今年3月末の支援の募集を、終わらせてもらいます。皆様の温かい支援を、どうもありがとうございました。


以下、今までの病状の報告です。

2023年6月に発症。脊髄の発熱、尿量現象、尿中に繊維状の物が流出、1か月で体重が10kg減少。

7月上旬に、ネットで調べて、症状が「急速進行性糸球体腎炎」と合致することを確認。

急速進行性糸球体腎炎に、免疫抑制剤の他に、有効な治療法があまりないことを知り絶望する。

よって、急速進行性糸球体腎炎である前提で、自己治療を開始する。

手持ちのプレドニゾロン毎日5錠(かなり多い)ほどを飲むも、効果なし。尿量は回復せず。

手持ちのプレドニゾロンが無くなる。ピンチ。

ある方から、イベルメクチンが腎炎の進行の抑制に効果があるとする、千葉大学のプレリリースを教わる。

7月末から、地元の腎臓内科クリニックへと通う。プレドニゾロンの入手に成功。

イベルメクチンの入手の成功(皆さま。感謝します)。

イベルメクチンの効果は顕著で、毎日1錠(12㎎)を飲み始めて10日間ほどで、8月上旬には尿量が劇的に回復。

以後、イベルメクチンの服用量(投与間隔を伸ばしながら)を減らしながらも、今日(2023年5月)へと至る。

しかし、問題が発生。

主剤であるイベルメクチンが徐々に効かなくなってきたのである。

最初の頃は2週間に1錠飲めば、尿中の繊維流出を抑えられたが、それが1週間おきになり、今年の冬くらいからは、毎日飲まないといけなくなっっていた。しかし、それがいけなかった。

そして、脳に異常が発生することになったのである。

昨年、既に、2024年3月31日~41月1日にかけての夜、ふらついて倒れ、数分関、痙攣状態に陥る。運動障害の発生である。

2024年5月、言語障害と思考障害が発生する。何も思いだせない。言葉が出てこない。言葉や映像の記憶が連装で浮かんでこないのである。脳の関連記憶の検索機能に異常が発生したものと考えられる。ボケと同じだが、言葉が浮かばないから、言葉を放せない。何も考えられない。この時は、しばらくしたら何とか回復したが。

しかし、昨年、倒れた時から、しょっちゅう起こっていることなのだが、自発呼吸がしにくくなっているのである。

眠りに落ち入ろうとすると、呼吸をしていない。息苦しさで、はっと目が覚める。そして荒く息をする。

こんなことがしょっちゅう頻発しているのである。実は、ここ数日もそうである。

脳幹の自発呼吸機能に異常が発生しているものと考えられる。

このままだと、睡眠中に呼吸停止したまま気絶して、窒息死しかねない。

よって、現在2025根4月7日を最後にイベルメクチンを飲んでいない。といっても、まだ5日間しかたっていない。

しかし、イベルメクチンを飲まないことで、尿中に謎の繊維状の物が流出。尿量も減少し、脊髄も発熱している。つまり、2023年6=7発の状態と全く同じである。イベルメクチンとプレドニンで抑えていただけであって、治ってないないのである。

しかし、もはや、イベルメクチンを飲むことはできない。少なくともすぐには。

そこで、今日、市民病院へと、診察してもらいに行ったが、腎生検なしには、医者は私が急速進行性糸球体自然だと認めてくれない。しかも、まだ悪化し始めの初期症状だから、症状はそこまで悪化していない。

よって、病気を破断するために、イベルメクチンを飲まずに、1か月後に来いと、医者に言われた。

これが、2025年5月12日現在、私が置かれている状況である。危機的状況である。

イベルメクチンも効かず、イベルメクチンを飲めば脳が壊れ、他の薬も入手できない。頼みはプレドニゾロンとヨモギの汁(炎症を結構抑えてくれる)だが、ヨモギ汁を飲み過ぎれば、高カリウム血症で心臓が停止する。

どうすればいいんだ。八方ふさがりである。

現状のまま放置すれば、急速進行性糸球体腎炎が進行し、高確率で、腎不全と透析に陥るだろう(とGrokは結論している)。