さえない環境で頑張っている。。 そう思うと自分の無力さ、弱さ、情けなさ…、いろんな感情が込み上げて 涙が溢れて止まらなかった。。 今の自分が出来る事を精一杯してあげよう。