難病

会議が終わり、

久しぶりに早めに帰宅した。


帰ってＴＶをつけると

４chのニュースのＺＥＲＯがやっていた。

普段はこの時間は、ＷＢＳを見る。

ビジネスニュースだし、小谷さんが好きなので。

しかし今日は引き寄せられた。

きっとこれを見なさいと教えてくれたのだと感じた。



見て衝撃でした。

１０～５０万人に一人という、

魚鱗癬（ぎょりんせん）という難病を持った１２才の男の子の特集でした。

名前は、遼ちゃん。


この難病、皮膚が魚の鱗のようにめくれてきて全身ボロボロ。

見た目も悪いし、汗をかけないので体温調節が出来ないらしい。

お風呂も外出も、とても大変。


いまだ原因がわからす

治療法も見つかってない。

きっと、生まれてからの１２年間で

相当な、悲しみ、苦しみ、寂しさ、

つらさ、痛み、どん底を

体験してきたと思う。

これからもそれは続く。

年頃になっても恋愛は出来ないかもしれない。



そんな、我が子を見守り、必死に看病してきた母親の苦労を想像すると胸が痛い。




しかし！！！


この親子、異常に明るく前向き!!!!!!

信じられないくらい、普通の子より１００倍明るい。

遼ちゃんは、難病なんて関係ないって感じで

元気だし、明るいし、笑顔が最高だし、

正直、面食らってしまった。

久しぶりの衝撃だった。

何だ!!!! この子は!!!!!!と。

遼ちゃんの夢は、野球クラブに入ること。

野球が大好きで、
しかし自分で出来なくても

友達と一緒に居られるだけでもいいんだって。




お母さんは、この病気を難病指定してもらおうと

もう１０年間も署名運動やらの活動をしてる。

その甲斐あって、ようやく厚生労働省から

許可がでて国の難病指定になった。

その会議に出席してたお母さんが

遼ちゃんに喜びを伝える為に電話しました。


「遼ちゃん!!やったよ!!」


そしたら、この１２才の遼ちゃんは飛び跳ねながら喜んで何て言ったと思う？

「ありがとう!!



みなさんに、ありがとうって伝えてね!!」

ぶったまげた!!!!!!!

涙が止まらなかった。





なんと心の大きな

なんと心の優しい

なんと心のきれいな

１２才なんだろう。

きっと、この子の周りも、

心のきれいな人が多いのだろう。




お母さん、親戚の人達、
学校の先生、学校の友達、

近所のおじさん、おばさん。

おじいちゃん、おばあちゃん。



この人達のおかげで遼ちゃんは


明るく前向きになっていった？


それとも、遼ちゃんが周りを変えて行った？


私は、後者だと思う。





古代人は、奇形の子どもが生まれると

「神の子」として、みんなでうやまって育てたという。


人と違うことは、神のしるしと、とらえていた。


難病をどうとらえるか。
健常者の私が言うのも何ですが、

難が有ることを、

有り難いことと、

とらえられる人間でいたい。



遼ちゃんの生き方を見ていたら、

自分がいかに恵まれているか。

それなのに、当たり前に感じ、

感謝を忘れてる。


遼ちゃんはそれを思い出させてくれる。

私の上の娘が１才6ヶ月の時、

救急車で運ばれた病院で、

「植物人間になる覚悟をしてください」と

医者に言われた時の事を思い出した。

一晩中寝ずに付き添い、

翌朝、意識が戻った時の感謝は一生忘れない。

難が有ることは、

ホント有り難いことです。

あの体験があったからこそ

命の大切さ、健康の大切さが

わかったから。

有難う。

ほんとうに有難う。


感謝。
感謝。
感謝。