寝れないのでなんとなくまとめてみようかと思います。
私が病気を発症したのは約9年前。
熱が下がらなくなって、近くの病院受診。
マイコプラズマ肺炎と診断され、お薬を処方されました。
お薬飲み終わっても、夜になると熱が出て、また朝になると下がるというのを一週間くらい過ごしました。
38度くらい出ても体は動けてしんどくないので、日中は普通に学校に通っていました。
あまりにも熱が毎日出て下がらないので、さすがにおかしいと総合病院へ。
CRPが異常に高いこともあり即刻入院。
一週間後には修学旅行があり、すごく楽しみにしていたのでかなりショックを受けて泣きじゃくってたような思い出。
14歳にして始めての入院。
よくわからない"不明熱"という名前でいくつも検査をさせられ、判明した病気は
"大動脈炎症候群"
聞いたこともない難病。
理解するにはすこし幼すぎました。
大量に投与される薬。
大きくなる顔。
太っていく体。
止まらない食欲。
遅れていく勉強。
会えない友達。
受験を控えた歳だったので、不安はたくさんありました。
月に一度外泊出来ることがあって、お家で過ごせるのは本当に嬉しかったなぁ。
決まりであんまり外に出ちゃ行けないからか？
確か外泊日数決められてたけど、先生にお願いして外泊させてもらってたような（笑）
最初の頃はやっぱり熱が下がらなくて、でもそれにも慣れちゃってたから38度とか出ても歩きまわってたら、看護師さんにすごい心配されたなぁ。
あとは、MRIとか検査にも慣れてMRI中にも寝れるくらいになってた（笑）
貧血で倒れたこともあるけど、あれも初めてだったからすごくふしぎな体験だった～。
思い返せば初めての経験ばかりだった。
プレが減って、二ヶ月半でやっと退院できました。
さて、ここからプレによる副作用にて悩まされる毎日に。
もともと体が小さく華奢だったんですが、副作用で顔は丸々と膨らんで、ニキビだらけ。
お腹や太もも、ふくらはぎは肉割れ線が入り、見るも無残な姿へ。
体毛が濃くなり、背中の毛もボーボー。
二十顎も顕著に現れます。
すこし何かにぶつかるだけで青あざ。
抜け毛。
あとは、鬱？とまでははいかないけど、なかなか気分の浮き沈みは激しくなった。
知覚過敏もか！
風が歯にあたるだけで痛い。
ムズムズ症候群もかな？
これは違う？
思春期をこの病気と共に過ごして、何度泣いたかわからない。
可愛く綺麗に生きたいのに、それとは正反対に副作用が邪魔をする。
書き出したらたくさんあるなあ。
人より、気をつけ生活しなきゃいけない毎日。
薬の増量と減量で一喜一憂。
まだまだこんな生活を続けなければいけないけど、何度も壁にぶつかるたびに病気のせいにして何年立ってもこの病気をまだ受容できてないのかなぁと思います。
とりあえず顔小さくなりたいなぁ。
ダイエットがんばろ！！！
私が病気を発症したのは約9年前。
熱が下がらなくなって、近くの病院受診。
マイコプラズマ肺炎と診断され、お薬を処方されました。
お薬飲み終わっても、夜になると熱が出て、また朝になると下がるというのを一週間くらい過ごしました。
38度くらい出ても体は動けてしんどくないので、日中は普通に学校に通っていました。
あまりにも熱が毎日出て下がらないので、さすがにおかしいと総合病院へ。
CRPが異常に高いこともあり即刻入院。
一週間後には修学旅行があり、すごく楽しみにしていたのでかなりショックを受けて泣きじゃくってたような思い出。
14歳にして始めての入院。
よくわからない"不明熱"という名前でいくつも検査をさせられ、判明した病気は
"大動脈炎症候群"
聞いたこともない難病。
理解するにはすこし幼すぎました。
大量に投与される薬。
大きくなる顔。
太っていく体。
止まらない食欲。
遅れていく勉強。
会えない友達。
受験を控えた歳だったので、不安はたくさんありました。
月に一度外泊出来ることがあって、お家で過ごせるのは本当に嬉しかったなぁ。
決まりであんまり外に出ちゃ行けないからか？
確か外泊日数決められてたけど、先生にお願いして外泊させてもらってたような（笑）
最初の頃はやっぱり熱が下がらなくて、でもそれにも慣れちゃってたから38度とか出ても歩きまわってたら、看護師さんにすごい心配されたなぁ。
あとは、MRIとか検査にも慣れてMRI中にも寝れるくらいになってた（笑）
貧血で倒れたこともあるけど、あれも初めてだったからすごくふしぎな体験だった～。
思い返せば初めての経験ばかりだった。
プレが減って、二ヶ月半でやっと退院できました。
さて、ここからプレによる副作用にて悩まされる毎日に。
もともと体が小さく華奢だったんですが、副作用で顔は丸々と膨らんで、ニキビだらけ。
お腹や太もも、ふくらはぎは肉割れ線が入り、見るも無残な姿へ。
体毛が濃くなり、背中の毛もボーボー。
二十顎も顕著に現れます。
すこし何かにぶつかるだけで青あざ。
抜け毛。
あとは、鬱？とまでははいかないけど、なかなか気分の浮き沈みは激しくなった。
知覚過敏もか！
風が歯にあたるだけで痛い。
ムズムズ症候群もかな？
これは違う？
思春期をこの病気と共に過ごして、何度泣いたかわからない。
可愛く綺麗に生きたいのに、それとは正反対に副作用が邪魔をする。
書き出したらたくさんあるなあ。
人より、気をつけ生活しなきゃいけない毎日。
薬の増量と減量で一喜一憂。
まだまだこんな生活を続けなければいけないけど、何度も壁にぶつかるたびに病気のせいにして何年立ってもこの病気をまだ受容できてないのかなぁと思います。
とりあえず顔小さくなりたいなぁ。
ダイエットがんばろ！！！