2歳半で若年性特発性関節炎発症。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

娘がこの病気になり、同じ病気の方のブログがすごく勉強になっているので、私も誰かの参考になれれば、誰かの励みになれればと思い、 書きとめておくことにしました。
 この病気 のことは全く知らなくて、一瞬でいなくなる位活発な娘が突然病に
なり、今でもまだ悪夢をみているんじゃないかって思う時があります。
 娘の病気は 若年性特発性関節炎の全身性です。


まず発症は、2016年11月末。
インフルエンザ以外で熱がでたことなかった娘が突然の高熱。
確か38~40度台。
週末のことだったので、週明け風邪症状なかったため耳鼻科に行くと、
喉が腫れてるかな?ってことで、 解熱剤など処方されるも解熱せず。
この頃、足に発疹ができる。関節痛はなし。

2日後位に近くの内科に行くと市内の総合病院を紹介され受診。
血液検査結果悪く、入院すすめられるも、すぐ解熱すると思い 点滴後、
薬をもらい一旦帰宅。
食欲 どんどんなくなり解熱もせずぐったりで、また病院受診し入院。
川崎病でもインフルエンザでもなく、ウイルスからくる熱との判断で、 
ステロイド?の点滴 で一旦解熱したので退院。
 また 熱があがり、再 受診。血液系に強い病院を紹介され入院。

いろんな検査 をしてもらい、坐薬も効かず、いろんな点滴するも解熱せず、
身体じゅうに赤い発疹ができていました。
2週間以上続く熱は病気が限られてくるとのことで、ようやく診断 が
つきそうになり、この病気の専門医がいる 大学病院 を紹介され転院。

大学病院に行くまで、初めての入院生活と食欲ないのと、しんどいのと
痛い注射などで 娘まいってしまい、カーテン開けるだけで大泣き状態
でした。
大部屋しかムリやったから、ずっと気を遣う入院生活で私の気力も
ほとんどなかったなぁ。