昨日更新予定でしたが、多忙でできませんでした。
申し訳ありませんでした。
アンケートの結果の残りです。
Q15 実際の旅行で身体的困ったことがあればお教えてください
・便秘で 出るとなると 便失禁状態で 車椅子専用があるのかも心配だし 本人も介護者も落ち着けない
事前に下剤の・調整もしてもらったけど 日帰り旅行でもどうして今なのって思ってしまった
・手洗い場所、食事場所
・オフが急に来ること
・疲れすぎてしまってこころに、余裕がなくなり、サポート放棄
・ツアーにも参加したいと思うが他の参加者に迷惑をかけてしまいそうで不安
・入浴 お風呂がまたげなかった
・足の痛みが出た時に座りたいのになかなかベンチがない
・これから
（将来的な心配ですが）夫と温泉に行った時、外の移動よりも、温泉に入る時や着替え時の手助けが必要になったら、
どうすればいいのだろうと思います。
・特にありません
・薬の不足
・行けてません
・すくみ足
・筋固縮で体が固まる事
・今のところ国内外旅行が出来ているが長いフライトだとかたまらないか心配になります。
・楽しみたいが疲れやすく、家族を振り回してしまう。
・疲れやすい やる気がでない
・突然のオフ
・人混みや電車、バスなど座れないとき。
・杖と荷物と傘、手が足りないし、バランスが取れない
・道が分からず、遠回りして体力消耗
・OFF時に歩けなくなるので、トイレに行きたいときに非常にこまったことがありました。
・疲れとともに体が動かなくなり 入り口に並んだり チケットを買ったりすることができなくなった
・現地に着いてから坂道や階段が多かったりして健脚でもなく心臓強くないので息切れがあって辛かった
・オフとジスキネジア
・現在歩行困難
・長く歩けない。車椅子がなかったし、休憩所が見当たらなかった。
・トイレの回数と、海外での時差対策。長い飛行機での足のむくみ
・ひとりでの温泉は不安
車移動だと家族・介護者だけの問題です見そうですが、電車移動等だとそうもいかなそうです。
とくに、便失禁・尿もそうですが、オムツをしててもどうにもならなそうです。
Q16 身体の不安が理由で諦めた旅行・行きたいけど諦めている旅行があれば教えてください
・ない
・夏場の旅行
・海外旅行
・細かいスケジュールな旅行は行きたくなくなる
・この夏 家族旅行をした時、暑さのあまりに 目的地まで歩いて行けず、途中で私だけ
・ 断念して観光案内所 やお土産屋さんで家族の帰りを待っていた"
・スキューバダイビングは主治医に辞めた方が良いと言われました。
・ライブに行きたかったが、体調がよくなくて、やめた。
・子どもとテーマパークに行きたいけど歩くのが不安だから
・同じ席に長時間座って移動の海外
・海外旅行
・家族や友人に迷惑かけたくない。
・海外旅行
・海外旅行で長時間歩く旅行はあきらめています。
・三峰神社
・海外旅行
・海外旅行
・特になし
・電車の旅
・一泊温泉旅行
・列車移動を含む海外旅行（ヨーロッパ）
・家族旅行はまだ良いのですが、友達とかに迷惑かけたくないと思い一緒に行ってませんや
・奈良で史跡等を観て回る旅行
・イギリスのサイレンセスター
・歩行障害が出てからは、旅行は諦めています
・孫との旅行（ペースについていけない）一人旅。混み合う場所での観光。
・今ところありません
・旅行全般、特に温泉旅行
・１人での海外旅行
・長時間のバス旅行はトイレの心配があってなかなか行けません
・海外旅行
・海外旅行
・どこと言うわけではないが、体が動くうちにいろいろなところに行ってみたい
海外旅行が多いですね。
やはり、長時間束縛される旅行は皆さん苦手そうです。
Q17 こんなサポートがあったら旅行しやすい、と思うものがあれば教えてください
・杖歩行の人でも入れる温泉
・駅なか障害者専用の通路
・安全にあるけるルートがわかるアプリや地図 車椅子が貸し出しできる場所等
・移動機関や現地にはひとりでも、介護看護の専門の人員がはいちしてくださっていたら安心できる旅に
つながるのではないかと思います。
・ない
・大きな駅の構内や、東京の地下鉄乗り換え時のように、短い距離あるいはその場限定で即借りられる
