自分がレアキャラ化した理由 というかなんと言うか

パーキンソン病にも種類があると言う話は前にしましたが
自分の種類のちょっと紹介みたいなものをしようかと

常染色体劣性遺伝性若年性パーキンソニズム

声に出してもう一度！

常染色体劣性遺伝性若年性パーキンソニズム！

早口言葉ですか？
それに性が3つも入ってる.
ウケルー

ウケル事あるかぁ！
でも何だかレア感があるでしょう？　いや悦んでいるわけじゃないですが
このタイプの特徴ですが

０１．日本からの発症報告が多い
０２．いとこ婚などの同属婚から発症しやすい
０３．２～３０代からの発症が多い
０４．男女の比率は女性がやや追い
０５．初発症状は歩行障害が多い
０６．震戦、固縮、無動はあまりひどくない
０７．後方に倒れること、すくみ足のケースが多い
０８．足のジストニアが多い
０９．睡眠により症状が一時回復する、昼寝なども同様
１０．Ｌ－ドパが良く効き、使用量も少なくて済むがジスキネジアも起こりやすい
１１．自律神経症状は軽め　発汗過多や便秘が多い
１２．痴呆になる事はないといわれ、投薬による精神症状もでにくい

などなど…
パーキンソン患者さんから見たら、あー同じだとか、ここは違うなとか
あるかもしれませんね
ちなみに赤色ナンバーが自分に当てはまるポイントです

こう見ると露骨に当てはまってるなぁと、感心しますね
確定は遺伝子検査で行いました、血液採取だけなので、お気軽にいけますよっ

寝られない！ また目覚めた！ 起きちゃおうか…の、ジレンマ

この疾病には睡眠障害も見られる、という話をしましたが
それが実際どういった感じなのか、実験体の様子をお届けしましょう

00：00　床につく
01：00　寝付けない、部屋の時計等を見ないようにする
不明　 寝返りが出来ず、一度上体を起こし向きを変えて倒れる　＊
03：30　＊を何度か繰り返すうちに新聞が配達されるのに気づく
04：30　少し寝られたらしい
05：30　再び気づくとこれくらいの時間　でも迂闊に起きられない　＊＊
06：30　また少し寝られた、もう起きても…いい、よね…

大体こんな感じ
多少のずれはありますが、これが何年も続く現実
＊＊で横になっているのと起きるという選択が出来ますが、簡単ではありません

一日に服用できる薬の量には限度がある！

良く使われる、そして自分も使っているL-ドパは長期服用で効果時間が
めっさ短くなります。早く行動を開始しても、その時間を補うだけの薬がないんです
例として実験体の服用の様子をご覧頂きましょう　L-ドパ　6錠/1日

08：00　0.5錠
10：00　0.5錠
12：00　1錠
15：30　0.5錠
17：30　0.5錠
19：00　0.5錠
20：15　0.5錠
21：30　1錠
23：30　1錠

この通りではない事もありますがひっじょーーーーーーーーに面倒
ちなみに06：30～08：00までは修行僧のごとく耐えています
睡眠が充分とれた場合、気休め程度に調子がいいときもあるので

「なんだ、0.5錠で効果があるの？」
ほぼ期待できない程度にならあります、化学反応は見られる、レベル
そんな状態になってしまったら次はこれの出番だっ

FP-OD錠＆ニュープロパッチ～（某ドラ風）

ある意味ここからが始まりと言えなくもない
それらの使用感はまた別のお話で～

がんばって、は禁句 の場合もある

近年取り上げられてきた影響もあり【うつ】に方にがんばって
は言わない方が良いとかなんとか

そこで過去記事　パーキンソン病はその【うつ】を併発する事もある
あんなに明るく元気な方は違うだろう、と思っても自分でも知らない
うちにそうなっていることもある
だから禁句か

ということだけでもない
パーキンソン病の症状はちょっと調べればでてきますが
そんな苦しい中で【がんばらないでいられる人はいません】
寝てても辛い状態なので例え寝たきりでもがんばっているのですよ

そんな相手にもっと【がんばれ】

言うべき？　言わざるべき？