眼科 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

入院中、月1位で受診していた眼科。
娘 は怖がりで眼圧が麻酔かけないと測定できなかったので、退院後も
1泊入院で眼科受診しました。

眼圧は今のところギリギリオッケーな 数値。
ですが、白内障が始まっているようで、少し濁っているとのこと。
まだ視力が1.0ずつあるので、手術はまだしなくていいとのこと。

目の手術することになるかもしれないなんて、こわい!
まだ3歳なのに、身体は中高年か老人のよう。。
骨もよわるし、脂肪肝 だし、白内障だし、強い薬のせいで脳 が縮んでる
らしいし。

でも娘は毎食苦い薬を飲んで、歩きたいけど歩けないからハイハイして
がんばって生きてる!

病気なんかに負けてたまるか!
と、毎日自分に言い聞かす。