驚き⁉️ | 封入体筋炎ってなあに?

封入体筋炎ってなあに?

2010年8月やっと病名確定しました。
難病の特定疾患にやっと認められましたが、
条件が厳しく、医療費の補助も受けられない。
3月からリハビリも自費扱いが増えました。

封入体筋炎の

患者家族の会のお仲間さんで

昨年の年賀状には

車椅子になりました と

そして今年の年賀状は

宛先不明で

戻って来てしまった


アメブロで知り合った娘さんに

メールを送ってみました


そしたらなんと

昨年4月に亡くなったとのこと


励ましあっていたのに

知らないまま

逝ってしまった

驚きしか無い

ドキドキが止まらなかった


いろんな同病さんがいますが

皆さん進行していると言ってます

なんか私だけ

進行ストップしていて

皆さんに悪いなーとの思いあり‥


皆さんの分だけ

私頑張るのみ

ファイト