こんにちは
年末年始を挟んだので、今日は６週間ぶりの診察でした。診察の予約は１０時半です
いつもは１時間前に採血が終わるように逆算していくのですが、どうせ待つことになるので、少し遅めに家をでました。ラッシュの時間を少しはずせたので、電車があまり混んでいなくて良かったです
今回はステロイド減らない回なので、モチベーション低めです
病院の受付の階には「今日の診察予定人数」が表示されているのですが、今日は２１００人くらいでした。いつも通り混んでいます
ちなみに一回目の緊急事態宣言の時には１０００人程度の時もありました。１０時過ぎに採血を終え、膠原病内科の受付で待ち時間を聞くと、今９時予約の患者さんを診ています、とのこと
毎回思うのですが、１０時の時点で１時間押しているって、予約の入れ方が完全に遅れる前提ですよね
でもどんなに遅れていても、今日は診察間に合わないので、また後日来てください、とはならない訳です。スケジュールの組み方、なんとかならんのかね、と思わずにはいられない…。
血液検査の結果ですが、鉄剤を飲んでいないので、再び貧血に・・・。フェリチンや鉄など、それに伴う項目が基準値外△▽マークのオンパレード
KL-6がいつもより少し高めなのが気になりましたが、先生はスルーしていたので、誤差の範囲内と思うことにしますステロイド服用で高めにでる傾向があった白血球数が、１１月に一転急降下して基準値を下回りましたが、ダイフェンとタケキャブの服用をストップして、今回はしっかり元の水準に戻っていました。ダイフェンとタケキャブが犯人扱いされていますが、私は若干濡れ衣ではないかと思っています…。
そしてそして、IgGが一昨年の夏ぶりに基準値に乗ってきました
といっても爪の先が引っかかっている程度ですが。入院時に1347あったIgGは一時期半分まで下がり、ステロイドを減薬してもなかなか戻ってきませんでした。過去２回８００台に乗せて、また下がったこともあるので、２、３回安定して基準値内に留まって欲しいです。リンパ球も17.2と基準値ギリギリなので、まだまだ免疫力は低い状態とみています。ステロイドがここまで減っても低いということは、免疫抑制剤を飲んでいる間はこれくらいなのかしら先生は人によっては戻らない人もいる、と言っていました。eGFRも77.5とダイフェン切ったのに、前回と全く同じ数値でした。ステロイドフリーになったら、次は免疫抑制剤減らせるのだろうか。私としては血中トラフの下限ギリギリを狙いたいのですが、再燃リスクも考えるとなかなか難しいかな。
実は主治医の先生が都内大学病院から神奈川県の大学病院に転院することになりました。家からの距離は同じくらいなので、迷いましたが私も転院することにしました。一番の理由は超スローペースではありますが、ステロイドを順調に減らしてきているので先生を変えたくなかったからです。以前、先生が初診の患者さんの減薬をするのはとても勇気がいることだと思います、少なくとも自分はそうです、と言っていたのが頭に残っていて、同じ病院でデータを受け継いでも、新しい先生だとその辺り少し影響がでてくるのかな、と思いました。次回は予約なしで初診で突撃訪問となりそうです。
血液検査の結果
KL-6 141
LDH 117
CK 29
フェリチン 3
IgG 866
抗MDA5 数値を聞き忘れましたが、陰性化のままだそうです。