丁寧に時間をかけて診察して頂きたいへん感謝です。東京のセンターからたくさんのデータを持参しましたが静岡でも脳波やMRIの検査をして朝から夕方までみっちり診てもらいました
静岡の先生達は素晴らしかった
まずデータの分析に1時間かけそして約2時間の診察
たくさんの患者さんが通っているわけですね
診察の結果はやはり東京のセンターと同じ
発作焦点がはっきりしないので外科的治療はできない、薬剤抵抗性難治
治療にはまだまだまだ時間がかかる。しばらくは発作とうまく付き合っていくしかないということが解った感じです
この病気わからないことが多すぎる！ガンは新たな効果的治療が次々出てるのになぁ…脳て難しい
でも投薬治療についていろいろ教えてもらえましたてんかん薬に頓服があるらしく晴れの日(受験日とか)に倒れないように飲むのだとか
初耳です！数ヶ月後に修学旅行があるので(よりによってスキー教室！)東京の先生に相談して処方してもらおうかと考えてます
前回の勉強合宿も参加できなかったのでなんとか行かせてやりたい(スキーは無理でも)
あと現在服用しているラミクタールを規定の1.5倍まで増やしてみる！すると止まる人もいるとか
ただ副作用がかなりでるかもしれないことと薬価が高いので規定以上に薬を出すとチェックが病院に入るのでやってくれるかが問題らしいです東京都はどうでしょう…とりあえず薬しか治療方法がないのでいろいろ東京の先生に相談してやってみようかと思ってます
今のところ発作を止める薬も見つからずどうしたらいいんだ！と不安と心配の日々もたびたびですが
今回セカンドオピニオンに行き再確認したことでもうじたばたしても仕方ない！腹をくくってやってきなさいと言われた気がしますてんかん患者さんの症状が改善する研究がもっと進んでくれることを期待し
てんかんがある人もない人も同じように生きられる偏見のない社会ができますように