線維筋痛症になって、周りの人から誤解を受けたり、誤解をさせてしまったりしたことを、今後の為に書いておきたいと思います。

 

先ずは、記憶の障害について。

これまで、火の消し忘れを2度したことがあります。

もう少しで火事になっていました。

どう考えても、単なる消し忘れではなく、ぼーっとしていた訳でもなく、火を付けた一連の行動自体の記憶がすっぽりと抜け落ちているのです。

思い出せないのです。

精神科の薬、線維筋痛症の薬、線維筋痛症の症状自体なのか、、、区別がつきませんが、確実に記憶障害がおきています。

ですので、周りの方は「単なるうっかり」だと思って、叱らないであげて下さい。

 

でも、火の不始末は怖いですよね、、

だから、うちではすぐにIHコンロを一個 購入しました。

私が一人で家に居るときに使用して良いのは、それだけ。ガスコンロはダメです。

うちは貧乏だけれど、線維筋痛症については、お金で解決できることはお金で解決するようにしています。だって、他のことが辛すぎるんですもの、、、。

 

次に、些細なこと。

症状の一つに手の痺れ、震え、こわばり、硬直があります。

ひどい時は、ひらがなさえ書けませんでした。

自慢ですが、人前で字を書くと、必ず「綺麗な字ですねえ!」と驚かれるくらい字が綺麗だったので、震えたミミズが這ったような字を書くことは、精神的にもとても辛いことでした。

そして、薬のアルミ箔さえ、思うように剥がせませんでした。ストレスです。

(これについては、『有れば便利なものと一包化』をご覧ください。)

 

一番困るのは、グラスやカップが持てない。

大げさではなく、鉛のように重いのです。

やっと持てても、手が震えて上手く飲めない。辛い。 そして、億劫になります。

こうした時に、周りの人が、ストローを一本挿してくれるだけで、天にも昇る気持ちです! 心底 感謝します。

 

前述と重なりますが、薬の時間も忘れがちです。

我が家では、いつの頃からか、同居人が時間になると、一包化された薬の封を切ってくれ、水を用意してくれるようになりました。

非常に助かると共に、毎日感謝の気持ちでいっぱいです。

お一人の方は、携帯のアラームをセットするなど工夫されると良いかと思います。

私も以前はそうしていました。

 

一つ一つは些細なことですが、些細なことだからこそ、誤解されると(誤解させると)申し訳ない気持ちで萎縮してしまい、ストレスになります。

ストレスは線維筋痛症の敵です。

まずは、些細なことから、やっつけていきましょう。