以前、消防署にご相談をさせて頂きました。
とても親身になって話を聞いて頂きました。
食物アレルギーについてとても協力的で、化学物質過敏症についても「興味があるので資料をください」と言って頂き、とても素晴らしいご理解がある方なのだな～！
と思っていました。
結果的に当方の1番の希望の対応は難しい内容ではありましたが･･･、色々と一緒に考えてくれて、問い合わせをしてくれて、頑張って動いて頂きました。
そしたら・・・
なんと！！
その消防署の方が最後に言ってくれた言葉に･･･
「うちの子供も最近エピペンを持ち始めたばかりです･･･」
＼(◎o◎)／！
そういう事だったのですね～！
とつい言ってしまいました。
(^^♪
※エピペンとは･･･
アナフィラキシーショックを予防する為に、医師から処方されるアドレナリン自己注射の事です。
但し、化学物質過敏症の方は救急車に乗せられてしまう事によって悪化してしまう方がいます。
そして、病院に運ばれてしまったら、またさらに悪化する方もいますので･･･と対応方法をお尋ねしましたが答えが無くて、私がやっている方法についてお伺いしましたら、
「こういうのがあると助かります！」
と言って頂きました。
私の経験では･･･
外出先で体調が悪くなった時に、車まで戻れれば車で横になって休むのですが･･･、車まで戻れない時は、色んな所で横になってしまいます。
そうすると、
「大丈夫ですか？」
「救急車呼びますか？」
と声をかけてくれる人がいます。
「大丈夫ではないけど、救急車は呼ばないでください･･･。救急車だけは止めてください。」
とお伝えします。
そして、主治医の連絡先が書いた物をお見せします。
でも、意識があればそういう対応が出来ますが、意識が無ければ人命救助が最優先になります。
化学物質過敏症の方は、意識が無くなって、救急車で運ばれる人もいっぱいいます。
化学物質過敏症では命には関わらないですが、合併症を併発していたりする方もいますし、食べる事も飲む事も出来ない方もいますので、点滴が必要な方、酸素吸入が必要な方、その他の医療行為が必要な方などいます。
その為に、私の場合は専門医から近医に対応方法の指示を出して頂いています。
救急車の場合は、搬送先を指示して、自分が入れる病院の、普段お世話になっている先生の所へ運んでもらう事も大切です。
また、医療機関に入ると悪化してしまい、救急車を呼んで欲しくないのに周りの方に呼ばれてしまった場合･･･
救急車は出動すると病院へ運ばないといけないのが基本です。
病院へ運ばれない為にはどの様にしたら良いのかも教えて頂きました。
必ずご家族の同意が必要となり、一筆書いてもらわないといけないみたいです。
しかし･･･
その為には、本人やご家族が「どうすれば落ち着くのか」自分に合った対処法を分からないと、自宅に帰っても状態は変わりません。
対応法はその方によって全く違います。
その為には、自分に合った対処法を知っておいて、ご家族との情報共有がとても大切です。
その為には、日常的にご家族との人間関係の構築がとても大切ですね。
化学物質過敏症の方は、家庭崩壊になってしまう方も多くいますが、化学物質過敏症を知れば知るほどに、この病気は協力者が必ず必要であって、自分1人ではどうにもならない時が多くあります。
突然発症したら、生活が大きく激変する為に、多くのご家族は最初は病気を受け入れるまでに時間がかかります。
私も悪化した時には、家族から
「わけの分からない病気」
「毎日毎日、寝てばかりで！」
「家の事も何もしないで！」
と言われてしまい･･･
「この家を出て行け！」
と怒鳴られました。
起き上がる事すら出来ない状態で寝込んでいましたから･･･。
理解を得られるまでに長い時間がかかり、家族に受け入れてもらえない中で苦しみました･･･。
職場からは病気を理由に退職強要。
家族からもこの様な感じ。
病院に行ってもこの病気を理解してもらえない。
こんな感じで、生きる事を諦めかけた時もありました･･･。
肉体的苦痛、精神的苦痛があり、仕事や学校にも行けずに外出すら出来なくなる･･･。
さらに治療費もかかりますし、驚くほどに衣食住の生活にお金がかかりますので、経済的にも苦しくなってしまいます･･･。
その為には、普段からご家族を大切にする事がとても大切ですね。
runより：宮城県の患者団体ぴゅあいの佐々木さんのお話です、化学物質過敏症は何もかも奪っていく凶悪な病気です。
家族すら信じてもらうまでに苦労するという恐ろしい病気です(-。－；)