今の生活。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

先日の点滴も無事終了。血液検査結果はぼちぼち。肝臓がまだ基準値越え。
次の時も調子よければ、ステロイド減量予定とのこと。
おやつで寒天ゼリーを作ったり、カロリーを気にして食事を考えたり、
トマトジュースを週3で飲んだり、水分補給を多くさせて排便を促したら
少し体重減りました☆


5月に退院して4ヵ月位たちました。
退院後も今もスーパーさえ娘と一緒に行くのが怖いので、平日は自由のきく
仕事をしているばーちゃんがきてくれた時に(実家まで車で15分)、娘を
預けて買い物や用事をすませています。
時々地元の友達とおでかけに行ったり。
ただ娘が心配でスマホ気になっちゃうけど。


なぜか娘は私とダンナがいる状況でばーちゃんがくると、ギャン泣きで
大暴れするので、ばーちゃんに預けてダンナとでかけるのは皆無です。
私とダンナででかけるのは嫌なのかな。
病気になる前もそういう状況でした。



病院以外は家での生活で、最近はおりがみ、お絵描き、パズル、ブロック
つみき、工作(ちぎり絵、紙コップなど)、絵本(週1で図書館通い)、
てんつなぎや間違い探しのドリル、アンパンマ○やノンタ○などの録画や
ユーチュー○を見たり、蚊が多いのでお風呂でプール(たまに)などをして
過ごしてます。

家事中は1人で遊んでくれるようになったけど、他の時は相手しないと
大声で叫ぶので、1日じゅうエンドレスに遊ぶのに付き合いヘトヘト。。

夜は1人で寝かせるのは心配なので21時には娘と寝室へ。
今1人の時間があったら、たまってるドラマの録画を好きなお菓子
つまみながら集中して見たーい!