車いすがあると便利だと思う
・サポートされてまで行こうとは思わない。自分の体力は自分でつけるべきだから普段から必要な体力作りは
しておくべきでそんなに心配なら行かなければいい。
・移動が一番大変かなと思っています
・パーキンソン病メンバーでパック旅行で身体面もサポートしてくださったり、
リハビリもできるといいなと思いました。
・アテンド+補助
・お手洗い・休憩マップ
・特になし
・車椅子かな使った事ないけど
・現地についての情報。例えばエアポート何番。出口から出て何番出口へ行く距離などについて。
・現地アテンドは本当に助かると思う。利用したい。
・現地での簡単な身体のケア(整体など)
・体の状態を把握していただた上でのサポート
・温泉の大浴場に入りたいが転倒、オフのリスクが怖くてはいれない、家族に同性者がいないので
見守ってくれる人がいない。
・パーキンソン病に対するフォローの仕方を一緒に行く人に レクチャーしてほしい今回の旅行は女性が
いなかったので大・浴場、温泉とかに入るのが怖くて行かれなかった それをサポートしてくれる人が
いたらいいなと思った
・車椅子のレンタル
・何かあった時の迅速な医療体制
両極端ではありますが、サポートが有る方が不安がないみたいです。
Q18 その他、旅行について感じていること・困っていることがあれば教えてください
・歩行が不安定なので困っています。あと、体調に波があります。
・トイレがどこも混んでいる
・高速道路は急にトイレに行きたくなったときがすごく心配。高速道路恐怖症みたいな感じです…
乗るとお腹が痛くなります
・ない
・歩行に難ありなので、こまめに座って休める場所があれば安心
・悩むなら家にいた方がいい
・ほぼ、諦めています
・環境が変わると動けなくなったりしないか心配です。
・症状が悪くなっている自覚はあるがどの程度影響するかが分からない事に困っている
・旅行の計画途中、いろいろな不安がよぎり、予定たてるのが大変（迷って時間かかる）
・休憩する場所が少ないところに行くことがしんどい
・どうしても行きたいと思えば行く
・一人旅をしたい。ただ行って目的のものを一つ買って帰る。イメージもルートも検索しているのに一歩が出ない。
友人に誘われても、相手のペースについていけない不安。今は妄想旅が精一杯です。
・何回か行き、要領のわかっているところと全く初めてのところではかなり抵抗感が異なります。
・ヘルプマークの認知度の低さ
・今は主人と一緒に旅行に行っていますがおひとりさまになったときにサポートをしてくださる方がいると心強いと
思いました。
・家族で1週間ほどの旅行をした際、「家族ならパーキンソン病（PD）のことを分かってくれているはず」と
思っていたのですが、実際には意外と知られていませんでした。「観光したい家族」と「思うように動けない自分」
の間でギャップが生まれ、何度も喧嘩をしてしまい、悔しい思いをしました。
そこで感じたのは、旅行の前に、プロの理学療法士さんから家族へ向けた事前レクチャーがあればいい
のではないかということです。
患者本人から説明するよりも、専門家から「PDの患者はこのようになる」「こういう状態になった時はこう対応する」
と話をしてもらう方が、家族もより真剣に耳を傾けてくれます。
実際に、「オフ」のときや「すくみ足」が起きたときの具体的な対応法を家族が知っておくことで、患者自身も
「理解してもらえている」という安心感から気持ちが楽になり、心から旅行を楽しめるようになると実感しました。
・この夏 初めて家族と旅行し、改めて感じたことは同行する人に自分の体の変化 、疲れやすくて
無理をしたくないということを十分に理解し、自分たちのペースで 行かないで欲しい
・いつ体調不良になるかわからないから不安だらけで二の足を踏みます
・PD確定４年目で、国内出張を旅行に含めると年20回以上行ってます
これも前問と一緒で不安が前に来るみたいですね。
常に不安と一緒みたいです。
今回、皆さんにお答え頂いたアンケートで、また一つパーキンソン病に詳しくなったような気がします。
皆さん、ありがとうございました。
次回、またアンケートする際もご協力よろしくお願いします。