筋力低下で家事できず…「病気じゃないのになぜ」
２９歳で結婚。
仕事は３２歳で辞めたが、やがて筋力低下で家事ができなくなった。
夫から「一日中寝転んでるのになぜできない」と言われ、けんかが絶えなかった。
追い打ちをかけるように、医者から突如「パニック障害ではなかった」と告げられ、診療を打ち切られた。
「病気じゃないのに、なぜこんな状態なんだろう」。自分を責めるようになった。
「ただの疲れ」は勘違い 日常生活困難になる慢性疲労症候群…医者も理解足らず、啓発活動進む
2016.6.21 07:22
２２年の冬。
知人からＣＦＳのことを聞き、専門医のいる大阪市立大医学部付属病院を受診。「典型的なＣＦＳ」と診断された。
「やっと病気だと認められた」。
自分を責めなくていいことがうれしかった。
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だが同時に、新たな苦悩も生まれた。
もっと早く診断されていたら、病気の進行を食い止め、今でも歩けたかもしれない。
パートでなら働けたかもしれない。
「悔しい」。
運命を受け入れるのに時間がかかった。
患者だからこそと啓発活動
活動を始めたのは診断から１年後。
「社会のために自分だからできることをしよう」。
患者の支援を求める請願書を兵庫県議会と西宮市議会に提出。
両議会で請願書が採択された。
また、病気について理解を求める啓発ポスターを作って飲食店などに配布する一方、５月には出身地の枚方市でラジオ出演。
ＣＦＳの疑いがある場合には専門医を受診するよう呼びかけ、患者の家族らにも理解を求めている。
活動は体力を大きく消耗する。
それでも、「今を一生懸命生きたい。
今はできることも、来年にはできなくなるかもしれないから」。
細い体で踏ん張る傍らには、今では「一番の理解者」として妻を支える夫の姿がある。
「ただ疲れ」ではなく、脳機能の異常の可能性
ＣＦＳは約３０年前に米国で報告された病気で、専門医が少ない。
病気への誤った認識も根強く、ＣＦＳ研究の第一人者で大阪市立大医学部付属病院・疲労クリニカルセンターの医師、倉恒（くらつね）弘彦・関西福祉科学大教授は「患者は周囲の誤解に苦しむばかりか、十分な診療も受けられずにいる」と指摘する。
ある日突然、激しい全身倦怠（けんたい）感に襲われた後、半年以上にわたって、疲労感や頭痛、筋肉痛、思考力の低下といった症状が続く。
「病名から『ただ、疲れを強く訴えているだけ』と思われがちだが、脳機能の異常が関わる病気」だ。
発症のきっかけはインフルエンザなどの感染症、過重労働、精神的ストレスなどさまざま。
これらが免疫に変調をきたし、脳神経系の炎症に繋がるとみられる。
患者には免疫力を高める漢方薬やビタミンＣなどのサプリメントを処方するが、「社会復帰できる人が２０％。介助が必要なほど重症化する人が２５％。５５％は良くなったり悪くなったりを繰り返す」という。
「ただの疲れ」は勘違い 日常生活困難になる慢性疲労症候群…医者も理解足らず、啓発活動進む
「医者でさえ病気理解していないこと多い」病気
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平成１１年に行われた調査では、回答者の０・３％がＣＦＳの診断基準を満たしていた。
現在の人口に当てはめると約３８万人もの患者がいることになるが、「医者でさえ病気を理解していないことが多い」。
患者が異常を訴えても、検査に異常がないことから「病気ではない」と帰されるケースが少なくない。
倉恒教授のもとには、そうして“放置”された患者がインターネットなどでＣＦＳを知って訪れる。
中には北海道や沖縄から泊まりがけで通院する患者もいるといい、倉恒教授は「全国各地で診療できる態勢を整えることが喫緊の課題だ」と話している。