復職にむけて

こんにちは！

ついに・・・復職にむけて少しずつ動き出しました。

私の場合、プレドニンが40㎎で退院をしました。当時の主治医からは「就業制限なし」と判断され、

就職先の産業医の判断で、休職という形になりました。

現在は病院を変え、主治医も変わったため、主治医から休職の判断をいただき、診断書を出してもらいました。

主治医から「休職が必要である」と記載された診断書をもらうことで、保険会社から傷病手当金を受け取ることができます。

なんて、複雑な制度なんだろう。と頭を抱えました。

新卒で社会経験のない私は、こういった制度が全くわからない。

有休って？病欠って？なんのこと？って状態でした。

とにかくこういう制度って難しい…。

職場の、職員を支援をしてくださる方々のおかげで、なんとか申請できそうです。

そしてそして、プレドニンが一定量に減ると、復職ができる！

主治医から、治療計画を聞き「何月には働ける許可が出せるかな！」と聞いたときは

すごくすごく嬉しかった。

今まで、いつから働けるのか。給料は？など様々な、漠然とした不安の中で苦しい生活していましたが

主治医のたった一言でこんなにも世界が変わるのか！と思ったほどでした。

私は、このままうまくいけば来月ぐらいから働くことができそうです。

復職後は、自分の身体と相談しながら、上手にやっていきたいです。

でも、きっとそんなに上手くはいかないんだろうな～。まあその時はその時で！

復職に向けて、勉強も本格的に始めます。

忘れている知識や、絶対必要になる知識を学習し、

出遅れた3か月を早く取り戻したい！

とにかくやってみるだけやってみたいな。どこまでできるかわからないけど！

普通でいること

こんにちは。

この病気になって早2か月が経ちました。

この2か月は本当にいろいろな事があり、いろいろな事を学びました。

病気の機序や症状、疫学、治療方法は当たり前ですが…。

患者に寄り添う仕事を選んだ私は、学生時代から病気を持つ人たちの気持ちや苦痛に関して

多くを勉強してきたと思います。

しかし、実際多くのことを理解してきたつもりでも、当事者の気持ちはなかなかわからないものでした。

特に、「普通でいること」ができなくなったことがとてもとても苦しかったです。

この若い年齢で、諦めなければならないことが増えたし、

持病を持っていることで世界が狭くなることもわかりました。

どこかで孤独を感じ、誰にも理解できないだろうと心を閉ざしたこともありました。

普通でいられないことで、こんなにも世界が変わってしまう。

普通でいられることが、どれほど幸せなんだろう。

周りの、普通にいられることの出来る人がどれほど羨ましく感じたか。

本当に本当に苦しいです。そして、本当に本当に生きづらい。

きっと誰にもわからない。そもそもわかってもらおうとも思わない。

そうやって心が小さくなって、勝手に孤独を増やして、諦めを作っていると気づきました。

Twitterで、「SLE」と検索すると、同じ病気を持つ患者さんが多くの情報を発信しています。

また、コミュニティを作り仲を深めたり、気軽に質問をしあったりしています。

私は、このコミュニティの中に入る事で、すごく救われたと思います。

SLEは症状に個人差があり、また年齢も様々です。

自分と近い年齢や似た症状、時期が同じ・・・など共通点を見つけると勝手に親近感を持ちます。

多くの方々と接したり、発信している情報を見させていただいて、

勝手に孤独を増やすこと、諦めと作る事が少し緩和されたと思います。

そして、この生活の中で幸せを見つけることや、やりがいを感じることが

少しずつですが、できるようになったと思います。

自分の身体を理解し、情報を得ながら生きやすいように調整して、自分らしく生きたい。

そうやって思えるようになりました。

今の普通ではなくなった生活のなかにも、小さな幸せを見つけられるようにもなりました。

そして、医療者として患者の気持ちを理解することもできると思います。

でもただ一つ、病気になったことが良いことだったとは思いません。

良かった経験なんて1回もありません。

今でも病気になる前の生活に戻りたい。普通に戻りたい。

沢山もがいて、悩んで、生きやすいように自分で調整していくしかありません。

普通になりたい。普通に戻りたい。

これは、この前わたしの家から見えました！

家の真上を通ってくれました！

みんなが一斉に空を見ている景色が何とも言えないくらい感動しました。

頑張っている皆様に感謝です。

こんなはずじゃなかったんだけどな…

こんにちは！

明日は通院日。プレドニンが減るといいな～。

ここ何日間かでだいぶ顔が膨らみました。

あー、これがムーンフェイスか・・・ついに来たのか。

プレドニンを開始する前にパンフレットを用いて副作用について教えていただきました。

また、国家試験でステロイドの副作用は頻出問題なのでたくさんたくさん学びました。

なのに、なのに実際に自分がこうなると受け入れられない。

私はこんなんじゃない。こんな顔は私じゃない。

ここ最近ずっと顔を触っては、うーんって悩んで、鏡見てため息つく…みたいな生活が続いていて、

一昨日、友達と会ったときに久々に自撮りをしたら、以前よりも明らかに顔の面積が違う。

それをすごく実感して、ついに溜めていた感情が全部外に出ちゃいました。

昨日の夜、ぐわー―――っと泣いてしまいました

今まで本当に、医療者だから、看護師だから、勉強したんだから、「我慢しなきゃ」って。

家族を悲しませたくないし、心配されたくもないからすごくすごく我慢してました。

自分の変わっていく身体を客観的に見て、誰かに伝えることで正義感を感じてました。

でも、本当につらいのは自分なんだなって思った。

思い描いてた自分。

看護師としてバリバリに働いて、いろいろな事を学んで、誰かの役に立ちたかった。

一人の女性として、都内に一人暮らしして、おしゃれに、綺麗な女性になりたかった。

たくさんの友達に囲まれて、彼氏もいて、休みの日はおでかけしたり、買い物したりしたかった。

結婚して、子どもを作って、幸せに老後を過ごしたかった。

両親の第二の人生を応援したかったし、いろんな場所に連れて行ってあげたかった。

ぜんぶぜんぶ、どこかで諦めなきゃいけないときが来るんだと、わかってるんだけど理解してるんだけど

受け入れられない。信じられない。

こんなはずじゃなかったんだけど…。なんで？なんで？って感情になりました。

見た目の変化に対して、友達は「そんなに変わってないよ。顔もそんなに違和感ないよ」って

言ってくれるんだけどね。

でも、気を使わせているようで辛くて…。

本当に変わってないと思ってくれているのかもしれないけど、ひねくれた私の性格からすると

心の中では思ってるんでしょ！？

っ思ってしまいます。

たぶん、今の私に何を言ってもだめかもしれない。

あとは「ステロイドが減れば治るから」って言葉に対して

確かにそうかもしれないけど、「今」が辛いんだよ～。今この時にムーンフェイスになった自分が

嫌で嫌で…いつか治るかもしれないけど、今！！！って思ってるんですね。

ひねくれた性格なので、すべての言葉にひっかかってしまうんです。

だからって、泣いて感情を表す手段しか持ってないんですけど。

そして泣いて起きた日は、目がパンパンでもう、信じられないほど顔が浮腫むし

鏡を見ながら尚更、「うわ、誰だよきも」って暴言を吐きました。

こんな、ぶさいくな顔とひねくれた性格を愛してあげられるようにしよう。