現在、朝起きると手指と手首が結構な腫れ具合で、忙しい朝にはなんともツラい状況が続いている。
足首も少し。
膝が大丈夫なのはありがたいけれど身体全体、炎症が燃え盛ってる感じなので、動くだけでエネルギーの消耗が半端ない。
この感じ、久々。
そういう時の朝ご飯は菓子パンとアイスコーヒーとかにしといたらいいんやけれど、普段と変わらずの朝ご飯を作る。
お弁当も作る。
あほやね、
なんかね、悔しいねん。
まぁ出来てるんやから、まだまだたいしたことないということ。
原因はわかっている。
長年飲んでいる免疫抑制剤のリウマトレックス（メトトレキサート）の減薬に、主治医の提案でチャレンジしているから。
3年前からの身体の怠さ、不調について、メトトレキサートをやめたら少しは改善するかもと、今年初めから始まった減薬チャレンジ。
ただリウマトレックスを飲み始めた当初から、副作用で倦怠感を感じたことがほぼなかったので、あんまり関係ないんちゃう？と怪しみながらのチャレンジ。
それでもよくなる可能性が少しでもあるならと。
この何年かは週に1日、3錠（計6ミリ）だったのを、減薬のためジェネリックにまず変えて（先発品リウマトレックスはカプセルなので、半分に割れないのでね）、1ヶ月後問題ないことを確認しその後、2.5錠（5ミリ）→2錠（4ミリ）と減らしてきた。
血液検査の炎症反応は、減薬し出してから順調（！）に右肩上がり
自己注射のオレンシアだけでいけるかもということだったけれど、やはりあやつは、絶大な効果を発揮していたということね。
メトトレキサートは日本では1999年に認可されて、私が服薬し出したのは2003年から。
ひゃー、21年飲んでるやん。
溜まるらしいので、リンパ腫の発生などの副作用もあるし（シェーグレンでまず発生頻度があがることもあり）、やめられるならやめたほうがいいと。
そりゃそうやけどね、もう21年飲んでるねん、もうええんちゃうんこのままで、という気持ちもあって。
私にとって救世主、光り輝くお薬
やったからね、このお薬は。
日本で認可される前のことは、よく覚えている。
元々は抗がん剤で、欧米ではリウマチに認可されている薬が、劇的に効くらしいとのうわさを耳にしていた。
夢のような薬、でも日本では認可されていなくて、それでもリスク承知で使っている人もあるらしいと。
早期認可のための署名もしたと思う。
認可になった後も、当初は8ミリまでしかつかえなくて、欧米に比べて少なく、増量の認可のためにも署名をした。
認可されてからは、すぐにつかうという人、怖いからと様子見の人も結構いらっしゃった。
使い出してからのこと、新聞朝刊の1面に副作用、死亡例がショッキングに報道されたこともあった。
主治医によるとその日は大学病院に、不安になった患者さんからの電話が何本もかかってきて、対応に大混乱だったとおっしゃっていた。
ショッキングな書き方の記事に先生は困惑されていて、定期的に血液検査、肺のレントゲン等を撮ってちゃんと管理していたら大丈夫とのことだった。
まぁやめられるならやめたほうがいいのは、先生がおっしゃる通りで。
でもあかんかったということやね。
で、先月の受診で2錠→2.5錠になった。
今後、先生はメトトレキサートを増やすのではなく、ケアラムを追加したいみたい。
はぁ
せっかく
週1の自己注射オレンシア、
週1朝晩のメトトレキサート、
次の日に週1ロイコボリン、
月1のアクトネル、
毎日6回のサラジェン半錠、
毎日6回までジクアス点眼とヒアレインミニ
に減ったのに
ケアラムは毎日服薬よね
もうほんま、お薬いらんわ〜。
だんだんと年を取ってきて、お薬の管理も大変になってくるだろう。
母親の薬の管理をしていたのが、ついこの間の気がするのに、もう私があやしいわ
アプリ使ったり、いろいろと工夫をしてしっかり管理せねばね。
仕事のあとの気分切り替え
グリーンティーにアイス浮かんでます