前々から読みたかったので、図書館で見つけてすぐ借りました。
筋膜炎脂肪織炎症候群、皮膚筋炎という難病になってしまった作者さんのエッセイ。
病気は、違えど何かと思い出すこともあり。
私も原因不明で、入院してから色んな科をぐるぐる回って何度も何度も採血して、色んな検査して………
当時中学生だった私は色々と我慢して、痛いともしんどいとも泣いたりもあまりしなかったけど、どんなに痛い検査もしくしくと声も出さずに泣いてたら、看護師さんに、「痛かったら痛いって言っていいのに、まりおちゃんしくしく泣くからなんだかこっちも悪い気がしてくるわ」って言われたなぁ（笑）
38度台が普通だったから慣れちゃって歩いてたらしんどくないの？！って心配されたり。
作者さんはMRIは苦手だったようだけど、私は慣れてしまうといつの間にか寝れるくらいにレベルアップしてました（笑）
主治医になってくれる先生方にも恵まれていたので、みなさま優しくて、色んな言葉かけていただいたなぁ。
看護師さんもみんな優しくて、二ヶ月半にわたる入院生活だったので、退院するの？寂しい～ってうるうるしてくれたり（笑）
15歳にして治らない病気です。って言われても実感もクソもなくて、私は悪いことなんかしてない、むしろ真面目に生きてきたのになんでなんだろう？
ってたくさんたくさん悩んだ。
病気になるは誰だってわからないし、若いも、歳を重ねているも関係ない。
人には寿命があるし、一生元気な人もいる。生まれた時から病気の子もいる。
ハンデは人には不平等にのしかかる。
それも個性でありたい。
私の病気は治らないんだし。
作中より、
「病気のことは、周りには一切言ってないから。言っても同情されて、人間関係切れて、それで終わるだけだから。家族だって、よくわかってないよ。わかるわけないよ。そういうもんだよ。」
ひどく親にあたったことがある。
私の病気のことそこまで理解してないくせにと。
ひどく、傷つけたと後悔した。
そりゃ、わからないのは当たり前。この痛みは私だけのものだし、この苦しみも感情もわかるわけない。
その代わり、親にも私にはわからない感情はあるだろう。きっと変わってあげられたらと涙したこともあるんではないだろうか。
子供すぎるなぁ。
少しずつ大人になっていって、わかることもあるし、まだわからないこともある。
この病気と共に生きていかねば。
と、色々と考えることも出来たし、また前向きになれることもできた本でした。
続編エッセイも出てるので読みたいと思います。
筋膜炎脂肪織炎症候群、皮膚筋炎という難病になってしまった作者さんのエッセイ。
病気は、違えど何かと思い出すこともあり。
私も原因不明で、入院してから色んな科をぐるぐる回って何度も何度も採血して、色んな検査して………
当時中学生だった私は色々と我慢して、痛いともしんどいとも泣いたりもあまりしなかったけど、どんなに痛い検査もしくしくと声も出さずに泣いてたら、看護師さんに、「痛かったら痛いって言っていいのに、まりおちゃんしくしく泣くからなんだかこっちも悪い気がしてくるわ」って言われたなぁ（笑）
38度台が普通だったから慣れちゃって歩いてたらしんどくないの？！って心配されたり。
作者さんはMRIは苦手だったようだけど、私は慣れてしまうといつの間にか寝れるくらいにレベルアップしてました（笑）
主治医になってくれる先生方にも恵まれていたので、みなさま優しくて、色んな言葉かけていただいたなぁ。
看護師さんもみんな優しくて、二ヶ月半にわたる入院生活だったので、退院するの？寂しい～ってうるうるしてくれたり（笑）
15歳にして治らない病気です。って言われても実感もクソもなくて、私は悪いことなんかしてない、むしろ真面目に生きてきたのになんでなんだろう？
ってたくさんたくさん悩んだ。
病気になるは誰だってわからないし、若いも、歳を重ねているも関係ない。
人には寿命があるし、一生元気な人もいる。生まれた時から病気の子もいる。
ハンデは人には不平等にのしかかる。
それも個性でありたい。
私の病気は治らないんだし。
作中より、
「病気のことは、周りには一切言ってないから。言っても同情されて、人間関係切れて、それで終わるだけだから。家族だって、よくわかってないよ。わかるわけないよ。そういうもんだよ。」
ひどく親にあたったことがある。
私の病気のことそこまで理解してないくせにと。
ひどく、傷つけたと後悔した。
そりゃ、わからないのは当たり前。この痛みは私だけのものだし、この苦しみも感情もわかるわけない。
その代わり、親にも私にはわからない感情はあるだろう。きっと変わってあげられたらと涙したこともあるんではないだろうか。
子供すぎるなぁ。
少しずつ大人になっていって、わかることもあるし、まだわからないこともある。
この病気と共に生きていかねば。
と、色々と考えることも出来たし、また前向きになれることもできた本でした。
続編エッセイも出てるので読みたいと思います。