続き
執刀医から術後の説明を受ける。
正直はっきりとは覚えていない。
我が子が手術になると聞いてから
ネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。
だから
「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。
執刀医が「ヒルシュスプルング病」の可能性があると言った時
それがどういう病気なのかもなんとなく想像できた。
でも
我が子の場合は
「ヒルシュスプルング病」の中でも最重度で
全体の１％にも満たない「小腸型」というものだった。
そして、ネット上にもあったように
この小腸型は予後が非常に悪い。
だから執刀医に聞いたのだ。
「予後はどれくれくらいですか？」と。
「２歳までもたないと思う」
これが当時の執刀医の考えでした。
当然、その２年もずっと入院で退院できることはない。
この言葉は私は鮮明に今でも覚えているけれど
旦那は私がその質問をしたことすら覚えていないほどパニックになっていた。
旦那は号泣。
私は、未だ何が起こっているのか分からずにぼーっとしていた。
つい１週間前まで
切迫早産で苦しくて
早く産まれてきてー！だなんて能天気に考えてたのに。
つい４日前まで
いつ産まれるかなー？
ベビーベッドのレンタルちゃんとできてるかなー？
なんて考えてたのに。
つい３日前まで
呑気に「出産おめでとうプレート」の乗ったデザートを産院で食べてたくらいなのに。
生後４日目の夜。
産院の病室で人生で１番泣きました。
続く。
病気の詳細については次回から書いていこうと思います。
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我が子は現在これに夢中！